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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour à tous

C est fait. 

Elle a écouté.  M a fait un bisou et est partie jouer. Je imagine qu elle aura des questions par la suite..

La je la laisse tranquille.

Sinon hier j'ai ai eu du mal à rester debout à l école. Et nuit pourrie la douleur est plus forte.

Aujourd'hui on fête chez mes beau parents en avance l anniversaire de ma fille.

Faut que je tienne.

Je vous souhaite à tous la plus belle journée possible et merci de vos échanges avec moi

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Bonjour Isagathe ,

Les enfants ont droit à la vérité dite avec des mots simples ,  qu'ils peuvent comprendre , donc le vocabulaire change avec les années : tout  un programme !

Comme toi , j'ai dû expliquer mes douleurs à mes enfants alors âgés de 4 & 2 ans .J'avais un gros problème parce que je n'avais ni diagnostic ni traitement ...

33 ans plus tard , j'ai su que j'avais vécu avec "spondy" et qu'elle resterait mon horrible "compagne" pour le restant de ma vie , peu importe ! A présent  , je connais mon "adversaire" , j'ai un traitement .Mes enfants-adultes ont bien compris ce que j'avais depuis si longtemps et j'ai pu leur dire qu'ils m'avaient tellement aidée toutes ces années .

A présent , j'explique à mes 8 petits-enfants ce que leur Nonin a , ils ne m'ont jamais connue autrement .Ils acceptent très bien et prévoient certaines de mes difficultés... j'ai de la chance !!

Ton rayon de soleil te posera plein de questions , au moment le plus inattendu , réponds lui simplement et vous serez toutes deux bien plus sereines , apaisées , heureuses même ...

Courage à toutes les deux , profitez de la vie ( elle est fort courte ) mais bien belle ... souriez , riez , jouez , parlez ,réfléchissez , marchez au grand air , admirez la nature qui nous entoure et nous aide à sa façon ....Vincianne

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Bonjour à tous

Merci Vincianne. 

J essaie de profiter chaque jour de la vie et cela depuis le début de mes douleurs il y a 29 ans (je avais déjà d autres pathologies avant la spa) donc je vais continuer

Demain c est le anniversaire de ma fille a la maison et à la école . 

Je dois préparer 26 pochettes de bonbons et 30 cup cakes au chocolat pour l école. 

Après demain après midi elle va le fêter avec 8 copines donc je dois décorer la salle préparer le gâteau la pêche à la ligne etc

Je dois finir de coudre le théâtre de marionnettes que je lui ai prépare.  

Je sais que je serai épuisée jeudi mais c'est est pas grave :-D ♥

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Bravo , Isagathe , ton rayon de soleil se souviendra de ce que sa Maman a fait pour elle .... les anniversaires sont TRES importants pour les petits ... et même quand ils deviennent grands !!!

Tu seras épuisée , mais si heureuse , si contente d'avoir fait  de ton mieux .

"Jouis" de cette journée et prends quelques douceurs avec les petiots , bon amusement ,

Bisous à tous les enfants !!! Vincianne

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Bonjour à tous

Merci pour vos conseils

L anniversaire s est bien déroulé.  Ma fille ses copines et leurs parents étaient ravis. 

Désolée pour le silence mais le lendemain je étais en mode douleurs partout.. sans doute mes plus grandes douleurs de spa.  

Mes lombaires me font très mal comme si je avais une boule dedans. Hanche droite et jambe droite.. et je ai fait une grosse migraine. Moralité mon mari m à dit de profite de sa présence ce weekend pour me reposer et dormir.. il est rigolo... si je pouvais dormir

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Bon conseiller

ha les maris !!!!!   

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Les maris font de leur mieux , je crois .... ce n'est pas facile pour eux non plus !!! Le miens voit tout de suite et toujours quand je ne "vais " pas , quand j'ai un "creux" , il est aux petits soins ... pas facile non plus !!!!

Bon repos ...Vincianne

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