Une attente trop longue

Salut Lilila,

Tu semble trop souffrir pour être dans l'attente d'un RDV.

Il faut savoir se faire entendre, les Médecins on toujours une place pour l'urgence...

Autrement, c'est que ton Médecins est une Crap's* au quel cas il faut que tu le changes.

Ils vont devenir des membre de la famille, il faut bien les choisir =)

Moi j'ai trouver mon Généraliste, mais je penses que je vais continuer a tester Kiné et Rhumato pour trouver les bons.

Il faut aussi trouver un BON PSY.
Car nous avons besoin d'aide pour l'accepter cette spondy..

Bonne journée,

Bonjour bonjour,

vendredi tout gris... et toute coincée ? 1 semaine encore avec la minerve 

le kiné me dit qu en fonction du tableau, Ca correspond parfaitement avec la spa .... il aimerait que mes examens pour confirmer soient réalisés plus rapidement 

aaaarf que ç est long 

Bonjour @Lilila123

Je pense que tes medecins ne bouge pas assez!!! Quand j'étais coincée avec minerve de 3semaines et béquille cheville qui enfle et tendinite à l'épaule. Mon medecin traitant à vu une CRP et VS très haut. Elle a demandé une hospitalisation d'urgence. 

Bien que la bas tout les jours prise de sang et rien d'autre apart le medecin qui me dis que je suis trop raide trop stressé. Qu'il faut que je me détente et tout... On me donne énormément de médicament pour lui il faut que je me repose. 

Après 2 semaines d'hospitalisation. J'ai l'anti gène HLAB27. Merci au medecin de m'avoir dit que j'avais 1% de chance d'avoir la SPA!!! 

IRM faite sacro illite gauche donc SPA axiale et périphérique. Ensuite je me suis fait à nouveau hospitalisé car mon rhumato voulait un bilan pré-thérapeuthique avant d'entamer une biothérapie. Car oui mon estomac très abimés je ne supporte pas les anti inflammatoire style tramadol contramal..sachant que les infirmieres m'en on donné quand j'avais trop mal puis j'ai vomis car elle ne me croyait pas!!! 

C'est sur que l'attente est très longue surtout pour l'efficacité des traitements. Mais je pense être sur la bonne voie.

Bonjour lilial, pour rappel

- n importe quel médecin prescrit le test hla moi c est un gastro enterologue pour les mêmes raisons que toi cela ne bougeait pas assez vite 

- si tu souhaites avoir une prise en charge de la pathologie il faut que tu apprennes à avoir un avis et aussi un avis critique car tu seras amenée à prendre des décisions sur des traitements lourds style immuno dépresseurs 

- un médecin peut avoir un avis erroné ce n est pas le bon dieu donc rester avec un seul diagnostic ou avoir un médecin peu réactif comme celui que tu décris semble peu à même de comprendre l urgence ; et après dix ans d expérience de la pathologie ce n'est pas en lui décrivant chaque détail que tu le motiveras tu passeras pour une chieuse et il pense " si elle avait vraiment tout ce qu elle dit elle aurait bougé davantage " car eux mêmes à titre perso n attendraient pas autant s ils suspectaient une pathologie désolée mais les médecins raisonnent ainsi 

- tu es libre de consulter qui tu veux pas besoin de lettre 

- le kinésithérapeute a une tâche impossible . Il est interdit de faire travailler une articulation tendon ou muscle en poussée inflammatoire donc impact limité 

si tu veux moins souffrir il faut devenir acteur et ne pas avoir un comportement passif car le chemin est déjà très long et assumer tes choix et décisions pour ton bien sinon les médecins te laisseront poireauter car ce ne sont pas eux qui souffrent. Ta force sera ta démarche articulée et réfléchie pense à vouloir marcher et conduire le plus longtemps possible. Bon courage 

Bonjour à tous,

vraiment merci pour vos messages et vos témoignages qui me font énormément réfléchir . 

Notement lorsque vous parlez des docteurs.

comment faire pour devenir "acteur" comme dit plus haut ? Depuis le 29 mai ou tout à commencé je suis allée la voir 5 fois il me semble, dont une fois en pleurs , ç est là qu'elle m'a sortie que j étais trop stressée et que je devais faire une décompensation par le dos. Oui en 2017 on ne dit plus "ç est dans votre tete" mais plutôt que tout votre stress s évacue par le dos .... mmmmh ok.

je sors d une dès pires nuits... à changer de position toutes les 3 min tellement mon dos tout entier etait comme rouillé, comme un camion qui aurait roulé sur Moi...j arrive pas à décrire cette sensation affreuse, cette envie de m étirer pour que tout se déverrouille, comme si ma colonne vertébrale fesait 20 cm de moins que d habitude...une horreur je ne veux plus de nuits ainsi avec cette impression que mon corp ne m appartient plus.

levee en pleurs, je me suis ruée à la cuisine, pour avaler 2 cachets de cortisone, 1 de tramadol, 2 de codéine/paracetamol, et celui pour mon fer . Le tout à jeun, en pleurs devant mon mari et mes enfants, à chercher partout dans la maison ma minerve et ma bouillotte pour les cervicales...

ça suffit pas ce que je dis la pour qu on comprenne l urgence ? 

Je sais pas Moi, je n peux rien faire de plus que Ca, pour que quelqu un comprenne ..ils attendent quoi , que je pete un câble, que ma famille pete un câble faute de savoir ce que j ai ?? Parce que tant que j ai pas un puta** de diagnostique de posé, je passe pourquoi Moi au yeux de mes proches ? Une chieuse? En dépression ? Une comédienne?  

