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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour, 

Je viens de m'inscrire sur le forum, que je trouve très bien. Je me décide enfin à en parler. Je vous explique brièvement mon cas. 

J'ai actuellement 26 ans et on m'a diagnostiqué une SPA à l'âge de 17 ans (HLA B27). Je ne vous apprend rien en vous disant que le diagnostic a été un long parcours du combattant. 

En 10 ans, peu d'évolutions..... Dernier bilan complet il y a 6 mois, et rien d'alarmant pour l'instant. Je ne suis atteint "qu'au" niveau des sacro-iliaques, et plus du côté gauche. Peu d'évolutions, sauf que j'ai mal, par fortes poussées et de plus en plus régulièrement. 

Je suis d'une nature plutôt sportive. Je pratique l'équitation en compétition depuis de nombreuses années (on m'a bien-sur déconseillé de continuer ce sport...mais je ne peux pas m'en passer, sinon c'est une mort mentale), je cours de temps à autre, tennis, natation... bref j'essaie de bouger le plus possible. Et ça marche, les crises sont beaucoup plus supportables dans les périodes où je pratique une activité physique régulière. Outre physiquement, c'est mon équilibre mental qui en dépend.  

Sauf que, depuis 2 ans, j'ai terminé mes études. Et je bosse dans un bureau. Avec ce changement de vie, forcément moins de temps pour faire du sport aussi régulièrement qu'avant, moins de motivation après de grosses  journées de boulot... et surtout je bouge beaucoup moins au cours de la journée. Et du coup mes douleurs n'ont jamais été aussi fortes que depuis quelques mois. J'essaie de faire du sport le plus souvent possible, mais rien n'y fait, je n'arrive pas à faire du sport à la même dose qu'avant.   

Du coup grosse prise de conscience en ce moment. En pleines réflexions sur mon mode de vie : suis-je fait pour un job de bureau ? Comment vais-je faire sur le long terme ? Comment adapter durablement mon mode de vie au quotidien ? 

Niveau traitement, outre le sport, ce sont des anti-inflammatoires...chimiques ! Apranax, Indocid...avec de bons résultats mais j'ai vraiment le sentiment de me détruire à petit feu avec cela. En ne sachant pas tellement comment en sortir : car mon médecin me dit de prendre des anti-inflammatoires, ma rhumato aussi... Sauf que sans anti-inflammatoires, moins de mouvements possibles; bref c'est un cercle vicieux.

Mais personne ne semble avoir d'autres alternatives, plus naturelles. Et je suis persuadé qu'il y en a. Pour la petite histoire je donne depuis quelques temps de l'harpagophytum à mon cheval, avec de très bons résultats. Alors pourquoi pas pour moi aussi ?

J'aurais donc besoin de vos retours d'expérience : 

- Qui consulter comme spécialiste : naturopathe, physiothérapeutes...?

- Prenez-vous des traitement de fond + naturels pour éviter d'avoir recours aux AIN ? 

- Comment adaptez-vous votre alimentation ? Pour ma part je limite le sucre et le lactose, avec de plutôt bons retours. 

- Comment gérez-vous votre activité physique ?

- Est-ce que cette maladie va forcément évoluer ? Ou elle peut rester à un stade faible toute ma vie ? 

Bref, j'ai besoin de retours d'expériences, d'avis, de conseils. J'ai occulté cette maladie pendant toutes ces années, en me disant "je verrai plus tard", mais là je prend vraiment conscience de l'impact que ça peut avoir sur ma vie perso / pro et je prend surtout conscience qu'il va falloir vivre avec. Donc autant vivre avec du mieux possible...

Je vous remercie. 

Antoine

Début de la discussion - 23/02/2018

Mode de vie avec une SPA - conseils
Membre Carenity
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@AntoineL bonjour Antoine

Moi c'est mon fils de 19 ans qui est en suspiçion...il fait du fitness et ça lui fait du bien et met aussi des patchs et crème baume du tigre(la rouge) ainsi que des ceintures chauffante derma care!Voici quelques astuces...je ne peux pas t'aider plus..

Mode de vie avec une SPA - conseils
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Membre Carenity
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Merci pour ces astuces! Je vais essayer le baume du tigre

Mode de vie avec une SPA - conseils
Membre Carenity
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@AntoineL 

Bonjour Antoine  ,

Mon rhumato m avait conseillé la natation , chose que j ai essayé de faire mais au bout d une longueur sa commencé déjà a me faire mal au niveau de ma nuque et des épaules , sa ne sera peut etre pas ton cas . Comme toi je faisais du sport ( Foot en salle que j ai du stopper ) .

