hla B27 negatif mais spondylarthrite??

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

Je suis perdue; J'ai tous les symptômes d'une spondylarthrite mais mon test HLA B27 est negatif (positif pour HLA B51). Mon medecin ne sait plus...

J'ai déjà passé une galère incroyable d'errance diagnostique pour un lupus cutané (4 ans à m'entendre dire que ce n'était que de l'eccema, vu par plus de cinq médecins différents), une algie vasculaire de la face et une arnoldalgie (vu 1 centre anti douleur, 1 interniste dans un hôpital et les deux ayant dit que je n'avait rien et que je devais aller voir un psy)...Enfin vu un BON neuro qui m'a diagnostiqué et donné le bon traitement. Mon neuro m'avait alors dit que j'etais aussi fibromyalgique pour expliquer ttes mes douleurs articulaires, musculaires et l'immense fatigue persistante.

Apres des mois à m'être frappé un epanchement synovial inexpliqué au genoux avec 8 jours de douleurs à ne pas pouvoir bouger le genoux, des douleurs incroyables dus à une double tendinite des moyens fessiers (cela fait plus d'un an que je ne peux plus faire de sport et mon nouveau medecin vient de me faire faire une irm...enfin un doc qui m'ecoute). J'ai les fesses douloureuses si je reste assise sans bouger et comme si le sang n'y circulait plus. J'ai mal aux cervivales, mal aux poignets, aux cheville, aux talons....Et tout ça, jamais au meme moment et tjs de façon anarchique(une fois, je finissais en urgence chez ma generaliste pour enormes douleurs au genoux droit, puis, un mois plus tard, c'était le bas du dos, encore une autre fois, le poignet etc etc).

Tout ça our dire que mon nouvau generaliste à fait tt de suite un test genetique et que je suis negative HLA B27 mais que mes symptômes lui semblent parfaitement correspondre à la maladie.

Si ce n'est pas ça, comment en etre sure?? quel BON rhumato puis je avoir en region istreenne?? vers Martigues, ou meme Marseille. Je me fiche de faire la route pourvu que je sois soignée et que ces douleurs cessent...

Je suis fatiguée, fatiguée d'avoir mal, fatiguée d'etre fatiguée....Je suis suivie par un psy pour parler de la douleur de l'algie vasculaire de la face mais finalement,  je ne lui parle que des douleurs partout ailleurs et de l'incompétence des médecins que je croise (pas tous heureusement...Il suffit, comme pour mon neuro, de tomber sur le bon).

Merci de m'avoir lu et de me guider....

Début de la discussion - 05/04/2013

hla B27 negatif mais spondylarthrite??


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hla négatif ne veut pas dire pas spondy.

je suis hla- et bien malade de la spondylarthrite.

bon courage et j'espère que tu trouveras le bon Rhumato 

hla B27 negatif mais spondylarthrite??


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Bon conseiller

moi aussi hla- mais spa quand même

bonne recherche de dr

hla B27 negatif mais spondylarthrite??


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Merci pour vos reponses....Mais dois je laisser mon nouveau généraliste gerer le dossier ou plutôt me tourner carrément vers un service rhumato d'un hôpital comme celui de la Timone?

Vous avez bien diagnostiqué rapidement? et par qui??

Merci encore de me lire... j'ai l'impression de me retrouver qqs années en arrière lorsque je découvrais l'algie vasculaire de la face et harcelais les personne de mon assos de malade AVF...Je suis sure que dès que serai prise en charge correctement, tout me semblera plus simple mais à l'heure actuelle, c'est loin d'etre le cas.

hla B27 negatif mais spondylarthrite??


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Pour ma part. Mon médecin avait un doute sur la spondylarthrite et m'a envoyé chez un rhumato de ville.

Suspicion de spondy en 2010 par ce rhumato. N'étant pas sur, j'ai demandé à mon médecin de me faire une lettre pour le service rhumato du CHU LE MANS. J'ai été hospitalisé et diagnostiqué spondy en 2011 par un grand rhumato qui est à paris maintenant. Intolérant aux AINS je passe sous biothérapie dans les semaines à venir. Je te souhaite d'être aussi bien suivi que moi. Demande clairement à ton médecin une lettre pour aller dans un service rhumato à l'hopital.

Bon courage.

hla B27 negatif mais spondylarthrite??


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Fouzia ,

Meme si tu es BIEN prise en charge,tu ne seras peut etre pas diagnostiquee rapidement..le fait d etre hla b27 negatif,y est pour beaucoup ,et les medecins sont souvent plus reserves.Si tu parcours le forum,tu verras que beaucoup d entre nous attendent encore un diagnostic depuis plusieurs annees car ils sont atypiques (hla negatif ou pas de signes radio ou bio..).

Garde le moral,car malheureusement,il n y a pas de remede miracle.

hla B27 negatif mais spondylarthrite??


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Merci à Tous,

Fanny merci.,

Je vais garder le moral et tenter de trouver un bon rhumato qui, même sans poser de diagnostique, pourra au moins me soulager...

hla B27 negatif mais spondylarthrite??


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Bonjour à tous,

J'ai revu mon généraliste et il m'a prescrit une IRM des sacro illiaque. RDV pris à l'hôpital dans 15 jours.

Avec de la chance, cela nous aidera à avancer.

Belle journée à tous, qu'elle soit le moins douloureux possible.

hla B27 negatif mais spondylarthrite??


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Bon conseiller

vu comme il flotte (encore et encore)

mais merci quand même et bonne IRM

hla B27 negatif mais spondylarthrite??


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irm negatif, pas de signes radio ni IRM, CRP a 9 pour ma part.

Les rhumatos prennent les devant et encore une fois cela dépend sur qui tu tombes.

Personnellement je crois au traitement adéquate qui offre des longues rémissions.

Positivons et gardons le sourire ;)

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