Spondylarthrite et hérédité

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite et hérédité


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Bonjour,

Ca c'est vraiment pas une bonne nouvelle. Je peux te proposer une nouvelle porte mais sans savoir si cela t'apportera du mieux. Mon idée est de te raprocher de l'AFS (Association France Spondylarthrite). Il existe un lien étroit avec le service du Pr Bertin et peut-être qu'ils pourront te diriger vers un autre médecin. Je ne sais pas mais je crois que c'est à tenter.

Spondylarthrite et hérédité


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ma  maladie  a  été  décelée  à  Londres  .  J'avais  trente  ans.  En  France  j'étais  très  fatiguée  mais  on  ignorait  ce  que  j'avais  :l'argument  utilisé  était  l'arthrose.  On  m'a  dit  après  prélèvement  sanguin  que  je  débutais  une  spondylarthrite  et  l'on  m'a  prescrit  2  comprimés  chrono  indocid  ,matin  et  soir  +grand  verre  de  lait  pour  l'estomac.  Avant  j'avais  mal  partout  et  je  cachais  mes  douleurs  au  docteur  ayant  peur qu'il  ne  me  prenne  pour  une  folle.  Arrivée  en  France  dans  les  années  1980,  de  nouveau  suspicion  sur  ma  maladie  ,  refus  de  continuer  le  traitement  anglais  et  il  m'a  fallu  atterrir    à  Paris  pour  me  retrouver  avec  ma  maladie.  Mon  père    est  mort  d'une  maladie  de  Crohn.  Mais  à  ce  moment  je  suis  hospitalisée  pour  une   hernie  discale   puis  une  sciatique   paralysante.  Peu  à  peu  je  récupère   les  forces      de  ma  jambe  gauche.  Malheureusement  je  déménage  pour  Toulon    où  aucun  docteur  ni  hospitalier  reconnait  mon  mal  .  Je  souffre  de  plus  en  plus  sans   traitement  effectif   et  finalement   très  désorientée  je  me  laisse  poser  une  arthrodèse  après  bien  des  hésitations  et  des  sollicitations  .à  partir  de  là   rien  ne  va  plus .  Je  me  réveille de  l'opération     avec  une  jambe  inerte.  Quatre  mois  de  rééducation,  des  problèmes  neurologiques qui  me  paralysent  pour  la  marche   et  après  de  longs  efforts  je  reprends  une  vie  presque   normale.Je  quitte  par  bonheur  l'enfer  (  médical)de  Toulon  et  à  Nice  au  Chu  on  reconnait  ma  maladie    amplifiée   pieds  et  mains   arthritiques    Heureusement   j'ai  trouvé  un  généraliste   vraiment  très  fort  qui  arrive  à  m'aider .Mon  traitement  en  ce  moment  une  semaine  naprosene, la  semaine  suivante   si  nécessaire  paracétamol  +30  mg  codéine   et  l'on  recommence  naprosene   une  semaine;  Je  ne  peux  pas  dire  que  tout  est  bien  mais  ma  vie  est  plus  supportable.  Le  fait  de  me  poser  une  arthrodèse  a  été  une  très  grosse  erreur.  (  dixit  le Chu)   Je  le  p

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