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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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La Sa n'est pas toujours le hazard. Pour ma part c'est une histoire de famille. Et puisqu'il en est ainsi, avec mon oncle, on essaie de motiver mes cousins cousines pour surveiller de prés leurs enfants.

Mon rhumato a attaché une grande importance aux membres de ma famille atteints. Comme vous tous, sans doute, j'ai essayé de comprendre la SA, de l'apprivoiser. J'ai des infos mais j'ignore si elles sont exactes.  

Donc voilà ce que j'ai appris et que je vous laisse commenter :

la SA se déclenche suite à une infection importantesouvent les malades ont fait durant leur enfance une crise de rhumatismes articulaires aigusla SA se transmet par la mèreLa SA est moins grave chez la femmeetc.

A vos claviers

Début de la discussion - 10/01/2012

Spondylarthrite et hérédité
Membre Carenity
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Tu sais cela veux rien dire, parce que moi je n'est aucun antécedents dans ma famille, je suis la seule à avoir cette maladie chronique. Peut être qu'il y a des porteurs sains dans mon entourage  je ne sais pas.

Mon rhumato m'a expliquer que certaines régions était plus exposées que d'autres ( la région du nord de la France et le Maghreb),on ne sais pas pourquoi?

Il est vrai que certaines études disent qu'une bactérie intestinale serait responsable de la SA, les chercheurs vont dans ce sens.La gravité de la sa est la même pour tous, la maladie joue la partité.

La seule chose que je sais aujourd'hui ces la maladie qui n'apprivoise et pas l'inverse pour l'instant.

Spondylarthrite et hérédité
Membre Carenity
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En fait, mon idée c'est d'essayer de trouver tous les cas de figure et ainsi peut-être donner la possibilité à chacun de faire de détection familiale^pour une meilleure prise en charge.

Spondylarthrite et hérédité
Membre Carenity
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tu sais les gens sont acteur de leur santé, si ils veulent savoir ils feront les demarches nécéssaires. Après certains savent et reste dans le déni avant de prendre une grande claque et de commencer une prise en charge. Par expérience, occupe toi bien de toi et laisse les autres se prendre en charge eux même. Le stress s'est pas bon pour nous

à bientôt

Spondylarthrite et hérédité
Membre Carenity
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Je viens d'apprendre il y a quelques mois que ma grand mére paternelle était atteinte par le SPA et que mes 2 tantes seraient touchées aussi.

D'après le CHU de Poitiers, je ne serait atteinte que de la Spondylarthrite du Rachis complet, suite à un IRM, des Hanches et des Epaules. Il m'a envoyé par le Centre Anti Douleur, car je n'aurai pas l'Ankylosante, uniquement le gène mais pas dévelloppé.

Au Centre Anti Douleur, on m'a mis sous Oxycontin et Neurothin de janvier à mai 2012.  Maintenant elle m'a passé sous Dicontin et Neurotin.

 Pour couronner le tout, j'ai déjà suivi une arthrodèse L4/L5/S1 mais j'ai en plus maintenant une hernie discale, un antélisthésie, 2 nucléopathies dégénérative avec un pincement discale + une petit saillie focale et on me dit qu'on peut rien faire pour moi. En attendant je suis très faiguée, je marche au ralenti pour minimiser mes douleurs des genoux, je me suis retrouver 2 jours au lit avec un sacré mal être. J'en ai marre, j'ai l'impréssion d'être un cobaye.

Spondylarthrite et hérédité
Membre Carenity
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Bonjour,

Tu n'es pas un cobaye, c'est juste qu'il n'y a pas 2 SPA identiques et qu'il est très difficile de trouver comment soulager.  Une spondylarthrite est de toute façon ankylosante ; il faut vraiment qu'ils arrêtent de nous faire croire que toutes les autres formes sont plus grave que la notre. Pour nous, elle est grave et celle des autres on s'en moque.

Je sais que c'est 2 heures de route mais pourquoi tu n'irais pas voir le Pr Bertin au CHU de Limoges ? C'est un vrai spécialiste de la SPA. Il fait des conférences sur le sujet et en plus il est très généreux ses patients. C'est un pote de mon rhumato qui lui aussi est une tête en matière de SPA.

Mais tu peux toujours aller sur le site de l'association France Spondylarthrite qui travaille beaucoup avec lui et qui est présente au CHU de Limoges.

Spondylarthrite et hérédité
Membre Carenity
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Merci saphorocoeur de cette info, je réside à 1h de Limoges (je vis dans le 36) et j'ppellais cette semaine pour obtenir un rendez vous

Spondylarthrite et hérédité
Membre Carenity
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De rien.

Nous sommes là pour nous passer les bons tuyaux. Tu risque cependant être déçue car il y a au moins 6 mois d'attente mais si c'est ton médecin qui t'adresse à lui ça peut être plus court.

En fait, lorsque j'ai choisi d'aller voir mon Pr, je lui ai écrit, lui expliquant mon parcour mes traitements, mes exaspérations et de mémoire j'ai eu un rendez-vous très vite (il y a toujours des désistements et c'est sur ça qu'il faut que tu mises).

Tu nous tiendras informés

Spondylarthrite et hérédité
Membre Carenity
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    Le secrétariat m'a dit de voir avec mon médecin, donc je dois attendre la semaine prochaine, car là il est en vacance et le remplaçant qu'on me propose est un incapable, donc au point où j'en suis, attendre quelques jours, je ne suis plus à ça près.

   Dés que j'ai des news, je reviens vers vous

Spondylarthrite et hérédité
Membre Carenity
Posté le

Kikou comme promis voici les news,

Voilà j'ai fait un courrier e-mail au Pr Bertin en lui envoyant en même temps les résultats de mon opération, des radio, irm et les traitement en cours.

Il m'a simplement répondu qu'il pouvait pas faire mieux que le traitement que j'ai et qu'il ne prenait pas de nouveau patient car il était surchargé. Au pire qu'il pourrait m'obetenir un rendez vous pas avant la fin de l'année au centre anti douleur de Poitiers  mais qui servirait à rien car il feront pas mieux.

Donc encore un pavé dans la marre pour rien.