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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@AmyRed tu nas toujours pas appelé ?

Je vais venir te mettre une fessée....!! ??

Non, sérieux, appelle... Prends ton courage à deux mains ! ?

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@Cath01111987 

Pour le sport , trouves un qui te motive :) pour en faire régulièrement.  Le kine est en général de bon conseil . Yoga , natation , marche c'est pas mal . Vélo il faut faire attention aux positions :) 

Sinon il m'a conseillé le qi gong . C'est un sport doux basé sur le souffle , les muscles , l'équilibre , et un  peu de méditation  :) je te conseille dans un club . Il y a un groupe et des horaires , ça motive !

Moi je fais tu taekwondo.  C'est intense mais j'aime ça et ça me motive , même si je ne peux pas y aller en ce moment . ( trop de boulot à l'école ?) 

Les étirements c'est dur , ( je douille mon ains  n'est plus assez puissant ) mais ça étire la colonne et ça évite les attitudes vicieuse ? 

?et bravo , à toi et skartapuce, vous êtes mamans et spondy vous méritez tous les honneurs !

Cette journée a l'air bien , c'est pour se rencontrer , se parler , à un petit salon ils parlaient du problème de la fatigue pas assez reconnu chez les spa . Et ils invitent des gens un peu spéciaux ( les ironspondyman : des policiers qui font des défis sportifs pour récolter de l'argent pour la recherche spa :))  je trouve ça assez admirable !) Il y a aussi des médecins présents pour répondre aux questions ; ) bref une journée de partage et bonne humeur !

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@AmyRed d'accord oui quelque chose qu'il me motiverait àpres j'aimerais bien aussi être inscrit dans un club de Zumba voir si j'arriverai à suivre ??.

Tu fais du taekwondo ah oui tu as du courage c'est physique si tu y arrives peut être que la Zumba j'arriverai ?.

La natation ça me plairait aussi mais le problème c'est le pied vu que c'est humide le sol et que je n'arrive pas à lever le pied à la marche j'ai peur de déraper et de me retrouver sur les fesses ?. Mais j'avoue ça me ferait du bien j'attends que mon pied soit rétablie et j'irai ?.

Oui j'ai eu une grossesse j'aimerais bien par la suite d'avoir un deuxième enfants mais peur de l'évolution de la SPA et que ça soit très dur à m'occuper du deuxième enfant de ne plus pouvoir faire des choses avec? mais bon c'est vrai il faut éviter de penser à celà et prendre de l'avant et garder espoir que la maladie reste stable ou encore mieux d'être en rémission très longtemps ?.

Pour la journée oui c'est intéressant c'est dommage que c'est à Paris si j'ai personne pour y m'emmener ? bah je ne pourrai pas m'y rendre dommage.

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@AmyRed c'est vrai que la fatigue n'est pas vraiment pris en compte par les médecins il n'en prennent pas compte et pourtant elle est bien là ?

 Je ne sais pas si c'est le traitement ou la maladie ou c'est psychologique mais par moment c'est dur au quotidien fatigue et douleurs c'est terrible par moment.

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@Cath01111987 

Eh bien oui ! La zumba pourquoi pas ! ? tu dois juste faire attention à ton corps ( je fais gaffe pour les poussées ?) et puis la danse c'est cool ! ( Bon après le taekwondo ça fait peur à mon kiné mais moi j'aime trop ?) 

On ne se touche pas et puis ça dépense  l'énergie ( je dors après !) Et puis pour la souplesse c'est pas mal , ça m'apprend à assouplir mes articulations  . Mes hanches sont encore souples grâce à ça  . Après  , je suis plus raide que les autres , parfois ça bloque ?

J'ai des problèmes d'équilibre , mes chevilles sont trop souples et se tordent ,( il y en a qui ont ça ? ) alors parfois ?

Oui fais un peu de natation quand tu le sentiras ( j'adore l'eau mais pas de piscine ici ?) 

Ne t'inquiètes pas , parle en a ton médecin et ici il y en a qui ont eu plusieurs enfants  ? suis ton désir , c'est stressant mais ne te sens pas bloquée par la maladie . Je ne peux pas te conseiller je connais rien en maternité ?

Oui mon rhumatho me sort " vous n'avez qu'à mieux dormir : ? bah merci ! Il ne me croit pas .