Je fais le métier de facteur ( pas facile non plus avec le poids ) et je me demande combien de temps je vais encore tenir après 11 ans que je l exerce .

Sinon comme mama37 a dis la crème de tigre peux te faire un peu de bien car c est une crème très chauffante , a ne pas utiliser en trop grosse couche car sa va trop chauffer après .

Bon courage a toi 

Mode de vie avec une SPA - conseils
Membre Carenity
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@AntoineL 

Coucou 😄 Oh quel parcours ! Tu es sportif et c'est bien !ça préserve  bien le squelette ! Ne t'en fais pas , je pense qu'il faut juste que tu prennes des précautions :) ils ont peur car ils ne savent pas comment tu géres ton sport , mais il faut que tu fasses attention  aux chutes et aux chocs traumatisants pour le corps . 

Par exemple , mon kiné n'est pas vraiment d'accord avec mon sport , je fais du taekwondo et de l hapkido ( self défense ) oui alors forcément gros yeux . Arg . Alors il me propose qi gong . Mais même si je ne vais pas souvent en sport ça me dépense et je sens que ça me fait du bien ! Et puis quand  on se tape , on ne le fait pas fort et puis on a des protections . Alors oui j'ai des poussées pendant 3 jours mais c'est pas grave je sais que j'ai pas mal de bénéfices :) 

A un salon ils disaient que l'important était de faire une pratique sportive qu'on aime et qui nous motive.  Il faut juste avoir des précautions  :) 

Pour l'activité de bureau je comprend j'ai les mêmes appréhensions . Je vais travailler dans le domaine du cinéma d'animation peut être plus tard et donc rester en permanence assise 😅 

Je te conseille de te renseigner pour voir un ergotherapeute.  Il t enseignera comment adapter ton poste et ce que tu peux faire pour éviter les douleurs et l'ankylose :) ( on a eu des petits cours dergotherapie à l'école . Bon hélas conseils pas trop adaptés dans mon cas mais il y a de bonnes astuces comme des pauses et marcher ou faire autre chose pendant 20 min toutes les 2h . Avoir l ordinateur au niveau des yeux , pas se courber éct :))

Pour ce qui est des méthodes naturelles ,  l harpagophytum tu as vu juste ! C'est en général les plantes et les épices avec le curcuma qui sont des anti inflammatoire naturels . En pharmacie il yen a en concentré dans des pilules naturelles :) 

Il y a aussi la reine des prés mais c'est moins efficace . 

Sur le forum j'ai vu pas mal de bons retours sur l'huile de cbd en massage et à avaler ( il me semble ?)  C'est le cannabis mais sans le thc qui donne des effets psy . C'est bien pour détendre et apaiser les tensions musculaires . :) 

L'acupuncture il paraît que ça de bons retours , la sophrologie aussi 

Sinon essayes de demander des renseignements dans des centres de la douleur ,  peut être qu ils te donneront des alternatives sans médicaments :) 

Pour l'évolution  la question  est un peu épineuse vu que ça dépend des gens . Après tu as l'air d'avoir une vie assez saine c'est déjà un bon point ( par exemple fumer c'est très mauvais pour la spondylarthrite ) mais si tu as été pris à temps ça devrait aller , en plus tu fais du sport . 

Hélas j essayes de  t aider , je n'ai été diagnostiqué qu'il n'y a 3 ans , je n'ai pas ton expérience . J'essaye de partager ce que j'ai appris :) 

Pour le régime perso j'évite le lactose ( ça me rend malade et ça me déclenche des inflammations terribles ) . Sinon  j'avais essayé d'éviter le gluten mais j'ai pas le temps avec mes études  d adapter mon régime . Sinon en général j'ai vu qu'il y en a pas mal qui évitent le gluten car souvent les spondy ont des problèmes d'intestin et le gluten déclenche des inflammations . Si tu peux , essayes :)

Hélas mon ains ne me suffit pas , pour l'instant je ne prend que de lharpagophytum pendant mes rémissions . Mais essayes ça vaut le coup 😊! 

En espérant d'avoir pu t'aider malgré ma faible expérience ;) 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Oui pareil on m'a conseillé la natation (j'adore ça, mais la brasse ça me fait trop mal aux hanches). Sinon le vélo c'est pas mal. En tout cas ça me va bien parceque les mouvements sont longitudinaux. En fait l'enjeu c'est d'essayer de garder une musculature pour que les articulations soient soutenues... je n'ai jamais eu autant mal que depuis que je fais moins de sport. 

