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  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • hla B27 negatif mais spondylarthrite??
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

hla B27 negatif mais spondylarthrite??

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 03/07/2014 à 12:32

Bonjour à tous,

 

Je suis perdue; J'ai tous les symptômes d'une spondylarthrite mais mon test HLA B27 est negatif (positif pour HLA B51). Mon medecin ne sait plus...

J'ai déjà passé une galère incroyable d'errance diagnostique pour un lupus cutané (4 ans à m'entendre dire que ce n'était que de l'eccema, vu par plus de cinq médecins différents), une algie vasculaire de la face et une arnoldalgie (vu 1 centre anti douleur, 1 interniste dans un hôpital et les deux ayant dit que je n'avait rien et que je devais aller voir un psy)...Enfin vu un BON neuro qui m'a diagnostiqué et donné le bon traitement. Mon neuro m'avait alors dit que j'etais aussi fibromyalgique pour expliquer ttes mes douleurs articulaires, musculaires et l'immense fatigue persistante.

Apres des mois à m'être frappé un epanchement synovial inexpliqué au genoux avec 8 jours de douleurs à ne pas pouvoir bouger le genoux, des douleurs incroyables dus à une double tendinite des moyens fessiers (cela fait plus d'un an que je ne peux plus faire de sport et mon nouveau medecin vient de me faire faire une irm...enfin un doc qui m'ecoute). J'ai les fesses douloureuses si je reste assise sans bouger et comme si le sang n'y circulait plus. J'ai mal aux cervivales, mal aux poignets, aux cheville, aux talons....Et tout ça, jamais au meme moment et tjs de façon anarchique(une fois, je finissais en urgence chez ma generaliste pour enormes douleurs au genoux droit, puis, un mois plus tard, c'était le bas du dos, encore une autre fois, le poignet etc etc).

Tout ça our dire que mon nouvau generaliste à fait tt de suite un test genetique et que je suis negative HLA B27 mais que mes symptômes lui semblent parfaitement correspondre à la maladie.

Si ce n'est pas ça, comment en etre sure?? quel BON rhumato puis je avoir en region istreenne?? vers Martigues, ou meme Marseille. Je me fiche de faire la route pourvu que je sois soignée et que ces douleurs cessent...

Je suis fatiguée, fatiguée d'avoir mal, fatiguée d'etre fatiguée....Je suis suivie par un psy pour parler de la douleur de l'algie vasculaire de la face mais finalement,  je ne lui parle que des douleurs partout ailleurs et de l'incompétence des médecins que je croise (pas tous heureusement...Il suffit, comme pour mon neuro, de tomber sur le bon).

Merci de m'avoir lu et de me guider....

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/11/2013 à 10:20

eh oui tu n'est pas la seule , je suis négative moi aussi. Ma mère n'a jamais fais le test mais souffre aussi de cette maladie


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-11-15 10:20:19
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Utilisateur désinscrit

15/11/2013 à 15:31

et oui les filles, c'est une maladie perfide....Je me rassure en me disant qu'au moins, elle n'est pas mortelle! (on se rassure comme on peut hein? ;-)

soulagement à tous et des bisettes au passage


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-11-15 15:31:54
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Utilisateur désinscrit

24/04/2014 à 21:15

 bonsoir a tous, me voilà HLA B27 négatif avec une belle spondylarthrite ankylosante et un rhumatisme psoriasique diagnostiqué depuis 1 an après 20 années de souffrances, j'ai attaqué un traitement au méthotrexate par injection qui a agit sur le prsoriasis mais pas sur les douleurs et l'avancée de la SPA j'ai fait hier ma prems injection de simponi j'espère et je crois que cela va le faire, aujourd'hui j'ai fait  toute la journée et j'étais hs. En arrêt de travail mon boss va faire la  mais il a qu'a prendre ma place si il veux. Voilà !!!! je suis contente d'être parmi vous et si il y en a qui veulent parler ou qui suivent le même traitement on peux en débattre, je suis prête!!!


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-24 21:15:55

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Édité le 24/04/2014 à 23:42

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hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-24 23:30:03
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Utilisateur désinscrit

25/04/2014 à 11:08

COUCOU à tous!!