Il y aurait plusieurs raisons . Mauvais sommeil , fatigue à cause du microbiote déséquilibré,  les poussées c'est fatiguant pour le corps , c'est comme si ton corps s'attaquait à lui même ! Forcément bazar ! Et puis ton corps fait finalement plus d'effort que la plupart des gens ( c'est ce que ceux qui connaissent pas ce que tu vis n'imaginent pas ) 

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@AmyRed oui dès que je peux j'irai m'inscrire ça me fera du bien aussi pour le moral la Zumba .

Tu m'étonnes tu doit bien dormir après la taekwondo ? et puis c'est vrai c'est bon pour la souplesse et les articulations et pour les muscles.

Euh pour l'équilibre bah pour moi c'est le contraire c'est raide c'est le contraire j'ai pas bcp de souplesse et ça m'arrive de perdre l'équilibre aussi car j'ai perdu de la force du muscle de mon mollet et de mon pied justement min kiné ma dit tout à l'heure que je devrais avoir un releveur pour mon pied car il traîne au sol depuis déjà un peu plus que 5 mois ? il m'a dit d'en parler au neurologue car je le vois le 31 janvier pour faire un EMG aïe aïe vérifiée si il y a pas un Nerf de touché.

Pour ton équilibre tu en as parlé à ton kiné comment faire par moment au kiné j'exerce des exercices sur une planche en bois et il faut garder l'équilibre ça fait travailler aussi ?

Pour le deuxième enfant j'attendrai la rémission je pense et se sentir prête ??

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@AmyRed et ta rhumatologue n'avais rien à dire à part de répondre cela bah il faut bien dormir ??. 

C'est une comique elle essaie même pas comprendre le pourquoi tu es fatigué ? en même temps mon médecin elle m'a  répondu par le silence ??? elle s'en fout pff

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@Cath01111987 

Je t'avoue que c'est un peu bizarre . Je suis souvent raide comme un piquet , mais avec des chevilles molles , du coup je peux perdre comme ça l'équilibre d'un coup dans la rue. Je me rattrape hein mais ça fait clown ? c'est un peu chiant pour  le taekwondo car il faut être stable pour les coups de pied .?

Ah oui ouille ! ????? j'espère que ça va aller ! Oui je vais lui demander:)

Ma rhumatho est en fait un vieux rhumatho de la vieille école , il ne connaît pas trop les dernières avancées à mon avis  ( gluten lactose il y croit pas non plus alors que le lactose me rend malade ) mais bon  je me respect il a vu ce que personne n'avait pu voir et j'aurais erré longtemps. Il s'appelle amor  ( c'est lui qui a quand même créé en parti les "ppoints amor" pour établir le diagnostic spa !☺ c'est un peu bizarre . Il me parle comme sa petite fille ?

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Amyred j'avoue ça doit pas être évident par moment pour le taekwondo ? l'équilibre.

Moi aussi je suis raide le matin et enfin d'après midi hahahaha mon médecin me dit mais détendait vous allez vous pouvez le faire abaisser votre dos elle insisté me disais aller aller plus bas ?? c'est à croire elle sait rien du tout ?.

Moi je pense aussi que l'alimentation peut y jouer aussi pour la maladie.

Moi ma rhumatologue est jeune et elle m'a mis sur mon compte rendus aussi les critères AMor spondylarthrite ?.

Mais sinon ma rhumatologue a l'air d'être bien du moins pour l'instant ça fait que 4 fois que je la vois. Je la vois après pas avant 6 mois c'est long quand même c'est abusé ?. Oui lEMG j'en ai eu un en 2016 aïe aïe ça fait mal ???

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Pour l'alimentation je vous direz dans quelques mois ! Depuis 6 jours, je suis sans gluten (bon ça, ça fait longtemps), et sans laitages!

Plus de tabac ou de marie-jeanne depuis plusieurs mois, zéro nicotine, rien de rien !

Jai vu une net amélioration depuis que je ne fume plus... Mais c'est toujours pareil, est ce que c'est réellement à cause de l'arrêt du tabac, ou de l'huile de CBD que j'ai commencé en même temps, ou alors c'est ma SPA qui me laisse un peu tranquille (bo' ça, j'y crois moins).

Donc on en reparle dans quelques temps pour l'alimentation ! Ah et aussi, je pratique la positive attitude !! Ca aide bien ! Je suis moins crispée, je me laisse moins submerger par les douleurs...

J'arrive mieux à gérer..... Même si je suis quand même rouillée ?

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