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Patients Spondylarthrite ankylosante

hlab27 negatif


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bonjour

je suis déroutée car depuis le 30 octobre un rhumato remet en cause le diagnostic de spondy qui avait été diagnostiqué en avril 2016

tout a commencé en 2009 avec sciatique du bas du dos jusqu au pied 4 mois a faire passer ,6 mois aprés rebelote sciatique puis re sciatique ça dure comme ça jusqu'en 2012 ou là mon médecin m envoie consulter une rhumato qui m'a fait faire radio ,prise de sang,test hla27,résultats prise de sang crp assez grosse,hla négatif radio pas grand chose ,me demande de faire irm que je ne fait pas me disant que si sur la radio il n y a pas grand chose ça sert a rien

fin 2015 je retourne voir la rhumato car toujours sciatiques assez souvent en m auscultant elle me dit il faut passer l irm des sacro iliaques car en plus j ai beaucoup de douleurs au réveil qui passent au bout d 'une heure ,uvéite en 2006

je fait irm sacro iliaque ,irm lombaire ,irm cervico dorsale en fevrier 2016 retour rhumato (mais pas le meme car parti en retraite) et là irm cervico dorsale discopathie c5-c6 et c6-c7 irm lombaire scheuermann ,irm sacro iliaque sacro- iliite g active donc diagnostic  spondy axiale

début aout j ai un accident de voiture ,éjectée de la voiture bilan entorse grave de la cheville gauche hématome du dome du foie,mal aux cervicales, traumatisme cranien debut septembre rendez vous orthopédiste pour controle cheville et vu l etat du pied (gonflé et violet)et douleurs il me dit algodystrophie

le 21 octobre je passe irm pied et cheville importantes infiltration oedemateuse et inflammatoire des parties molles abarticulaires donc mon medecin m envoie voir un rhumato et là il me dit la clinique est en faveur d une algodystrophie mais étonné  d absence de signe osseux à l irm et pour la spondy il trouve que je n ai pas assez de signe pour etre une spondy et il veut m hospitaliser pour faire d 'autres examens donc je ne sais plus, je suis démoralisée j ai limite envie de ne plus rien faire et de rester avec mes douleurs

hlab27 negatif


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Bonjour Zabou91150, 

Je suis nouvelle sur le forum. Et votre commentaire m'a interpellé. Il ne vous ont pas demandé de faire une scintigraphie ? 

Mon médecin m'a demandé de rester un mois sans anti-inflammatoires pour que l'on puisse voir à l'imagerie l'imflammation. Sûrement le pire mois de ma vie ?

Après 11 ans sans diagnostic. A la scintigraphie la spondy c'est avérée très clairement. 

Demandez lui si vous pouvez en passer une ?

En vous souhaitant beaucoup de courage et une belle journée. 

Makassib

hlab27 negatif


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@zabou91150 eh b ma pauvre !!!! je vois pas pourquoi ils remettent en doute le resultat vu qu il l ont vu a l irm

hlab27 negatif


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@Makass bonjour ils voyent quoi avec la scintigraphie c est tout le corps entier?

hlab27 negatif


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Sachant que les dommages ne peuvent être visibles à l'irm ou autre, que trés longtemps Apres le debut des symptomes ( Rome ne s'est pas faite en un jour lol ) ce qui est logique car c'est au fil des crises que cela se dégrade , on ne peut pas affirmer que ce n'est pas une spa  juste en se basant sur l'imagerie. 

il en est de meme pour là polyarthrite rhumatoïde dont ma mère souffre depuis plus de 30 ans. Elle a passé 10 années à souffir, on lui a rit au nez et fait consulté des psy. Jusqu a ce qu un jour Ca se voit enfin aux images et à la prise de sang.

