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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Cath01111987 

Déjà qu'il a fait son jaloux quand un jeune généraliste avant lui ! ? en plus je le vois rarement. Il m'a fait faire une fois une radio , j'ai aucune idée de comment ca évolue . A part que je lutte contre mon dos courbé  . Mais c'est quoi cette généraliste ? Essayes de changer ? il te faut quelqu un qui connaisse . 

J'ai eu une nana qui avait remplacé mon généraliste .  Elle comprenait rien , limite elle me sortait que ce n'était rien ????

Ça été un assez long parcours , aux examens rien . Et aussi scanner rien , limite on me sort sèchement " vous devriez vous tenir mieux  " ? alors que je pleurais de douleur .  Ne t'inquiètes pas , tu n'es pas folle ! Moi j'ai hlab27 positif , c'est grâce à ça que j'ai pu aller vers un rhumatho ,spécialiste de la spondy  :)   lui a pu voir une lésion invisible aux radiologues ! Après c'est lui  qui a établi les points de  critère,  finalement,  j'avais pas tant de choses ,à part les douleurs horribles . 

C'est bien le nom , même si c'est dur à à encaisser ^^ c'est quoi rch ? ?

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@Cath01111987‍

Bonjour ! Comme moi... Crises de sciatique depuis plus de 15 ans, deux grossesses pendant lesquels je n'ai jamais eu une seule douleurs et en octobre  rhumato, et BIM !

Verdict, une spondylarthrite ! HLAB27 négatif...

AINS, tramadol, cortisone ne font rien. Je commence les anti tnf en février !

Ps: enfin je lis quelqu'un qui n'a pas eu mal également pendant sa grossesse...! ?

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@Skartapuce  oui donc il faut être tout le temps enceinte ?? je plaisante mais c'est vrai qu'il y a un côté bénéfique ?? c'est rassurant car je ne suis pas là seule grossesse et les douleurs disparaissent .? 

Moi j'ai remarqué qu'au début du traitement ça allait mieux même carrément mieux mise à part mon releveur du pied  et par la longue bah le traitement fait moins d'effets ?

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@jeanbernard  salut je n'ai jamais eu d'infiltration n'y du froid n'y du chaud j'ai juste eu du chaud au lombaire.

J'ai comme traitement salazopyrine et celecixib et pour l'estomac esomeprazole.

Le kiné me faisait pas faire grand chose exercices du pied talon pointe et vélo et j'ai eu 3 ou 4 fois électrode à mon pieds du coup je lui ai dit à la rhumatologue et lundi dernier elle m'a fait une nouvelle ordonnance pour mon kiné pour la SPA exercices postures musculation massage etc. 

Car mon médecin traitant n'a pas précisé sur l'ordonnance spondylarthrite du coup le travail était vite fait. Du coup j'ai kiné jeudi et je vais leurs données ma nouvelle ordonnance j'espère que ça va avancer un peu plus vite .??

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@AmyRed  le soucis c'est que je suis en arrêt maladie et la secrétaire me dit personne d'autre pourrons vous renouveler votre arrêt du coup pour l'instant je suis bloqué pour changer de médecin mais j'aimerais bien quand même car il y a des médecins qui ne comprends pas cette maladie ou du moins il ne veulent pas comprendre non plus mdr.

Du coups pour elle j'ai un traitement et je dois être bien voilà elle cherche pas plus loin si je continue à avoir des douleurs c'est pas grave pour elle dans doute qu'elle croit que je fais semblant ?? d'avoir mal.

Quand je vais la voir je je n'ose plus lui dire là où j'ai mal car elle m'écoute à moitié elle s'en fout en gros.

Oui c'est vrai le diagnostic peut être long à être diagnostiqué au départ les examens par moment ne montre rien et pourtant les douleurs sont bien là ?.

La RCH c'est la recto colite hémorragique c'est la fameuse cousine de la maladie de chron c'est une maladie intestinale.

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ok @Cath01111987‍ , faut savoir qu'avec une spondy on a le droit a des séance 'a vie' moi j'ai une ordonnance pour 1 an avec 2 séance par semaine ,

ensuite n'hésite pas a lui demandé (tous et n'importe quoi) car avec notre maladie on peut avoir mal partout et si c'est quelqu'un de normal il fera ce qu'il faut , perso le kiné c'est celui qui comprend mieu ma maladie , il me fait des séances adapté si jvais bien jfait du vélo/ étirement j poussais même du poids un peut comme un rameur , mais avec les probleme de genoux je peut plus 

Mais quand j'ai mal je lui dit jpeut pas faire de vélo ext , et du coup il me met des éléctrode et/ou du froid sur le pied

Pour les médecin c'est la folie :

ma rhumato s'en fiche , quand jlui dit que ça fait des mois que jdors pas et qu'un jour ça m'est arrivé de dormir 14 h pour rattraper ça la fait rire 

Mon généraliste a trouvé tous de suite ce que j'avais donc de ce coté la j'ai eu de la chance mais il est tous le temps débordé , j'attend 1H30+ dans la salle d'attente en général c'est chian^^ 

ET la professeur de l'hopital jsuis un client comme un autre 

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Ton arrêt peut être fait par un autre médecin normalement?

Quand j'étais enceinte, ma docteur me faisait l'arrêt  et des fois c'était le gynécologue, ca dépendait. (car ma doc m'a bcp arrêté et elle était ultra contrôlée par la sécurité, du coup elle voulais que se soit un autre spécialiste) 

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J'ai trouvé ça sur le net :

La prescription par un autre médecin n'est autorisée que si elle est effectuée : par un médecin spécialiste consulté à la demande du médecin traitant ; ... par tout autre médecin, si le médecin prescripteur du premier arrêt de travail ou le médecin traitant ou leur(s) remplaçant(s) ne sont pas disponibles.

Du coup ton rhumato peut te faire l'arrêt ?! 

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@jeanbernard  ok moi c'est le contraire c'est mon médecin traitant qui comprend rien elle s'en fiche et m'écoute à moitié ?? ma rhumatologue à trouvé ce que j'ai et mon médecin n'est pas convaincu que ça soit la spondy ? elle pense que c'est neurologie. 

Ca me rends dingue quand je sort du médecin elle comprend vraiment rien ou elle s'en fou royalement elle me dit vous avez un traitement maintenant donc vous devez être bien elle me dit je connais quelqu'un qui a le même traitement que vous et elle va bien et elle travaille ça me fait rire quand elle me dit celà le traitement ne fait pas le même effet sur tout le monde elle est marrante elle ???.

Par moment j'ai même dû mal aussi à dormir je lui ai dit à mon médecin et elle m'a pas répondu ?. 

Je vous dirais jeudi pour mon kiné si il va me faire faire les choses comme c'est indiqué sur mon ordonnance si ça change pas j'irai ailleurs tempis?

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@Skartapuce d'accord merci oui j'ai pas pensé à lui demander si elle pouvait faire mes arrêts ma rhumatologue du coups je la vois que dans 6 mois ?

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