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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@AmyRed‍    En gros moi la colonne c coté gauche au niveau des sacroïliac , j'ai mal aussi coté droit pour le pied mais j'ai pas eu mal coté droit de la colonne, pour les muscle c'est de partout 

Et pour mon suivit en gros j'ai été voir mon médecin traitant qui m'as envoyé voir un rhumatologue qui m'a envoyé voir un 'professeur' de l’hôpital spécialiste des maladie qu'ont as , je le sait car elle suit également quelqu'un qui as une Polyarthrite , mais je la voit tous les 6 mois , alors que ma rhumato c'est plutôt tous les 3 mois 

Il appelle ça des atelier d'éducation thérapeutique , le 1 er est ce jeudi 

 il ce nomme : Connaitre les traitements ,

j'en est un autre 1 mois après , (kiné) il s’appelle 'bouger ' , il vont m'apprendre les étirement ou des connerie du genre si j'ai bien compris 

Et le 3 eme c'est : connaitre la maladie 

Il m'ont proposé ça et je suis curieux de nature du coup ça m’intéresse grave ^^ , même si l’hôpital est loin de chez moi (25 minute) de bus je vais y allez 

J’espère que ça sera pas trop mal et que j'aurai appris des choses ,et que je t'ai aidé avec ma réponse :D

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@jeanbernard salut !

c pas mal c ateliers, s'ils peuvent t'apporter des conseils et des réponses, tant mieux 😉

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@jeanbernard ok . 😊 il s'appelle comment par hasard ? C'est dans quel hôpital ? Ça a l'air intéressant 😮!!! 

Je vois mon rhumatho dans presque 1 semaine . Pas de chance je suis en période de rémission ( enfin je veux dire j'espère qu'il va me croire niveau douleur ) 

Je verrai quoi faire en fonction de ce qu'il va me donner . Je suis encore perdue avec tout ça , spondy et fibro éct 😅 

Moi dans l'idéal si un jour je devais être suivi en hôpital ça serait à Bordeaux ou paris . Paris étant la ville d'origine   . Ici niveau santé c'est désert . Ou presque 😅

Ces ateliers ont l'air bien  .  L'atelier kiné va être important après pour toi 

Ce qui m'angoisse un peu j'avoue c'est mes douleurs au cou et aux poignets mains , même si c'est pas tout le temps ... je suis étudiante en art mes mains c'est tout 😣

J ai encore les mains qui tremblent 😨

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@AmyRed j'ai appelé l'ACS, c répondeur sur les 2 numéros. Je verrai pour envoyer un mail 

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@JennyF ah je crois qu'ils sont peut être en réunion . Ils en avaient une ce matin ils m'ont dit . ( désolé je viens de l'apprendre .) Oui essayes par mail :)

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@AmyRed‍  C'est a saint Etienne ,   le professeur c'est madame Pallot-Prades , elle est pas mal

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Salut les spondycopines comment allez vous aujourd'hui? aujourd'hui je me suis motivé à faire des crêpes pour le 4 h et du lapin 😋😋😋 pour ce soir un régal malgré que j'étais une loque 😴😴😴😴 on m'a même dit tu tes chouté ou quoi lol une grosse fatigue terrible j'avais dû mal à faire surface .

J'avais dû mal à parler  tellement fatiguee en plus javais du monde à la maison suivre les conversations dans ces cas là c'est très tres dure 😣😣

Franchement c'est bizarre car j'ai pas de douleurs alors je ne comprends pas cette fatigue c'est terrible 😴😴😴.

J'hésite d'en parler à mon médecin samedi car elle va pas me prendre au sérieux elle s'en fout 😣

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@Skartapuce 

moi aussi, j'ai  essayé des semelles pendant quelques temps pour une jambe plus courte que l'autre (ça ne se voit pas à l'oeil nu) ce qui soit disant provoquait mes douleurs dos/hanches.

C'est mon ostéo qui m'avait envoyé chez une podologue soit disant forte en semelles !

Ca m'a couté 140 € X2 non remboursés, plus les consultations non prises en charges ni sécu ni mutuelle.

En fait comme toi, mon corps s'était adapté au petit décalage et les semelles ont tout redécalé. J'ai souffert le marthyr pendant 3 mois

A l'époque on ne m'avait pas encore diagnostiqué ma SPA alors on essayait des trucs pour me soulager.

J'ai jeté mes semelles et changé d'ostéo !

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@Domi974 😅

Elle ont fini a la poubelle les miennes aussi...

Et l'huile de CBD ? 

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@Domi974 j'ai une  hanche décalé mais c'est pas visible . Malheureusement pareil mon corps s'est habitué au décalage.  Au départ on m'avait fait des semelles chez un podologue parce qu'on croyait que mes becs de perroquet causaient la douleur 

Je ne rapais plus le sol mais 3 mois après j'avais toujours d'horribles douleurs . C'était un supplice de mettre ces semelles . Je les ai les enlevés plusieurs mois plus tard sans son avis. Ça allait mieux déjà. Mais les douleurs étaient encore intenses et là j'ai commencé à trouver ça bizarre .

J'ai eu à nouveau des semelles l'année dernière mais elles étaient bizarres , bosselée , j'avais du mal à marcher avec .et le type c'était de l'escroquerie . Une consultation.  C'est bon . Vous n'avez plus besoin de moi . 😰 et puis " ah bon vous avez une spondylarthrite ?  C'est bizarre normalement c'est surtout des douleurs de bas du dos " et avec une voix mystique " il n'y a rien qui puisse étre guéri " et puis du style arrêtez de voir votre médecin et votre traitement 😅

Bref douleurs intenses avec ... donc non merci les semelles . Dommage.  😧

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