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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bsr à tous et à ttes je suis nouvelle diagnostiqué d'une spondylarthrite d'après ma rhumatologue associé à ma RCH . 

Quelqu'un a déjà eu une inflammation au niveau du tendon d'Achille et du à celà peut on avoir un déficit du releveur du pied. 

Je fais actuellement de la kiné depuis déjà quelques mois j'ai récupéré mais pas totalement du coup mon pied steppes.

Si quelqu'un a déjà eu celà et combien de temps ça a duré pour récupérer la totalité fonctionnelle du membre inférieur svp? Car j'ai mon traitement de fond et ainsi mon anti inflammatoire mais pour l'instant je boîte tjrs. 

Mon traitement je les commencé fin novembre.

Merci d'avance .

Début de la discussion - 17/01/2018

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Membre Carenity
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Bonsoir pour ma part j'ai depuis toujours(1 ans et demi) une inflammation du talon /tendon les 2 vont ensemble en général

Pour moi dés que ça part je remarche 'normalement' juste après' .Mais c'est jamais totalement partit .

J'ai eu différent traitement pour ça : des infiltration au début , mon kiné me met du froid dessus et en sortant j'ai déjà de nouveau mal :p 

En espérant que ça t’embête moins que moi que tu galère moins que moi

et que tu ai des réponse + positive :D

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Membre Carenity
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@Cath01111987 

Ce genre d'inflammation est apparemment courant dans la spa . Ça dépend des gens . Moi c'est souvent  chevilles / talon / plante des pieds. Ça dépend , ça repart et ça revient dans mon cas . C'est assez soulagé par les ains . ( sans j'aurais trop mal ) . Je n'ai cette maladie que depuis récemment encore , donc je ne pourrais pas vraiment te donner une vraie expérience et des conseils ?

Mais d'autres sûrement oui ! Déjà la kiné c'est pas mal à long therme je pense :)

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Membre Carenity
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Bonjour Amyred merci pour votre message ? oui je pense aussi que la kiné sur un long terme je devrais récupérer par la suite enfin je l'espère ? et en plus avec mes ains normalement ça devrait faire effet.

Mais malgré ces traitements ont aura toujours des douleurs quand même vous pensez? Comme les raideurs matinale , les raideurs enfin de journée , des petites douleurs par si par là, les sensations de brûlure aux niveaux des pieds.

Car il y a quand même des périodes de rémissions ? normalement enfin vivement je l'attends avec impatience. 

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Membre Carenity
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@Cath01111987 

Ça dépend des personnes aussi . :) je ne te cache pas que que oui , ça sera des douleurs en permanence qui se déplacent . Parfois le traitement marche et ça disparaît ( avec les anti tnf ) soit c'est acceptable ( moi avec les ains ) malheuresement mon traitement ne fait plus vraiment effet  . 

La kiné aide beaucoup pour le douleurs . Le sport aussi ( ça calme les poussées et ça fait travailler le corps :)) 

Ça dépend des expériences . Les périodes de rémission sont longues attendre chez moi . Pendant cette période je peux me permettre les plantes :)   pour d'autres c'est plus stable ^^ les formes sont assez diverses . 

Sinon un conseil : consultes un gastro enterologue . Les spa auraient un microbiote plus faible . Il faut que tu voies si tu n'as pas de problème avec le gluten et le lactose : )  par exemple j'ai beaucoup de problèmes de digestion  et ça empire mes douleurs . En supprimant certaines choses ça m'aide beaucoup . ( étant éétudiante me gluten c'est trop dur ) 

Après , discutes avec tes médecins ton rhumatho . Il faut apprendre à vivre avec son corps et ses douleurs . Je suis pas la meilleure conseillère . Moi même je suis paumée , on la lâché un peu en plein inconnu . J'aimerais beaucoup qu'on m'aide plus pour la douleur ?  je suis un peu toute seule à gérer ca ?

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Membre Carenity
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Bonjour @jeanbernard merci pour votre message ?. D'accord c'est long 1 ans et demi ? ça fait longtemps que vous êtes diagnostiqué pour la SPA ? 

Pour ma part c'est tout récent les traitements je les ai commencé fin novembre peut être qu'ils faut plus de temps.

Le kiné par compte ça fait 5 mois que j'y vais mais j'ai jamais eu du froid peut être que ça me soulagerai ?

J'espère pour vous qu'ils vont trouver une solution pour que vous récupérez totalement.

J'ai un EMG à faire fin janvier pour voir si il y a pas un Nerf de touché en plus . Bon j'espère rien de grave. ??

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Membre Carenity
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@AmyRed merci pour vos conseils ? cest gentil justement je dois reprendre rendez-vous avec mon gastro-enterologue car ça serait ma RCH qui m'a donné celà la SPA. Je lui en parlerai à mon gastro .

Oui pas facile à gérer nos douleurs aux quotidien et mon médecin traitant ne comprends pas malheureusement pour elle je dois être bien avec mon traitement ? .