Alors oui le jour où on reconnaîtra vraiment que je souffre de quelque chose qui n'est pas psychosomatique , peut être que je prendrais les choses autrement et que mes proches aussi comprendront un peu plus ce qui se passe et pourquoi il y a des jours où je fais la gueule oubien ou je suis à 2 de tension . 

J étais une wonderwoman , une super maman super femme super active la pêche toujours là pour tt le monde ... Ca ç etait avant le 29 mai dernier . 2 Mois de jours avec et de jours sans ... 

J ai appelé mon docteur aujourdhuo pour renouveler mon ordonnance de cortisone et de tramadol , et j en ai profité pour lui dire ce que le kiné le dit à chaque fois qu il me voit : je suis cassé de partout. Tantôt les cervicales, tantôt le milieu du dos niveau omoplates tantôt niveau sacro et lombaires.

mon irm du bassin etait déjà prevu vendredi prochain. Elle m'a maintenant rajouté sur l'ordonnance : 

- irm cervical

- irm Rachis lombaires.

la semaine prochaine j ai donc 3 rdv pour 3 irm différents mardi, jeudi et vendredi .

voila je partage avec vous ma joie d avoir cette batterie d examens, en espérant que celà paye et que l'URM complet de la nuque aux fesses révèle des lésions, sans doutes débutantes .

je pense qu avec tout ces examens, je devrai être une bonne fois pour toute fixée sur mon sort .

Bravo pour ma part l examen l irm avait duré 45 minutes puisque tout la colonne est analysée normalement tu devrais avoir aussi les radios de prévues mais ton médecin semble tellement à côté de la plaque que c'est déjàas mal

as tu fait des recherches pour savoir vers quel rhumatologue t orienter ? Si tu as lu les échanges sur ce site tu verras à quel point c'est crucial et compliqué et entre trois mois et neuf mois d attente. 

 Il serait opportun de déjà prendre rendez-vous sinon tu risques de ne pas avoir le choix et attente encore il faut anticiper au maximum pour ne pas souffrir inutilement tu seras sans cesse confrontée à ça il faut te roder à etre efficace pour compenser l inefficacité des autres et du système et que tu aies un plan d approche coordonné.

en attendant les résultats du hla b 27 

bon courage 

Merci  #isa0204

mon généraliste voulait d abord que je fasse irm pour ensuite faire hlab27 pour ensuite faire un courrier afin de rencontrer un rhumato.

huuum, que ç est long.

j ai donc pris les devants et appelé Moi meme 2 rhumatos. Celui de ma mère, qui suit sa polyarthrite, je le vois dans 2 mois.

n étant pas réputée , j ai également pris rdv chez un rhumato connu de ma région, rdv dans 6 Mois ?

Effectivement si j avais suivi mon médecin, Ca n'aurait été que perte de temps !!!! Je n'osais pas parler d'incompétence, pensant que celà etait le chemin normal. Heureusement qu ici j apprend des choses et notement d anticiper et de prendre le taureau par les cornes.

MMon ancienne généraliste, qui suit également ma mère et que j aime bcp, est prête à me reprendre si besoin. En effet en déménageant j ai changé pr celle au bout de ma rue, on ne se connais pas mais elle me paraît à la ramasse bien que sympas.

ca vault le coup de retourner voir l'ancienne, avec mes radios, mes scanners pr avoir son avis et peut être enfin le prescrire le hlab27 ?

merci 

Cool tu sembles bien t organiser dès réception des résultats hla b 27 il faut faire une demande de ald auprès de ton médecin traitant en mode urgent si tu veux changer le médecin traitant pense à t y prendre au plus vite il faut environ une semaine de mémoire pour les résultats hla b27

n hésite pas à téléphoner souvent au rhumatologue pour demander s il y a un désistement de rendez-vous, je suis sûre que tu en obtiendras un rapidement en insistant, d où l intérêt d avoir ton dossier complet imagerie et examens sanguins, crp, vitesse sédimentation, puis l hématologie habituelle, souvent Le taux de crp est révélateur d une pathologie rhumatologue chronique,

je crains que ton traitement actuel ne jugule pas du tout les poussées il faudrait en trouver un, j'ai attendu dix ans avant de passer aux anti tnf j'ai beaucoup souffert et mon squelette est atteint je ne suis pas sûre qu'il faille suivre mon exemple , ma qualité de vie aurait peut-être été meilleure et je n aurais pas sacrifié toute mon énergie à gérer la pathologie. Par conséquent si on te propose un traitement anti tnf immuno suppresseur dès le début je dirais que tu gagneras dix ans...et tu ne souffriras pas le martyre, ça vaut le coup. Même si les débuts peuvent être penibles voire avec un risque allergique ce qui m est arrivé, mais il faut rebondir.

bon courage, moi je vais à l hôpital toutes les deux semaines pour l instant en attendant l amélioration de mon état, 

Bonjour j'ai trainé un bon moment avec des douleurs mon doc pensait que c'était psychosomatique puis un matin les doigts de pieds en " saucisses " donc elle a commencé à me prendre un peu plus au sérieux et mon époux s'est fâché donc hospitalisation en rhumato et là perf d' AI pour soulager mes douleurs et on m'a fait tous les examens sanguins radiologiques et je suis sortie au bout de 4 jours avec un nom sur ma maladie qui n'avait rien d'imaginaire .

J'ai essayé tous les anti TNF un seul a fonctionné pendant 4 ans et demi et là je viens de commencer un nouveau traitement qui est un immuno suppresseur j'espère qu'il va fonctionner . 

Ne baisses pas les bras insistes auprès de ton médecin pour faire bouger les choses , soit prudente avec le tramadol perso j'ai du l'arréter car je ne dormais plus du tout même en prenant des somnifères et il semblerait qu'il y ait accoutumance chez certaines personnes .

Bon courage