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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire

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Pommecroquante

28/02/2018 à 13:06

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Pommecroquante

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Bonjour à tous,

Ma question est simple parmi les personnes diagnostiquées y a t'il des personnes ayant des examens radiologiques sans particularité et sur quelles bases de sont appuyés vos rhumatologues pour mettre en évidence la SPA ?

Merci pour vos contributions....

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Lecadet

28/11/2018 à 21:19

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Lecadet

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Après ma déception d hier avec le Rhumato je me demande si je ne dois pas demander à mon généraliste que je vois demain de me fait faire une scintigraphie car la seule que j ai faite remonte à 5 ans où il y avait une inflammation des sacros. Dernièrement j ai fait radio et IRM mais est ce que cela suffit.?

Qu'en pensez-vous ?

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Yannick

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-11-28 21:19:21

Motimas

28/11/2018 à 21:22

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@Lecadet‍ moi franchement à ta place, je lâcherais rien. Tu retournes voir ton généraliste, en lui expliquant ton rdv de rhumato. Tu avais quelque chose à tes irm et radio ?

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Lucie

Lecadet

28/11/2018 à 21:32

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@Motimas voir reponse dans l autre post 😊

Sinon oui je lui en parle demain🙄

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Yannick

Lecadet

30/11/2018 à 12:42

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J en viens à vraiment esperer qu il y est quelque chose à la scintigraphie de lundi matin: c est quand même pas normal mais ça donnerai tellement plus de crédibilité à ce que je ressens et ce que je dis.🤔😐 vis à vis des médecins.

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Yannick

Utilisateur désinscrit

30/11/2018 à 23:24

@Lecadet‍ j'ai l'impression qu'on en vient toutes et tous à espérer qu'il y ait quelque chose aux examens pour qu'on prenne enfin en compte nos douleurs 😥 la souffrance n'est pas quantifiable et n'est pas analysable scientifiquement, elle est subjective, une perception très personnelle m'a dit l'un des derniers radiologues croisés 😫 alors je crois qu'il devient, à un moment où la souffrance est quotidienne et difficilement supportable, essentiel pour nous qu'il y ait aux examens une "preuve formelle" de cette souffrance qu'on ressent terriblement. Quand on est HLA B27 négatif, que les VS et CRP sont normales, il ne reste que les clichés pour parler... A moins d'une forme de spondyloarthrite non radiographique et sero-negative, la pire à diagnostiquer, paraît-il.

Courage à toutes celles et ceux qui vivent des journées pas terribles et des nuits plus que terribles 😘

Lecadet

Édité le 01/12/2018 à 08:40

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@Pénélope62 on pourrait également finir par douter de ce que l 'on dit et penser que ces douleurs sont psychosomatiques. La quasi certitude est que la plus part de ces douleurs ne sont pas mécaniques car si au repos et sans solliciter les articulations ont à mal c est un problème inflammatoire. Après l imagerie est importante bien sur mais tout dépend aussi de l interprétation, on a des exemples ici de Radios qui montrent des sacroelites et IRM du même jour qui ne confirme pas?!!! Comment c est possible et quoi en déduire!? On peut donc aisément rester sceptique et plutôt se fier à son ressenti sur ses symptômes.

Allez bon week-end à tous.😉

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Yannick

melimelou

03/12/2018 à 07:53

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Bonjour,

J'en suis au même point que vous, a chaque examens j'espérais que l'on voit qqc pour qu'enfin je puisse affirmer que ce n'est pas ds ma tête. Des fois quand je suis "bien" je me dis que finalement je suis peut être chochotte, que je m'écoute un peu trop, que finalement c'est pas pire que les autres ets etc ms qu'en je suis en crise je me dis que non c'est pas possible ce n'est pas ds ma tête! Ma kiné aussi me rassure bcp sur le fait qu'elle voit bien qu'il y a qqc que mon corps parle.

Un exemple flagrant: au début de mes douleurs au cou et au bras j'ai fait une irm, 1ere lecture le médecin m'a demandé d'une manière dedaigneuse pourquoi j'étais là, je suis partie en pleur avec mes douleurs, 2e lecture "vous avez 2 hernies" 3e lecture "il n'y a que de l arthrose " .... heu j'ai quoi alors ??? Il y a de quoi devenir fous et surtout douter de la lecture des médecins!!

melimelou

03/12/2018 à 07:58

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Bonjour,

Lecadet

03/12/2018 à 09:08

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Lecadet

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Bonjour

En salle d attente pour la scintigraphie🤞🤔

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Yannick

melimelou

03/12/2018 à 09:23

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Bon courage@Lecadet

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