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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour à toutes et à tous,

je me presente, j'ai 32 ans, mère de 2 enfants je suis également assistante maternelle et accueille 3 bébés, 50h par semaine.

voila maintenant 5 semaines qu un beau matin je me suis levée coincée des cervicales.

depuis c'est le" drame"

douleurs partout dans le dos, nuque, lombaires, sacrum , Ca descent dans la jambe parfois...

a la radio, on voit une ostheo condensation des sacro illaques essentiellement à gauche et un peu à droite.

je passe un irm dans 1 Mois et un scanner cervical cette semaine.

mon bilant sanguin ne montre qu une carte ce en fer.

ma mere et ma tante ont elles une polyarthrite rhumatoïde.

le docteur ne me prend pas vraiment au serieu car il n y a pas de signes d inflammation dans le sang.

j'ai été arrete 2 semaines et contrainte de reprendre mon travail qui devient à ce jour très éprouvant pr Moi.

je soulève du poid toute la journée, les enfants pèsent lourd 11-13 et 18 kg. Chaque jour de passer au travail est une épreuve de plus...j attend mes conges avec impatience dans 1 Mois.

le docteur ne pe parle pas d arrêt.

pourtant , s occuper d enfants sous codéine et tramadol ne me paraît pas sage comme décision .

je suis crevée je dors très mal et je manque d envie pour tout.pas envie de travailler, pas envie de faire quoi que ce soit. Une flemme généralisée que je n arrive à contrôler.

alors , j attend.

j attend l irm. Car si celui ci montre quelque chose, la rhumato acceptera enfin de le recevoir et me fera le bilan hlab27.

je sens réellement que quelque chose cloche, mes douleurs, mes pertes de mémoire, mon manque d entrain et la fatigue , me transforme.

en 1 Mois j ai pris 10 ans d âge.

voila ma présentation !

pas des plus fun je vous l accordé;-)

au plaisir de vous lire 

Début de la discussion - 03/07/2017

Une attente trop longue


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journee fini.

ce n'est que Lundi la semaine sera longue vu comment je me sens ce soir. Fatiguée. Mal au dos ( en bas). L'envie d aller au lit là maintenant.

le docteur me dit de lever le pied...

alors en septembre, quand l'un des 3 petits rentrera à l ecole et qu un de mes contrats se terminera, je ne renouvellerai pas, pour me donner moins de travail.

550€ de perte sèche de revenus mensuel. Génial. J avais besoin de Ca ....

ce n'est vraiment pas simple avec mon travail.

je suis en boucle là dessus mais comprenez que 50h par semaine ça devient trop pour moi.

je suis sur les rotules ce soir.

pas de kiné depuis4 jours et ca se ressent.

je file avaler mon tramadol faute d avoir autre chose.......

bonne soirée à tous 

Une attente trop longue


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Bonjour bonjour !

hier rdv kiné, a qui j'ai montré mes radios des sacro.... Ca ne lui a pas plus du tout ? 

Curieusement hier, plus de douleurs... plus de fatigue.... envolé. Une journée "normale" , la première depuis un mois et demi.

donc ce matin petits tours aux soldes....

et la me voilà crevée .. j ai les jambes dans un état pas possible, comme si j avais marché toute la journée. Meme pas 2h de boutiques pourtant et je suis exténuée . Une douleur légère aux sacro me reprend . Affaire à suivre ....

Une attente trop longue


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@Lilila123plein de courage à toi

Bonne soiree

Une attente trop longue


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Coucou,

Je te conseil de ne pas laisser de coté ta 3eme crevette.

Oui tu te sens fatigué mais tu vas en prendre l'habitude.
Ensuite sauf cas extrême, n'espère pas toucher d'aide de l'ETAT, c'est pas une maladie suffisamment invalidante pour la Secu. Donc pas le choix AU BOULOT !! =)

Est-ce vraiment indispensable de soulever tes crevettes ?
Parles en a ton Kiné, il t'aidera a avoir les positions adéquats.
Je suis sur que tu peux associé travaille et exercices de kiné =)

Personnellement l'adrénaline "SPORT FUN" me redonne un bon coup de BOOST.
Je me suis inscrit dans une salle d'escalade, c'est bien convivial et bon pour nos articulations.
Le mieux c'est la Natation le TOP du TOP pour nous. 
J'insiste sur le Sport car ca aide a combattre la fatigue et l'ankylose.

