Les rapports avec la famille et l’entourage

Je reviens sur ce post

Dargent a raison pour la MDPH ... Je suis reconnue TH depuis presqu'un an, et en attente de la réponse de la MDPH pour un CRP (centre de réadaptation professionnel). C'est réservé aux TH ppour se réorienter, il n'y a que les frais de repas qui ne sont pas pris en charge (env.3,50 €), l'internat lui est pris par la CPAM et tu es payé par l'ex CNASEA, ça se nomme maintenant ASP. En fonction de ton passé pro tu peux toucher jusqu'à 1950 € net, mais si as travaillé un an mini tu peux toucher un minimum (je ne sais plus combien). Renseigne-toi sur le net, il y a plein de possibilités de métiers !!! Si tu décides de faire une demande de TH à la MDPH surtout n'omets pas de dire que tu voudrais aussi bénéficier d'une réorientation !!!

Tous les centres de formation, ne font pas de BTS renseigne toi, en plus moi j'étais logée gratuitement, et comme le dit Pouffoveride, il n'y a que les repas qui sont à ta charge, mais tu dois faire le compte pour voir si c'est rentable pour toi, et  tu peux te mettre aux frais réels pour une année, il suffit que tu demandes à ton centre de formation, de te faire un certificat pour les repas, et également pour les frais de transport pour aller jusqu'à l'école si tu en as

C'est ce que j'avais fait, et comme ça tu peux récupérer une partie de tes frais

J'ai eu la chance d'avoir la formation relativement vite, si jamais tu n'as pas encore de réponse Pouffoveride, je te conseille de les relancer, parfois ça fait avancer un peu les choses, car ils ont souvent beaucoup de retard dans le traitement des dossiers

Très bien mais il faut dire que je n'en parle pratiquement jamais je vis avec je suis hospitalisée toute les 6 semaines 3 jours pour mon traitement j'y vais seule (400km) de chez moi mais j'assume très bien, ça fait partie de mon quotidien et je pense que je n'ai pas le droit de me plaindre auprès de ma famille ils n'y sont pour rien, voilà !!!!

Dargent,

Je les relance sans cesse mais là ce sont les vacances et, bien entendu, pas de commission en août ... Je me suis même entendue dire par une personne de cette Comm : " oui mais vous savez, si nous n'avons pas assez de dossiers, pas de Comm" !!! C'est vrai, oui, nous, nous devons attendre le bon vouloir de ces m'sieurs/dames !!! A 300m de chez moi, un monsieur handicapé de la tête aux pieds et en fauteuil a dû faire intervenir un journaliste parceque sinon son renouvellement de pension devait attendre la Comm donc 3 mois : 3 mois sans rien donc pour se nourrir !!!

Comme le disait Saphoro,  à chaque département sa plaie !!!

(En ce qui concerne mon "futur" CRP -et là je positive ; il est à Fleury-Mérogis donc à 150 km de chez moi ...c'est le seul en France à délivrer le diplôme que je vise de niveau III ...)

Bonne soirée tout le monde !

Si c'est le CRP où je suis allée : Jean Moulin, je peux te dire qu'il est bien

L'hébergement dans le château est assez ancien, mais le centre est bien, en plus tu as une infirmerie et des médecins qui sont aussi présents, c'est quand même un plus pour nous

Par contre lors de la visite, tu dois vraiment leur dire que tu ne peux pas monter les étages si c'est le cas

Mais je ne sais pas si toutes les chambres du nouveau bâtiment sont des chambres seules ou pas

Oui c'est Jean Moulin, je l'ai visité il y a peu ... Au départ dans des chambres doubles mais très vite dans des chambres seules. Le bâtiment de l'internat est récent, tu ne l'as peut-être pas connu ! Je vise la formation comptable gestionnaire . Les intervenants m'ont paru crédibles, et je connais une personne qui en est sortie depuis peu et comme toi m'a dit qu'ils étaient performants.

Bonne soirée.

Le bâtiment où j'étais c'était le château, mais je ne sais pas si depuis il n'a pas été réservé à autre chose, moi j'étais dans une chambre seule mais au dernier étage, à l'époque c'était encore possible

Oui le prof de compta qu'on avait était génial, mais je pense qu'il ne doit plus être là

Par contre s'ils font encore des sorties le we, essayes d'en profiter, mais elles étaient à l'époque réservées à ceux qui restaient sur place le we

C'est comme ça que je suis allée à Disney, au Futuroscope, voir la France en miniature, le Succès Berckois, et même un séjour au ski

Franchement j'en ai profiter et je te souhaite la même chose

Par contre je te conseille fortement, si c'est encore possible, de passer tes degrés de comptabilité, car cela peut avoir beaucoup de poids dans certaines entreprises

Moi j'avais fait un bac pro de secrétaire comptable (niveau 4) et je ne regrette pas les 19 mois passés là bas

Bonsoir à tous !

Merci pour vos réponses et vos conseils. Je retiens vos dires, donc je dois me renseigner à tout prix pour faire une demande de TH à la MDPH ? Je vais me débrouiller seul, quelqu'un peut-il me dire comment je dois m'y prendre ? En parler avec mon médecin, ou me rendre à un certain endroit ? Merci (au passages, les initiales MDPH veulent dire...?)

En tout cas merci beaucoup. J'espère qu'à 20ans, je peux encore me ré-orienter vers de bonnes études qui prennent en charge notre pathologie, etc...il faut vraiment que je trouve. Merci merci !