 

J'ai vu par aquis de conscience à la base un medecin interne pres de chez moi hier soir....roulement de tambour, selon lui, je souffre du syndrome de sadam (qui explisuerait, selon lui, l'algie vasculaire de la face, la nevralgie d'arnold ainsi que les douleurs violente un peu partout. Pas le lupus mais bon, ça reste une maladie autoimmune cousine voisine du reste ).

Bref, je suis sous regime strict sans gluten, sans laitage et j'ai pris rdv avec un dentiste specialiste en sadam . On verra bien si le diagnostique se confirme.... Si oui, la spondylarthropathie serait un symptome du sadam et, en traitant sadam, la spondy et les autres merdouilles devraient etre degomées!!!! j'y croisd à fond, ce serait merveilleux!!!!

Merci mille fois pour votre soutien, ça fait chaud au cœur de ne pas etre seule !!!!!

Je vous donnerai des nouvelles ;-)

Bises et soulagement à tous


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-25 11:08:19
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25/04/2014 à 13:18

bonjour à tous, aujourd'hui un petit répit sur la douleur, mais nausées je mets cela sur le compte de l'injection de simponi, pour revenir a la question du pote d'héliot, non cela ne me fait pas peur, je crois que pour avancer il faut savoir accepter sur les échanges les avis des uns et des autres, cela permet de ne pas rester a souffrir dans son coin. C'est ce que je voulais exprimer en disant je suis prête, et je le répète bonne journée à vous

 


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-25 13:18:57
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Utilisateur désinscrit

25/04/2014 à 15:28

Bonjour,

Le syndrome de Sadam ???? qu'est ce que c'est que cette bestiole ?? rien que le nom,ça fait très....satanique .Je m'en vais me renseigner la dessus ..par contre,je reste sceptique en ce qui concerne les régimes sans gluten et sans laitages surtout lorsqu'on nous demande d'associer les deux . Enfin,Fouzia,merci pour les news et je pour toi !


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-25 15:28:57

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26/04/2014 à 03:51

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@domie, c'était de l'HUMOUR!!! (enfin le mien), je n'ai fait que reprendre la fin de ta phrase.

Je ne peux te souhaiter que le meilleur, j'ai donné de mon côté.

Bonne continuation!

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29/04/2014 à 00:06

Bonsoir Fouzia , je suis atteint de SPA avec un HLA B27 négatif comme deux membres de la famille côté paternelle avec un psoriasis rhumatismale & avec quelles plaques aussi sur la peau {il y a plus de négatif que de positif au test HLA B27 mais touché par SPA}. Je me présente ( j'ai 55 balais ) SPA découverte en 2000 mais déjà présente à mes 20 ans mais l'époque pas beaucoup en parlaient mais il faut trouver le bon rhumatologue qui connaisse la SPA après trois,le quatrième fût le bon,chef de son service rhumatologie dans un CHU (à sa consultation il posa son diagnostic SPA ,il trouva des articulations  atteintes dont la douleur était mimi mais au touché elle augmentait un maximum) ,j'ai arrêter de travailler en 01/2002 , en invalidité depuis 07/2004 .Il faut vivre avec !, des jours la tête veut mais le corps ne répond pas ou l'inverse .Je suis suivi par une psychologue, kiné & sous morphine depuis 2004 avec aussi ENBREL 50 mg depuis 2008 .

    Bon courage , cordialement.        


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-29 00:06:01
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Utilisateur désinscrit

29/04/2014 à 00:37

     Re bonsoir , j'ai oublié au régime sans gluten depuis Décembre dernier , résultat positif 5 KG en moins articulation un peu plus souple malgré la douleur ,je ne bois plus de lait depuis mon opération de la vésicule biliaire .Mais pour le syndrome de Sadam inconnu au bataillon . Pour tous personne qui me pose la question pour la SPA je réponds de ne avoir pas peur (cela n'ai pas contagieux , pas mortel , pas de traitements valable pour l'instant mais vous pouvez me parler !!) De temps en temps un peu humour atténue la douleur !!

    Cordialement 


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-29 00:37:01
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