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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour !

J’habite au Québec, en Europe, vous semblez avoir accès facilement aux services de rhumato... Mes douleurs aux sacro-iliaques ont débuté en 2005 (confirmé par scintigraphie) et de façon plus marquées en 2013. Récemment, une IRM des sacros démontre la progression (ou régression...). Enthesiopathie au tendon d’achille, douleurs multi poly articulaire et toujours pas de diagnostic. Il semble que j’aurai un RV d’ici l’été. Difficile d’y croire. En attendant, naproxen au besoin. Ça ne fait pas vraiment effet. J’ai hâte au vrai plan de traitement approprié. Je pleure à tous les jours. Plusieurs de mes articulations sont en tendinites (pouce: rupture du tendon extenseur et genou: rupture du croisé antérieur). J’ai vu un Physiatre qui est certain de la SPA mais il veut laisser la rhumatologue poser le Dx final.

Aussi, j’ai un purpura pigmentaire qui se manifeste au bas du corps à l’occasion (maladie auto-immune). Selon les pros, y a-t-il un lien avec la SPA ?

Ma tête n’est pas en équilibre. Je m’inquiète beaucoup du futur et j’ai mal dans mon présent...

Début de la discussion - 17/01/2019

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour et bienvenue 🙂 c est normal que tu te sente pas bien tant que le diagnostic n est pas poser et que tu souffres

Sache qu ici sur carenyti tu trouveras tout le soutien dont tu as besoin 

Toujours quelqu'un pour te conseiller au mieux 👍

Peu être que tu devrais consulter un nouveau rhumato 👍 😉 

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bienvenu, et n'hésite pas à venir parler ici. Tout ce que tu décris correspond vraiment à ce que nous vivons tous, n'y a t-il aucune possibilité d'avoir un rendez vous avec un rhumato plus rapidement que cet été ???? Ça me paraît très loin comme délai ! 

Pour ta question sur les maladies auto immunes j'en cumule trois, je crois avoir compris que lorsque on a une prédisposition  pour une, il y a plus de chance d'en avoir d'autres et de se faire une petite collection 😊. Spa et maladie de peau fonctionnent ensemble, tout comme spa et mici.

Plein de courage à toi et n'hésite pas à demander des témoignages ou à demander à être rassuré (e) , ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre au mieux. 

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour et bienvenue 

Ici on ne te donnera pas de rendez-vous de rhumato mais tu pourras venir chercher les réponses que tu te poses ainsi qu' un soutien psycologique car on se comprend et on ne juge pas. C est certain l avancée pour toi ne pourra se faire qu 'avec le corps médical et l arrivée d un diagnostic. Par contre nous pouvons t apporter l écoute ce qui manque parfois et même souvent.

Je te souhaite un bon courage.☺

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Ayant déjà la maladie de Behcet, le diagnostic de spa est tombé jeudi. Depuis mon 1er diagnostic, je découvre que plusieurs maladies auto-immunes sont copines et qu'on peut en cumuler plusieurs! Tu en cumule 3, ça commence à faire beaucoup? Si ça ne t'ennuie pas de l'évoquer, desquelles souffre-tu? Es-tu satisfaite du traitements ? Si oui, il a fallu combien de temps pour trouver le bon?

Ça doit forcément être compliqué de traiter plusieurs maladies auto-immunes et de savoir quel symptômes provient de quelles pathologies. D'autant plus que chaque spécialiste œuvrant dans son coin, certaines prescriptions peuvent arranger 1 chose pour en détraquer 1 autre! 

J'ai RDV début mars avec un spécialiste donc je n'ai que des médocs pour B7 mais en attendant j'essaie de réunir le + d'infos possibles pour ne pas être paumée le jour J. Et, sans jouer au "grand professeur je sais-tout", j'aimerais pouvoir prendre part à la mise en place de mon traitement pour éviter qu'on me refile des pastilles au miel ( ) et on se revois dans 6 mois! 