Bonne bataille,
Lhez06

Une attente trop longue


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Merci pour vos repondes  !

je pratique la natation depuis toujours.... mais ces 2 dernières années, impossible d'aller à la piscine puisque je travaille 52h par semaines !

mais biensur que le sport est favorable Ca j en suis sûre !

lhez06, j ai rigolé quand j ai lu "est ce indispensable de soulever les crevettes" ????  ( je me moque pas hein mais je suppose que tu ne t'ai jamais occupé de 5 enfants !!! Je me voyais bien dire à leur parents, aujourd'hui il passera 10h allongé sur le tapis votre bebe ?

les enfants ont 8 Mois, 1 an, 23 Mois, 5 ans et 9 ans ... donc oui je ne fais que ca la journée, porter des enfants,  mais surtout tout le matériel dont j ai besoin. Je travaille chez Moi, et je range tout mon matériel au garage qu il me faut ensuite installer sinon je vivrai constement dans une crèche : 3 chaises hautes, 3 lits à barreaux, des parcs, des trotteurs, que des choses lourdes.je ne vais pas te décrire mes journées de travail ( 10 à 12 h sans pause), mais il est totalement incompatible avec mes douleurs la dessus mon docteur est très clair, impossible de continuer à ce rythme. 

2 membres de ma familles sont en invalidité pour cette maladie, invalidité déclarée par la sécu, Apres 3 ans d arrêt maladie. La spa est reconnue affection de longue durée. Donc ils touchent une petite tente de la sécu qui est complétée par leur caisse de prévoyance = peu de perte de salaire. Apres ça dépend peut être du travail de la personne, mais tous sont loin d être compatibles avec la maladie. De plus, les arrete à répétitions du aux crises conduisent les gens direct au licenciement ( quel patron accepte un salarié peu fiable?) 

au scanner des cervicales on vient de me trouver , en plus, une discopathie, c'est à dire que mes disques sont morts, donc pincements sur 4 des 7 vertèbres cervicales= douleurs= pas de traitements sinon du tramadol= interdiction de porter du poid.

Dans tous les cas tant que je n'ai pas fais l irm, je suis....dans l'attente. J'ai dis au docteur que je voulais tenir encore jusqu a mes conges, mais si l'irm confirme la radio pourrie des sacro, elles m arrete direct et je n aurai pas mon mot à dire .

bon courage à vous tous

Une attente trop longue


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Salut Lilila,

Non, me suis jamais occupé de 5 enfants si jeunes tu l'as bien deviné =)
En effets, avec les cervicales en plus c''est surement pas le boulot le plus approprié.
J'ai une Disco aux première lombaires, au cou, je te plains ca doit douiller..

J'avais lu dans un des résumés du Rhumatismes que c'était quasiment pas possible de toucher des compensations d'invalidité.. du coup, surement une mauvaise infos..

Personnellement, Je suis Imprimeur, me suis organisé pour porter des charges de 10 kilos Max.
Dans une journée je peux déplacer beaucoup de poids, Kiné et Rhumatologue m'on dit que c'est clairement grâce a ca (qui peux être TRES douloureux) et mes activités physiques que je me suis Ankylosé que légèrement.
(sans traitement pendant longtemps)

++

Une attente trop longue


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Bonsoir ,

moi j'ai attendu 2 ans avant qu'on puisse mettre sur cette maladie,j'ai 48 ans et 7 enfants, je souffre énormément chaque jour ç est vrai qu'on s'habitue à ses douleurs dans la limite de l'acceptable j'ai changé 6 fois d'anti-inflammatoires sans succès suffisant et Mon rumato vient de me mettre sous anti tnf (enbrel)j'ai un peu peur de ce traitement car les effets secondaires sont redoutables y a t'il qq un qui prend se traitement et qui pourrait me donner son avis?

cette maladie est très dure à supporter car en souffrance quasi permanente on devient plus irritable et l'entourage à du mal à comprendre le manque de sommeil du aux réveils à cause de la douleur nocturne empire cet état.