Avec les beaux jours qui arrivent faut s'y remettre :)

Et pour la vie pro, je crois qu'on se pose tous la question... ne sachant pas trop comment ça va évoluer, c'est dur de se projeter dans l'avenir ^^

Bon courage !!

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Membre Carenity
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 @pseudo-masqué‍ merci pour ton partage d'expérience !

Je vais me renseigner + en détail sur tout ce dont tu parles : les compléments, l'harpago etc... 

En fait ça a peu évolué en 10 ans (et pour l'instant ça ne touche que mes sacro-iliaques) et j'ai eu tendance pendant tout ce temps à faire comme si je n'avais rien, comme si je ne voulais pas l'admettre. C'est en passant dans la vie pro que ça fait prendre conscience que notre mode de vie évolue. J'ai eu bcp moins de temps pour faire du sport, et je sens que ça manque à mon corps (et à ma tête aussi). 

J'ai vu mon médecin cet aprem pour renouveler mes anti-inflammatoires, et elle m'a encore dit que l'équitation ce n'était pas bon. Je suis dans le même cas que toi, ça me fait tellement de bien au moral et c'est ce que j'aime, que je lui ai dit que je n'arrêterai pas... pour quoi au final ? Déprimer ? Et au final que ça n'ait pas d'effets sur le long terme ? Non surement pas, je ne veux pas m’empêcher de vivre, surtout si un jour ça devient impossible de continuer ce sport, je le regretterai. Oui je peux avoir mal dans certains mouvements, mais tanpis ça m'apporte tellement. Et puis j'arrive à compenser certains mouvements et à faire en sorte de ne pas faire ceux qui me font mal. 

Le lactose j'ai aussi remarqué que ça me faisait mal, donc idem j'ai plus ou moins arrêté. En fait en lisant des trucs de partout j'ai l'impression qu'il n'y a pas de recette miracle ni de généralités, il faut tester. 

Bref merci bcp pour ton message, je vais me pencher sur tout ça, et voir s'il y a un ergotherapeute près de chez moi. 

A+ et bon courage

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Membre Carenity
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@AntoineL 

Bonjour,

J'ai un travail de comptable donc toujours assise. Il m'est possible, dans ma société, de m'octroyer des pauses "décontraction et assouplissement" pendant la journée. Je fais donc plusieurs fois par jour des séances de 5 à 10 minutes pour m'aider à supporter la position assise. J'ai eu également un siège de bureau ergonomique ! Les jours où le boulot ne me permet pas de faire ces pauses, c'est la catastrophe quand je rentre chez moi. J'ai également été transférée dans un centre plus proche de mon domicile (10 minutes en voitures au lieu de 2 heures aller en train ! ce qui n'était plus possible).

Bonne journée et bonne chance pour la suite.

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Membre Carenity
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Bonjour ,

Pour ma part le diagnostic de spa n'a pas pu être effectué car malgré la hlaB27 positive ,des uvéites à répétition , des douleurs côtes ,dos ,hanche , genoux et talon il n'y a pas le moindre trace inflammatoire sur les IRM scanner et scintigraphie sauf une .VS élevée....

Donc en arrêt depuis octobre car je suis infirmière de nuit à 60 km de chez moi il m'est impossible actuellement d'assumer mes fonctions.

Ce matin après passage a la médecine du travail il s'avère que je ne serai pas placer en longue maladie et qu'a la suite d'une rééducation de cinq semaine en hôpital de jours je doive reprendre à mi temps thérapeutique....

Je dois donc pour le moment apprendre à vivre en étant incomprise devant les douleurs que je ressens au quotidien et prier pour que je recouvre ma mobilité a la suite de la rééducation ....voilà pour moi

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Membre Carenity
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@Pommecroquante 

Non mais je ne comprend pas . Tu  ne peux pas rester dans cette situation ! C'est vraiment injuste 😠  ! Il faut que tu consultes vraiment un spécialiste de la spondylarthrite. Sinon ton cas va s'aggraver ! Il y en a de très bons à paris et bordeaux , à Lille aussi  , je connais pas assez mais il faut que tu fasses quelque chose ! 😨

Je ne veux pas être défaitiste , mais tant que tu n'auras pas de traitement , tu ne risque pas de reprendre ta mobilité , et surtout la rééducation va te faire souffrir si tu n'as pas de traitement par derrière ! Moi j'ai commencé la kiné rééducative une fois que j'avais les traitements !  Je ne suis pas médecin ou infirmière , mais il faut que tu sois suivie et reconnue ! Il faut faire quelque chose avant que tu ne puisses plus marcher correctement : ( !

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