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Patients Spondylarthrite ankylosante

16 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous

Diagnostiquée très récemment (annonce lundi), beaucoup de questions me viennent Dont celle ci.

J ai le bonheur d être la maman d une merveilleuse petite fille qui aura 5 ans dans quelques jours. 

5 ans c est l âge du vélo,  du patin à roulettes,  de courir partout etc...

J ai conscience que lors des poussées il n est pas envisageable de faire cela

D ou ma question : Comment expliquer à ma fille ? 

Hier on jouait avec son train au sol et elle s est rendue compte que j avais du mal à me relever mais n a pas osé me demander pourquoi .

Mais je sens que la question va arriver...

Merci de votre aide

Début de la discussion - 17/04/2015

spa et enfants


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Bon conseiller

bonjour isagathe

il ne faut pas la laisser imaginer ,plus grave ,explique lui que tu as mal aux articulations ,sa c est assez facile a expliquer a un enfant ,dit lui oui maman est malade .................

perso j ai due expliquer ma maladie a une petite fille qui m adore et qui nous entendait parler (ns les adultes) ,je lui ai dit :tatie elle est malade tu sais mais c est pas une maladie que tu peux mourir non ,c est une maladie qui fait mal aux articulations ;alors voila c est tout et avec les médicaments sa va mieux sa fait moins mal 

elle a 6 ans et me regardait bizarrement avant que je lui explique ,elle se posée des questions la pauvre ,et il faut le leur expliquer sinon ils peuvent penser au pire surtout qu ils nous aiment très fort et ne peuvent pas comprendre a leurs age ,sauf si les choses sont dites simplement ,alors la tout va mieux 

j espère avoir répondue a ta questions avec mes mots 

bonne fin de journée 

spa et enfants


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Merci blou

Avec mes autres pathologies j ai explique a ma fille et elle s inquiete facilement pour moi

Je vais lui parler ce week end

spa et enfants


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Isagathe,

j'espère qu'aujourd'hui tu souffres un peu moins

Pour répondre à ta question, je rejoins le message de Bloublounet ! Il faut lui expliquer tout simplement avant que son imagination fulgurante (dont sont dotés tous les enfants) ne vienne imaginer autre chose que cette vérité !

Bon courage et bel après-midi

spa et enfants


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Merci Gigi

Ca me saoule de lui faire vivre tout cela c est si injuste pour elle...

Depuis sa naissance j ai toujours tout fait pour que mes pathologies ne l empechent pas de vivre comme toutes les petites filles

D apres certaines de mes amies j en fait trop facon "mere parfaite" mais en realite c est comme si quelque chose en moi me disait que je dois lui creer le maximum de bons souvenirs avec moi... Comme si notre tyemps etait compte. 

Alors j essaie de maximiser chaque minute ensemble depuis sa naissance (elle a failli mourir pendant l accouchement (procidence du cordon) c est une miraculee)

Je crois qu une partie de moi culpabilise d avoir tout fait pour etre maman (j ai fait 5 fausses couches avant de l avoir) alors que ma sante fait de moi une maman indigne d elle

spa et enfants


Posté le
Bon conseiller

Isagathe,

ne culpabilise pas comme çà ! Tu n'y es pour rien et ta petite fille vivra comme toutes les autres petites filles lorsque tu lui auras donné les explications dont nous avons parlé ! Ce sont nous, les adultes, qui ressentons les choses ainsi mais les enfants savent accepter un fait et elle ne se posera certainement pas autant de questions !! Elle sera comme les autres et le jeu sera sa priorité !

Tu souffres physiquement, tu as un traitement et tu n'es pas condamnée ! N'imagine pas que ton temps soit compté !! Tu as suffisamment de douleurs physiques, essaie de ne pas en rajouter moralement !

Je sais, ce n'est pas facile mais on y arrive .....

Bon courage à nouveau et tiens-nous au courant si tu le veux bien !

N'oublie pas que tu es une Maman géniale pour ta fille ! C'est ainsi qu'elle te voit !

Bonne fin de journée et bon week-end à venir

spa et enfants


Posté le
Bon conseiller

Oui j'ai trois enfants et j'ai du leur expliquer très tôt la situation. Évidemment quand la douleur est la lors des poussées ils comprennent que maman ne peut plus faire du vélo, marcher,  sasseoircau sol...ou les porter.

Par contre explique lui que ce n'est pas une maladie grave au point de mourir. Car quand j'ai eu mon premier traitement le methotrexate.... Je perdais mes cheveux et les pauvres pensaient que jallais mourir. Donc il faut vraiment tout expliquer. 

Pourquoi tu as besoin de tallonger pour faire une sieste aussi!!!

Je fais des perfusions tous les mois et ça les angoisse toujours autant quand je pars à la hôpital. 

spa et enfants


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Bon conseiller

parler ,parler parler c est très important ,la communication .............................

spa et enfants


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Bonjour à tous et de abord merci pour vos messages. Ça fait du bien de parler à des gens aptes à comprendre

Gigi. Je ne pensais pas à la spa en disant que notre temps était compté.  Je ai bien compris des le départ que la spatule peut nous pourrir la vie mais pas nous l ôter. 

Je parle beaucoup avec ma fille et j explique.

C est juste qu entendre sa fille de 4 ans dire à ses copines qu elle ne sait pas si elle pourra venir jouer à cause des bobos de maman et l entendre leur faire un cours sur mes bobos ça fiche une claque à mon coeur de maman ...

Bon aujourd hui journées portes ouvertes à son école. 

Croisez pour moi les doigts que je tienne la matinée debout parce que la nuit à été pourri (réveillée depuis 3h du matin par Mme spa)

spa et enfants


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Isagathe,

Je comprends et je trouve que tu ne peux mieux faire dans ton comportement de Maman

C'est ton propre ressenti qui te fait souffrir mais peut-être que d'expliquer aux autres enfants, comme ta fille le fait, est important pour elle !

Je vous souhaite une merveilleuse journée "portes ouvertes" et je croise les doigts très forts

Amitiés

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