Une attente trop longue


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Bonjour, j espère que ton rendez-vous rhumatologue est pris essaie d insister pour avoir le résultat la b27 en même temps que l imagerie irm lors de ta rencontre avec Le rhumatologue de façon à ne pas perdre de temps sinon trois mois de décalage et il faut commencer un traitement avant Noël. Tu ne peux pas faire d activités en période de poussées visiblement tu es en plein dedans, dans l immédiat pour éviter d accélérer les intensités de poussée réduis le blé pain pâtes lait fromage vin . Pour le reste la fatigue la douleur le manque de sommeil...nous vivons tous comme cela et les autres ne comprennent pas trop, dans ton cas il semble que tu ne puisses plus tellement porter les enfants donc si tu es hlab27 contacte rapidement la MDPH pour t aider dans ton orientation. Bon courage isa

Une attente trop longue


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Merci pr vos réponses.

donc non, mon rdv rhumato n'est pas encore pris, je l'ai appelé ( elle suit déjà ma mère), elle m'a dit qu'il lui fallait un courrier de la part de mon docteur. J ai demandé le courrier au docteur, et elle m'a dit qu il lui fallait l'irm.idem pr le hlab27, mon kiné la demande depuis le début, mais mon docteur ne veut pas me le faire avant d avoir vu l'Irm.

on ne me laisse pas le droit de consulter un spécialiste et Ca me met hors de moi. Elle  aurait au moins pu me bloquer un rdv mais non, je vais devoir la rappeler Apres l'ire et attendre 3 Mois pr aller la voir .... bref.

Apres, je ne sais pas si ç est Bien une spa hein, le docteur a émis l hypothèse au vu des antécédents familiaux et de ma radio des sacro.... là , le doc m'a prescrit pour 2 Mois de tramadol merci et au revoir ( et demerdez vous avec vos douleurs)

Les douleurs ? Tjrs aussi anarchiques. Un jour avec et un jour sans. Je me leve rouillée avec une envie de m étirer de partout. Le dos tire sur toute la colonne , les sacro me font mal (d ailleurs Ca y es je commence à ressentir côté droit maintenant) mes jambes tire énormément. J ai mal partout . Je peux avoir mal au genoux 5 min puis rien pendant des jours... je peux avoir mal à la cheville puis ça repart aussi vite. 

J ai des migraines qui m épuisent , et surtout je n'ai plus le moindre appétit et me force à manger un petit peu ce qui me donne la nausée. J ai la diahree depuis des semaines ( pardon pr les détails) .

coté sommeil, je suis une grosse dormeuse ( enfin j étais Apres j ai eu des enfants ?). Donc je vais au lit tot et ma foi je dors plutôt bien puisque je ne me reveille que quand le réveil sonne.

dans la nuit, j ai parfois mal, mais ç est très bizarre ç est dans mon sommeil. Je sens que j ai mal mais comme si ç etait dans mon rêve, Ca doit me réveiller l espace d une seconde quoi. Parfois ç est le dos, parfois ç est le devant de mes cuisses ( quand je reste dans la même position longtemps) , Ca me fait comme une douleur de courbatures. Un truc trop bizarre aussi et que la nuit, j ai mal à l oreille, pas à l intérieur comme une otite, mais comme si on me serrait l oreille dans un etaux. Ca me l à fait aussi à une période aux dents, exclusivement la nuit, je me disais à moitié endormie " mince ça sent la rage de dent" puis le matin plus rien.

mais le pire ç est la fatigue. Je me leve fatiguée. Je vis ma journée fatiguée. Sans energie. Sans la moindre motivation de rien du tout.

hier j ai fais la sieste matin et après midi en même temps que les bébés. Couchée à 22h30, levée à 7h, et je suis déjà morte de fatigue.

moins de 3 semaines et ç est les vacances. Peu importe ce que montre l'irm, si je passe des conges pourrie, je m'arrête point barre et je pense à Moi et que à Moi.

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