Zaza,

Ta position est certes généreuse mais je crois que tu as vision fausse de la famille. Ta famille te voit fatiguée, douloureuse, te faire hospitaliser régulièrement mais elle reste impuissante sans pouvoir t'aider parce que tu ne le leur permets pas.

Je ne crois pas qu'il faille épargner absolument les enfants. Je ne sais pas si tu es HLA B27 positif. Si c'est le cas, alors tes enfants sont succeptibles d'être confrontés à la SPA et cela doit faire partie de leur éducation.

Quant à ta moitié, elle l'est pour le meilleur et le pire, aussi, et je ne crois pas qu'il soit bon de le laisser à l'écart.

Voilà c'est ma vision de la famille solidaire et aimante. Mais je sais que ce n'est pas toujours facile. Dans la mienne c'est le monde des secrets stupides qui font que entre frère et soeur, entre cousin et cousine personne ne communique sur la SPA alors que nous sommes tous concernés.

Bonsoir WynCz,

pour la MDPH, tu peux déjà voir les liens suivants :

https://www.carenity.com/forum/avantages-des-cartes-dinvalidite-priorite-station-debout-penible
https://www.carenity.com/forum/que-faut-il-faire

Saches que c'est le médecin traitant (le généraliste) qui rempli le dossier (normalement, il peut en avoir; sinon, à demander en mairie ou à la MDPH). Ensuite, les médecins spécialistes (rhumatologue...) peuvent le compléter et y joindre des certificats médicaux, lettres... afin d'appuyer la demande.

MDPH signifie : Maison Départementale des Personnes Handicapées. Elle s'occupe de tout ce qui touche le handicap, la situation professionnelle (reconnaissance de Travailleur Handicapé), les cartes d'invalidité... éventuellement en lien avec d'autres organismes sociaux.

Lorsque j'ai été diagnostiqué en 1994, j'étais en 2ème année d'école d'ingénieur. Comme je ne pouvais pas tenir plus d'un 1/2 d'heure assis à la suite, c'était impossible pour moi de suivre normalement le cursus. Le directeur de l'école m'a alors proposé de travailler chez moi, avec les photocopies des notes des camarades de classe les matières que je pouvais (maths...) et de ne venir qu'aux cours que je ne pouvais pas travailler seul. Il a également conseillé à mes parents de faire une demande de reconnaissance de handicap auprès de la COTOREP (ancienne MDPH).

J'ai donc eu la reconnaissance de travailleur handicapé avant de travailler. Cela m'a permis d'indiquer ma situation à la fin de mes entretiens d'embauche; cela m'a permis de trouver une entreprise qui m'acceptait avec mon handicap.

Bien évidemment, c'était mon choix que de donner toutes les informations à mes employeurs possibles. Cela dépend de chacun et ne se critique pas. Certaines personnes préfèrent ne rien dire. C'est vraiment leur choix personnel qui, selon moi, n'est pas critiquable.

Pour ma part, je suis maintenant en invalidité de 1ère catégorie, ce qui me permet de travailler à temps partiel. Je perds un peu au point de vue financier mais sans cela en ce moment, je ne pourrai pas travailler. Tu peux également aller voir mon profil où j'ai pas mal expliqué tout cela (en cliquant sur mon pseudo).

Si tu as d'autres questions, n'hésites surtout pas !

A bientôt.

 WynCz,

Pour avoir fait la démarche de nouveau en février après ma seconde crise de fibro, je peux te renseigner

Tu dois tel à la MDPH, je te donne toutes les adresses  : http://dcalin.fr/mdph.html

Ils vont t'envoyer un dossier complet en deux parties

-> une partie que tu dois remplir toi même, si tu veux une formation, tu dois surtout l'indiquer dès le départ, je te conseille aussi de demander les cartes de priorité, et de stationnement, même si tu as un refus pour le stationnement, ce qui est possible si tu n'as pas 80 %, normalement tu devrais avoir l'autre qui te permets de ne pas attendre dans les queues

-> une partie à remplir par ton med, si tu penses faire remplir un dossier par plusieurs med : ton med traitant et un rhumato par exemple, tu dois demander que l'on te fasse parvenir 2 dossiers médicaux (c'est ce que j'ai fait, pour une autre demande), si tu fais de la kiné, demande aussi un certificat à ton kiné pour le joindre à ta demande

Quand tout est complet, tu le retourne à la MDPH, et après c'est un jeu de patience, car cela peut durer plusieurs mois, chaque département est un cas particulier, et si à Orléans j'avais des réponses rapides, ici dans la Somme c'est la galère, mon dossier qu'ils ont reçus fin février est encore à l'étude grrrrrrrrrrrrrr, et j'ai dû les relancer plusieurs fois déjà

Essayes vraiment de ne pas oublier le moindre papier, car cela retardera d'autant ton dossier

Je te mets d'autres liens qui devraient pouvoir t'aider : 

https://www.carenity.com/forum/mdph-agefiph-et-cap-emploi

Je ne sais pas si tu es concerné par l'AAH, mais je te mets aussi ce lien où j'ai expliqué plusieurs démarches à faire  :

https://www.carenity.com/forum/demande-daah-et-ij

Je pense que pour un premier dossier tu vas voir un med de la MDPH, et aussi assister à la commission, moi en tout cas c'est ce que j'ai fait, et ils m'ont demandé quels étaient mes projets, j'ai dit que je souhaiter me former en compta et en secrétariat, donc je te conseille d'avoir une idée de ce que tu veux faire avant

Ma première demande date de 1995, alors j'imagine bien que la procédure à changé, et depuis, je n'ai plus jamais été convoquée par un med ou par la commission