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Patients Spondylarthrite ankylosante

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

L'article que tu as noté est intéressant. Cependant c'est à prendre avec des pincettes:

1) Comme je l'ai écris + haut, les maladies auto-immunes proviennent d'un dérèglement du système immunitaire dû à des agressions récurrentes de plusieurs microbes. De plus, on a mis en évidence l'existence du gêne HLAB27 dans de très nombreux cas de spondylarthrite, ce qui indique un facteur génétique. Tout ça est donc bien physiologique.

2) Durant notre errance médicale, on est beaucoup à avoir subis les réflexions simplistes des médecins nous disant que c'était de l'anxiété, du stress, une sur-réaction à la douleur du fait d'une émotivité exacerbée etc... Ainsi, dire que la SPA est une maladie "psychosomatique", c'est un peu dire qu'on est "responsable" d'avoir déclenché tous les symptômes douloureux et/ou handicapant dont on souffre,

Pour autant, le psychologique et le physique sont indissociables.  Je crois donc que, comme notre pathologie requiert une approche pluridisciplinaire, pour la combattre, il faut aussi agir sur le physique et le psychologique grâce à toutes les méthodes possibles. Pour le corps: traitement médicaux, rééducation et hygiène de vie. Pour l'esprit: psychothérapie, relaxation, méditation, bien-être etc,  tout ce qui peut nous faire du bien, selon ses possibilités et ses croyances.

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Je ne pourrais pas t'aider car je n'ai pas connu ta problématique et ces démarches administratives sont complexes. Avant toute chose, pour ne pas faire d'impair et être bien renseignée je te conseillerais  2 choses:

a) prendre RDV sur le site ameli.fr avec une assistante sociale

b) voir un conseiller à Cap Emploi qui s'occupe des problématiques handicap/travail. Non seulement ils pourront te renseigner pour tes démarches mais aussi t'aider à préparer une reconversion ou une formation professionnelle adaptée à ta situation.

Désolée de ne pas pouvoir être + utile. Bon courage en tout cas! On n'a pas toujours les réponses mais toujours un mot sympa ici! ;)

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

En tout cas merci . Oui tout ça n'est pas évident . Bonne soirée 

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 

Pour les visites de pré reprise c est toi qui prendra rendez vous sans avertir ton employeur, tu peux faire plusieurs visites. Après tu verras avec le médecin du travail pour l inaptitude. Mais comme déjà conseillé, prend rendez vous avec l assistante sociale de la sécu avant , elle t expliquera les démarches. Je suis personnellement suivi par elle. J ai déjà fait 2 visites de pré reprise et pourtant je ne sais pas quand je vais faire un essais thérapeutique. 2ou3 mois voir plus suivant l efficacité de mon traitement.

Bon courage à toi

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Je vais suivre vos conseils . J'appellerai l'assistante social. J'avoue que je avais même pas pensé. Le reflexe:j'ai besoin d'un conseil:,je me connecte sur carenity . Merci