10 années durant laquelle la maladie avançait , sans que rien ne se voit nulle part sinon la douleur ressentie . Elle gagnait du terrain jusqu a ce que cela soit trop tard. Aujourd'hui , opérée plusieurs fois, articulations des poignets et chevilles bloquées par des plaques de fer, mains et pieds totalement déformés , handicapée à 80% . Les 10 années où on lui a fait penser qu elle etait cinglée ont laissé bcp de traces psychologiques, sans parler de sa situation financière car très vite elle n'a  plus travaillé mais n'avait droit à rien .Elle aurait sans doute eu une meilleure vie et une meilleure santé si on l'avait simplement écouté et prise au sérieux, la maladie n aurait sans doute pas gagné autant de terrain et fait autant de dégâts à son corps car les traitements auraient ralentit son évolution. Alors ok, avec des "si" on refait le monde ... il n'empêche que si elle était tombé des personnes compétentes, les choses ne se seraient pas passé ainsi.

@zabou91150‍ , le diagnostique est remis en cause , ok , mais donc, on te dis que tu as Quoi au juste ?? Rien ?? On te laisse repartir ainsi dans la nature ?? Aussi difficile que celà soit, bats toi pour te faire entendre , et stp ne redis plus ici que tu vas tout laisser tomber sinon Moi gronder lol la technique de l'autruche n'a jamais abouti à rien de positif de plus réagir ainsi c'est leur donner raison.

hlab27 negatif


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Bonjour @zabou91150‍ 

Je comprends ce que tu vis car pour moi c est la même chose. Et je suis d accord avec @Lilila123‍ .

Deux rhumato vu m ont dit que mes douleurs sont du à la fibtomyalgie et arthrose. 

Seul mon médecin traitant et radiologue parlent de SPA.

J ai vu le 20 novembre le même médecin que ma cousine germain. Elle n était pas catégorique. Elle m a dit que c est très rare que la SPA débute par les talons. Elle m a dit de continuer de prendre la lamaline pour ne pas que la douleur s instale. Interdit pour moi de prendre les antiinflamatoire car le foie ne tiendra pas. Et de continuer de faire de la kine dans l eau. Depuis 3 jours je n ai plus de douleurs la nuit.. la journée cela continue. = affaire à suivre 

Bon courage à tous 

hlab27 negatif


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@Sissi2017  petite question au sujet de Lamaline , Bien que ça dépend des personnes Bien sur, mais en es tu satisfaite ? 

Pour moi échec total de codeine tramadol 100 mg et izalgie opium.Du coup Samedi je souhaiterai me faire prescrire un nouveau antalgique , je n'espère pas un miracle mais un tt petit peu de répit lorsque je suis à bout donc je suis preneuse de tous les noms d'anti douleurs qui peuvent s avérer un minimum efficace . Merci

hlab27 negatif


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@Lilila123‍ 

La lamaline me convient à peu près.  Je dis à peu près car elle me constipe. Lorsque la douleur est forte et qu' elle n a pas fait d effet dans les 4h je prend de l accupan. 

Bon courage 

hlab27 negatif


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bonjour

non on me laisse pas comme ça lundi je suis hospitalisée pour 3 à5 jours pour faires des examens :scintigraphie,irm prise de sang

ce qui me chiffonne c est que le rhumato m'a dit en voyant les irm "vous n'avez pas de soudures"donc pour lui pas de soudure pas de spondy

hlab27 negatif


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Bonjour, tout le monde

Cest un veritable calvaire pour etre reconnue cette pathologie, et je pense que les diminutions budgetaires sont une des causes .

Meme ayant un membre de ma famille medecin, c le parcours du combattant.

Zabou, selon moi il faudrait que tu changes de rhumato,attendre qu'il y ait une soudure des os, pr declarer officiellement cette maladie cest lamentable en attendant tu souffres.

Moi je penses etre au debut de cette maladie mais on ne voit rien du tt ni irm, pds negatif et hbl27 -, donc mon rhuma dit quil faut attendre une nouvelle crise !!!

Bonne journee

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