Peut être aussi qu'elle me changera mon traitement par la suite ma rhumatologue si les douleurs persiste et oui j'ai remarqué aussi que les douleurs ce diffuse un peut partout avant c'était le dos et le pieds et les genoux maintenant c'est les coudes épaules hanches c'est terrible ? enfin il faut que j'apprenne à vivre avec les douleurs aussi je penses ? comme c'est tout récent aussi pour moi.

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Membre Carenity
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@Cath01111987 

Mon généraliste  n'a pas l'air de comprendre que j'ai mal . Et puis il se met à se faire des délires ? genre j'aurais la maladie de becket  ? ( genre je sais mieux que le rhumatho qui est un des grand ponte de la spondy )

En fait c'est récent aussi moi aussi . J'ai mon traitement depuis 1 an et demi ,2 :) mais je suis restée toute seule avec ma déprime pendant tout ce temps. Je me suis dit enfin qu'il fallait rejoindre un réseau ^^ donc je suis encore très paumée malgré tout ce que je lis ^^ 

Oui c'est encore tôt :) moi il m'a fait tester 3 mois pour voir déjà si ça marchait ou si il y'avait un mieux  . ( c'est un traitement test au départ )  et là il m'a prolongé le traitement en augmentant la dose . . Moi aussi j'espère qu'il m'aidera . J'accepte la douleur et je me dis qu'il y a pire que moi , mais la j'avoue que je fatigue ? 2 semaines sans kiné  je pleure : (  

Oui perso c'était sciatique ( avant diagnostic )  dos ,puis maintenant ça va partout : cou , épaules , muscles , chevilles ,pieds ,poignet , thorax un peu , genoux , mains . ( ce corps ?)  lles hanches , presque pas , bizarrement depuis les ains . Mais je fais du sport qui exerce la souplesse . Je pense que ça aide ?

En fait je dis ça mais je devrais voir aussi une gastro enterologue.  J'en ai vu une avant ma maladie , et j'avais des problème d'intestin,  mais rien à l'examen . J'avais déjà des signes de crp et vs qu'elles ne comprenait pas . ( maintenant je comprend )! 

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Membre Carenity
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@AmyRed  ah oui en effet bon bah ça me rassure il n'y a pas que moi dont le médecin généraliste n'a pas l'air de comprendre ?

Moi elle m'a dit j'étais un cas exceptionnelle ???? genre j'ai l'impression qu'elle me prends pour une dingue. 

Car enfaite moi mon histoire c'est que aux niveaux des IRM médullaire et des sacros ainsi des radios mains pieds etc il n'y voient rien à part lombosciatique L4 et L5 s1 et angiome etc mais pas d'inflammation alors que j'ai mal ? enfin heureusement que ma rhumatologue m'a fait faire des échographies des entheses et la il y avait anomalies j'ai pu enfin avoir des traitements sans celà je n'avais pas de traitement sinon aïe aïe car la prise de sang aussi négatif du HLAB 27 .

Alors même moi je me demandais du coup si j'étais pas bizarre dingue quoi je me disais bah c'est bizarre j'ai mal et on me trouve rien à part une sciatique bizarre.

Donc d'un sens ça me rassure que ma rhumatologue a mis bien un nom à tout mes symptômes même si c'est dur de l'accepter il faut faire avec mais moi c'est une SPA associé à ma RCH donc je me demande si c'est pas pour ça que je ne suis pas positive pour ma prise de sang HLAB 27 .

Sinon moi c'était déjà depuis des années que j'avais mal au dos mais ont me faisait rien pour celà ensuite 2015 diagnostic RCH ainsi 2016 douleurs plus intense aux dos et pied gauche paresthesie une douleur intense sous les métatarses 6 mois pour récupérer avec kiné et comme par magie  une grossesse et mon pieds c'était rétabli plus de déficit mais tjrs mal au dos et aux genoux alors je sais pas si les hormones joue un rôle sur cette maladie....

Ensuite j'allais mieux mais tjrs des douleurs au dos et au genoux et la au mois d'août 2017 paresthesie du pied gauche encore une fois et les douleurs se déplace un peu partout maintenant.

Et oui par moment c'est déprimant et heureusement qu'il y a des réseaux sociaux pour celà ça fait du bien d'en parler.

Oui faudrait que vous voyez un autre gastro sinon car moi j'ai du changer de gastro-enterologue pour avoir le bon diagnostic ? un spécialisé pour les maladies intestinaux à Amiens. Car avant j'étais suivie sur Beauvais c'était un charlatan ??

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Membre Carenity
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@Cath01111987

Salut comme la dit amy, ça dépend des personne et des traitement moi ça fait 2 ans que j'ai ma spondy , et pour tes pied ça dépendra des douleur parfois tu pourra marché normalement ou presque ^^, et parfois presque pas du tous 

Tu as quoi pour le moment comme traitement et il te font quoi pour le pied ? ta eu le droit a des infiltration ou autre ?Et au kiné il te fait faire quoi de beau ?

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