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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@jeanbernard bon courage et tiens nous au jus !

Benepali c'est le générique de Enbrel non ? 

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REEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE ,

@JennyF‍ ,

j'avais Cimzia 200 mg avant a prendre tte les 2 semaine et grossomodo ça marchais bien pendant 6/7 jour avec très peut de douleur et après un phase montante jusqu’à la reprise de la picure pendant 3/4 jour , Pour faire simple ont va dire j'était entre 3 et 5 de douleur la 1ere semaine et 5 a 8/9 la deuxième semaine , mais rarement autant 

@Skartapuce‍

Nop c'est un anti tnf mais c'est du 50 mg X4 picure 1 par semaine et avec ce traitement j'était / je suis tous le temps 'mal' il marche pas du tous j’ai l’effet yoyo mais entre 8 et 10 ça descend jamais en dessous 

=> Du coup la je sort de mon rdv rhumato , elle ma remis l'ancien traitement (le cimzia) , je lui est dit que j'était pret a moyennement 'souffrir' avec ça plutôt que reprendre le risque de souffrir en essayant autre chose , elle a été vachement compréhensible , elle ma détecté plein de truc en 'ithe' comme comme tendinite au pied et d'autre truc en ithe au hanche et compagnie 

Je rajoute un détail qui va peut être vous intéressez si vous boité comme moi  :

Lorsque je me suis allongé sur la table d’osculation du fait de ma /notre marche j'avais les pied pas de la même Hauteur plus de 2 cm d'écart  , au début elle a pensez que c'était un souci , mais en restant allongé 2 minute ça c'est remis normal , elle ma dit que c'était du au rééquilibrage qu'ont fait et du coup qu'ont est tous décalé et ça rajoute au mal de dos 

Bisou avec des <3 , jvous fait des Hugs :D

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@jeanbernard je te souhaite que la reprise de ton ancien ttt , va te soulager !! Et merci pour l'astuce 😉 Je pense qu'effectivement c surtout qd il y a des soucis au niveau des hanches.. les ites et compagnie comme tu dis 😂

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@jeanbernard bon courage tiens nous au courant 😉😊 

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merci les filles , j’espère ça va s'amélioré du coup et d'un coup :D ! vendredi je commence le traitement , si ça reviens 'comme avant' je serai déjà satisfait 

J’espère sincèrement aussi pour vous que ça ira mieux ,

quand je viens ici sur ce forum j'ai un peut + fois en l'humanité , mais faut pas sortir ni allumer la télé parce que ça fait peur 

Bisou

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Bonsoir à tous et à ttes vous allez comment aujourd'hui ?

Moi très fatiguée d'ailleurs une ancienne collègue de supermarché  au passage en caisse m'a dit oh tu m'a l'air amaigri et tu as une tête fatiguée . 

Et c'est vrai ce qu'elle a dit j'ai vraiment une tête fatiguée c'est galère je ne sais pas quoi faire pour me redonner de la pêche vous prenez quelques chose pour la fatigue ou pas à part dormir lol?😴😴😴😴

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@Cath01111987 

Coucou tout le monde 😄😄😄😄 

Je reviens du sport ! 3h30 de taekwondo où je me suis bien défoulee  et de self défense 😄 je sens que ma hanche bloque un peu et était un peu douloureuse mais ça va . J'ai même oublié les douleurs un peu 😄 et puis ça dépense ! J'ai la patate et j'ai faim 😄

En plus aujourd'hui j'avais mal coincée dans une position à dessiner. On a dessiné à l'intérieur de la mairie de ma ville avec ma classe ! 😄 mais je souffrais des articulations 😣 et mes mains elles tremblaient 😨 mais bon je dors d'une grosse poussée très douloureuse . En ce moment pas besoin de codeine 😄 

En plus j'ai rencontré un type de 60 ans qui m'a ramené en voiture qui est kiné . Il connaît la spondy ! Je lui ai raconté mon histoire . Et quand je lui ai raconté mes inquiétudes sur mon diagnostic  il m'a " rassuré" avec  hlab27 positif et mes symptômes j'avais pas trop à m'inquiéter d'erreur . 

Je poserais la question à mon rhumatho quand même 😊 je suis curieuse quand même par rapport à la fibro .

Voilà 😄 

Question  : en période de poussée j'ai mal partout au dos comme aux muscles cou poignets mains . Mais j'ai lu qu'il existait surtout des spondy axiales .c'est possible d'avoir les deux ? Spondy axiale et des douleurs périphériques ?  En plus j'ai lu que les douleurs cou poignets mains c'est plus rare . Je m'y perd  aidez moi 😵

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@AmyRed coucou ah bah c'est cool du sport ça fait du bien après met un peu de chaud à ta hanche sinon si ça te fait mal .

 C'est cool tu as pu en parler avec un kiné qui ta ramené 😋😋 petite coquine  c'est vrai il a raison c'est positif ta prise de sang et tu as les symptôme après il faut que tu en parles à ta rhumatologue c'est bientôt la?

Après par moment ça peut m'arriver avoir mal un peu aux mains et poignée des petites douleurs qui arrivent et qui partent elle ne reste pas pour ma part .

Jai vu dans mes brochures SPA ça peut toucher les deux axiale et articulations périphérique comme oculaires etc .

La SPA peut aussi engendrait des problèmes aux niveaux digestif etc

Demande à ta rhumatologue si elle peut te donner des brochures sur la SPA ils expliquent pas mal de choses quand même😚😚.

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@AmyRed si ça peut te rassurer ( si on peut dire) , j'ai une atteinte axiale et périphérique 😉

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@jeanbernard yeah des free hugs!!

Bon c'est cool pour le traitement ! Tu vas être soulagé ! Contente pour toi !

Et du coup merci pour l'info ! Mais moi j'ai déjà de base, une jambe plus courte que lautre (je suis mal foutue). J'ai des semelles orthopedique pour remettre à niveau mon bassin mais ca ma jamais rien fait... A part un trou dans le compte en banque (150€ la paire et rien est remboursé).

Je les ai porté un an et demie H24, dans les chaussures de ville, chaussures de sécurité au travail et chaussons à la maison. Aucune amélioration c'était même pire. Et en fait le doc m'a dit que tout mon corp c'était habitué à cette posture. J'ai molle fois plus de crise "pseudo sciatique" quand je les porte. 

Donc j'ai arrêté de les mettre ! J'ai toujours une semelle plus bousillée que l'autre mais bon ça me gene pas ^^

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