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour ! 😊 J'ai une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn et une SPA associée à une fibro. A la rigueur les plus difficiles à distinguer sont la fibro et la SPA puisque les douleurs peuvent être similaires. L'hashimoto je la maîtrise, je suis bien dosée au niveau TSH, dès que ça cafouille je le sens. Le crohn j'ai été opérée donc normalement je devrais être tranquille un moment même si je sens qu'elle est là, en veille. Me reste la SPA dont la biotherapie ne me soulage pas, et la fibro pour laquelle je dois voir un algologue le mois prochain. N'ayant pas le droit aux anti inflammatoires à cause de crohn mes intestins ne sont pas malmenés par eux. Pour l'instant j'ai donc des injection d'amgevita tous les 15 jours et 200 mg de tramadol LP deux fois par jour. Plus traitement pour l'hypothiroidie, les cachet pour le. Crohn, et un mélange d'anti depresseur et d antalgiques pour la fibro. Bref une pharmacie sur pattes !

N'hésite pas si tu as besoin de renseignements ! 

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
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Membre Carenity
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Bonjours a tous on ma diagnostiqué une spa hlab27 positifs il y a à peu près 6ans je suis sous anti inflammatoires depuis +prise de sang tous les ans.je viens partager mes recherches et mes expériences car il ya quelques années deja que je me renseigne sur cette maladie auto immune .jai des conseil vous donner et j'espère que ça marchera aussi pour vous .je me suis aperçu que certains ALIMENT augmenter les inflammation Et certain ALCOOL EXEMPLE :si je boi deux verre de rosé ma douleur passera de 2/10 a 8/10 voilà. Et pareil pour le thé REINE DES PRÉ . qui des vertu antiaflamatoire qui me DONNE des inflammation oui oui bien sur jai essayer plusieurs fois 😉je sui toujours entrain de réaliser des test comme ca mdr .je vous conseille acheter un agenda et de marquée tout ce que [manger] [buver] [intensité de la douleur ] tout du matin au soir. J'espère que ca va vou aidée 😉

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci pour ta réponse! Je commence à découvrir que la spa à plusieurs "copines" mais là, vous cumulez! Cela me permet de relativiser car je n'ai "que" 2 maladies auto-immunes et je vois qu'il est possible de trouver des traitements pour plusieurs pathologies à la fois.

Pour Crohn, j'espère de tout coeur que l'opération a résolu le + gros. Quant à la biothérapie, j'ai l'impression que c'est long d'obtenir des résultats, qu'il y a pas mal d'effets secondaires et que parfois il faut en changer. Tout un parcours! Je suis donc en cours d'acquisition d'une qualité primordiale: la patience! :)

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
Membre Carenity
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Depuis le dédut de ma maladie j'ai toujours affronté les assauts des poussées.

Mais cette fois ci ce n'est pas la même chose.En plus des douleurs et de l'ankylose.J'ai des des fourmillements dans les mains et dans les pieds c'est super désagréable.J'ai toujours très froid.Je suis très fatiguées.Pourtant je suis sous cortisone et d'habitude je suis super énervée.

En plus j'ai mes os qui me font mal Je me pose beaucoup de questions.Je suis sous Cosentyx.J'espère ne pas avoir un effets indésirables  de ce médicaments.

Dès fois je me pose la question de l'arrêter et de prendre que la salazopyrine.Car le Cosentyx n'est pas très efficace pour moi.

Il y a t'il des personnes qui ont arrêté les anti tnf.

Voilá ce soir je me pose plein de questions.

Si il y a quelques personnes qui peuvent me dire comment elles font je suis lá pour lire.

Bonne soirée à tous merci

SPA vs d’autres maladies auto-immunes
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir à tous je voulais vous faire partager un résultat don je sui aperçu 😉 il ya quelques mois étant sous esomeprazole =anti acide matin et soir. j'ai arrêter pendant 1mois anti acide car tro effet secondaire. Je me suis aperçu que j'avais pas inflammation pendant ce fameux mois🤔 0/10 oui oui aiyan une hernie hatal obliger de prendre des anti acide. voila pour ceux qui prennent des anti acide essayer de diminuer pour voir si vous voiyer une différence . Si vous souhaitez bien sur 😉 ,il y'a peut etre un rapport a suivre

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