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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/11/2013 à 15:02

Bonjour,

Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.

J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.

Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.

Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.

Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet  aide considérablement à aller mieux.

Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.

Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !

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Utilisateur désinscrit

06/04/2013 à 20:33

relis les anciens posts...tu verras si je rejette autant que ça la médecine... je pensais  m'être fait comprendre sur les points qui me déplaisent chez elle.


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2013-04-06 20:33:36
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Utilisateur désinscrit

06/04/2013 à 23:59

non, jeanfrançois, je ne te subis pas, je refuse de subir comme le dit le titre de ce sujet.  et je ne "pars" pas, bien au contraire,  je rebondis sur tes propos qui m'ont irritée.

tu donnes l'impression de cracher ds la soupe, tu rejettes la "magie blanche", mais tu en profites avec les ains.  tu protestes que des poches se remplissent, et tu prends des compléments alimentaires avec lesquels les labos se font de l'argent....c'est très contradictoire. 

 je ne suis pas violente, mais spontanée, sûrement virulente sur ce coup, je te l'accorde.  mais toujours prête à être compréhensive malgré tout... prête à vouloir comprendre ce qu'était ton idée..

"Et toi Sidonie, tu t'écoutes ?"   trop peu probablement...j'écoute les autres..


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2013-04-06 23:59:17
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Utilisateur désinscrit

07/04/2013 à 08:37

Pour s'écouter, je crois qu'il faille écouter les autres un peu moins, et surtout pas les mêmes !

Bien sûr que je profite des ains comment pourrais-je faire autrement.

Tu ne sembles pas l'avoir vécu, mais les ains à un moment ne font plus de miracle.

Dans mon cas, même à dose maximale, je boitais, plus capable de ramasser un crayon au sol, la fatigue, la chaise (que faire avec une simple chaise ?) , douleurs localisés et fortes...etc, etc qui ne sont plus aujourd'hui !

Je ne suis pas sans douleurs, mais ce ne sont plus les mêmes.

Après X passages chez les spécialistes, j'arrivais pour eux à la phase critique, où les anti TNF s'imposaient d'eux même sans discussion. Moi je l'ai rediscuté,  seul, et je ne regrette pas. 20 ans de réflexion sur cette saloperie de SPA me donnait bien un peu de légitimité.

C'est juste qu'à un instant T, j'ai fais le choix de ne pas écouter, ni les médecins, ni la famille, les amis, tous bien formatés évidemment.

J'y passerais peut être un jour, c'est pas dit ! je reste peut être en sursis, je ne sais pas, mais même à dose encore maxi d'AINS aujourd'hui, je vais 1000 fois mieux. Et ce n'est pas "que" Seignalet (je ne prends pas tout). Et la médecine est sourde à cela. On n'a le droit de ne pas savoir, mais de ne pas entendre, je ne l'admets pas.

Merci à la médecine, car oui  son histoire est fabuleuse, pour le bien de l'humanité, qui ne date pas d'hier, ok la recherche, ok le progrès.... mais son héritage est trop lourd...au point aujourd'hui (à mon avis) d'être un frein en même temps qu'une aide, et pour la SPA, les freins c'est important !  Et l'argent, bien sûr que si, contribue aussi à entretenir cela.


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2013-04-07 08:37:43
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Utilisateur désinscrit

07/04/2013 à 22:47

merci à toi, je comprends mieux ton idée..

c vrai  pr les ains,  je n'ai pas connu ça...tout simplement car ils me sont interdits, me déclenchant des détresses respiratoires graves.. mon choix n'en a plus été un très vite: méthotrexate 10mg/sem inefficace, monté à 20mg/sem qui en deux prises m'a démoli le ventre et fait perdre l'appétit,  à jamais?, puis métoject tout aussi inefficace......et donc antitnf que j'ai repoussés autant que possible..tout ça arrosé quotidiennement d'une bonne dose de morphine..qui sait être aussi inefficace que tes ains certains jours...


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Utilisateur désinscrit

13/04/2013 à 15:35

Oui, que peut-on faire quand on a dû cesser les anti TNF cause angines et différentes infections ( dont dentaires ), et que notre estomac refuse systématiquement tous AINS et morphine ?

Je me suis remise à l'auto hypnose, et plus récemment, à la méditation, que je recommande vivement à tous ceux qui le souhaitent.


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Utilisateur désinscrit

13/04/2013 à 16:54

commencer déjà par arrêter de manger n'importe quoi...


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Utilisateur désinscrit

13/04/2013 à 17:00

Ca ,Jean Francois,ce n est bon pour personne...mais ca ne resoud pas tout.


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Utilisateur désinscrit

13/04/2013 à 18:07

Ca Jean François, je n'ai pas attendu tes conseils pour mettre en pratique une alimentation la plus saine possible.

Cuisinant tout moi même, à moins que mon boucher ne m'ait lui aussi trompé, je n'ai pas mangé de cheval à l'insu de mon plein gré Clin d'œil : ce soir, je viens de me faire un gratin de courgettes, avec des légumes que j'ai acheté moi même : prendre le temps de donner du plaisir à son corps : primordial !

Bon appétit si tant est que vous en ayiez besoin, comme dit Bigard CoolClin d'œil

Manquerait plus en plus que l'on manque d'appétit Langue tirée 


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Utilisateur désinscrit

13/04/2013 à 18:28

qu'entends tu par la plus saine ? quelle est ton alimentation d'ordinaire ?


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Utilisateur désinscrit

13/04/2013 à 18:41

J'ai cessé les petits gâteaux tous les jours, je ne m'en octroie un que le dimanche, j'ai cessé le Nutella  Cool, j'essaie de manger le plus équilibré possible. Je ne mange pas parce que c'est l'heure mais quand j'ai faim, et uniquement.

Parce que j'ai cessé par choix de boire de l'alcool aussi, parce que j'écoute plus mon corps et que je prends du plaisir à manger ce que j'aime.

Je ne bois plus de café car il me cause de la tachycardie, je bois du thé que je déthéine moi même à l'eau.

N'essaie pas de me convaincre que je suis dans le faux et que toi seul dit vrai : je suis totalement hermétique à ce que je n'ai pas décidé Sourire

Ah ! j'allais oublié : je me brosse les dents matin et soir, et passe sous la douche le soir avant de me coucher, seule, parce que je me respecte, et le matin, pour me réveiller, et toujours par respect pour moi même, mais aussi pour ceux que je suis amenée à rencontrer dans la journée, ou pas. Na !!! Et à ceux que cela pourraient déplaire, je m'en moque comme de ma première couche culotte Hors sujet


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