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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Frissons et spa

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avatar Pascale6422

Pascale6422

09/04/2019 à 14:15

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avatar Pascale6422

Pascale6422

Dernière activité le 03/11/2021 à 23:17

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Bonjour

ca fait très longtemps que je ne suis pas intervenue . La fatigue , la lassitude face à la maladie ... je ne sais pas . Je suis allée à la JNS fin mars et cela m a  un peu rebooste. J ai une petite question : y en a t il parmi vous qui ont souvent des frissons ? Pas quand il fait froid ( ça c est normal ) mais même en ayant bien chaud ? Le frisson est fait luter contre le refroidissement du corps ou contre un virus , germe .... mais comment expliquer ces frissons constants ??? Bizarre non ? 

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avatar Lilila123

Lilila123

Édité le 11/04/2019 à 14:59

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avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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@Pascale6422 bonjour, 

le titre m’a interpellé .. que veux tu dire exactement par frissons? 

Pour ma part , Je suis il est vrai devenue plus frileuse de manière générale, en fait, ç est ma tolérance au froid qui a baissé nettement. Comme aujourd’hui, il fait 10 et il pleut non stop c est très humide ,je passe pourtant la journée chez moi chauffée à 21, avec plusieurs couches de vêtements voir plaid, chaussons fourrés 😁 j’ai le froid sur moi parfoid il me glace les os, comme quand on couve quelque chose en fait avec les extrémités gelées , mains pieds et bout du nez ..et cette sensation de froid m’entraine Des raideurs et bon nombre de douleurs axiales. Idem mes mains gelées m’entrainent Des raideurs , et des douleurs .  

par contre la nuit, ça continue sur un autre plan. Je me réveille en pleine nuit gelée , car le corps et vêtements, cheveux, coussins , draps , trempés, certaines nuits c est juste hallucinant , a essorer mon t-shirt . Cheveux mouillés . Et gelée . 

Niveau medical, personne n’a prêté attention à cela. Au début quand j ai commencé à m’en plaindre , on m’a dit que ça venait des antidouleurs , du tramadol, opiacés, morphiniques. Sauf que j avais des doutes, puisque ça avait commencé avant . 💡  j ai arrêté tous les antidouleurs et ains pendant 1 trimestre . J ai fais le test.  Et j’en ai tiré des conclusions. Bien que j’en avais l’intime conviction, ça vient bien de la maladie , du tableau de symptômes. 

Mis à part apprendre à vivre avec , il y a t’il quelque chose à faire ? 

Encore ce matin, pluie , je pars faire ma prise de sang , biiien couverte , dans voiture chauffée , bref j’ai pas traînée dehors !! Quand j’ai levé ma manche, ça fesait «  la carte de France » sur mon bras , elle me touche et me dit oulala vous êtes gelée .. moi : heu, non .. elle : fiévreuse ? Moi: ben non plus .  

Je fais bcp d’activites Depuis décembre dernier , du sport , du yoga  aussi je peux dire que des que mon corps se réchauffe , à chaud, je n’ai pas mal. Il reste les autres douleurs , je pense à mes talalgies / aponevrosite plantaire par ex , là c est pas miraculeux, par contre les raideurs ce que j’ai nommé à une époque armure disparaît dès que mon corps est chaud .

pour les nuits je n’ai trouvé aucun éléments déclenchant ces suées xxl, pourquoi certains rares soirs je n’en ai pas . Je n’ai jamais eu chaud la nuit , au contraire je dirais, non, je me réveille trempée de la tête aux pieds et gelée , rouillée ....

je suis sous methotrexate depuis février, ça n’a rien changé ç est pareil .. 

ça semble faire parti du mécanisme , sauf que personne n’a jamais su m’expliquer ....

 

 


Frissons et spa https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/frissons-et-spa-42835 2019-04-11 14:57:55
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/04/2019 à 20:15

@Lilila123 

Les sueurs la nuit j'en ai aussi , ça ne fait pas parti des médicaments , ça fait parti des symptômes de la spa surtout en période de poussée. C'est un élément de diagnostic avec le tableau des points amor !


Frissons et spa https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/frissons-et-spa-42835 2019-04-11 20:15:50

avatar Lilila123

Lilila123

11/04/2019 à 20:33

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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@AmyRed  coucou toi,

arf, on a du en parler plus d’une fois ensemble ...

tu sais que pr moi ce soucis m’est difficile à vivre, car hors norme, ç est pas des sueurs froides lambdas, ç est juste comme si je sortais d’un sauna toute habillée 😱

je crois bien ce que tu me dis, seulement j’en ai qd même parlé à plusieurs rhumatos , qui n’ont jamais fait de lien avec la spa , m’ont plutôt souri en disant de baisser le chauffage ... 

des mois et des mois que je cherche une solution à ce problème , tout comme à celui du jour ou je suis prise de crise de froid. Un pbme de thermorégulation ??? Faudrait il faire une courbe de température à heure fixe ? Ou plutôt un problème émonctoire , si mon corps transpire à ce point là, cherche t’il à évacuer quelque chose par la peau ? 

 


Frissons et spa https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/frissons-et-spa-42835 2019-04-11 20:33:37

avatar Pascale6422

Pascale6422

13/04/2019 à 18:18

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avatar Pascale6422

Pascale6422

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@Lilila123 comment expliquer . De vrais frissons .. un traissaillement qui parcourt mon corps de la tête aux pieds et la chair de poule sur les bras les jambes . Exactement comme quand tu as froid sauf que cela m arrive souvent très souvent même si je n ai pas froid . Contrairement à toi , moi qui était une grande frileuse , je souffre moins du froid ! Enfin un point positif 😉. J ai aussi des sueurs nocturnes importantes . Je me réveille trempée avec l impression que tout mon corps est en feu surtout mon bassin et mes fesses .   Je vois qu on vit tous un peu la même chose 😢

 


Frissons et spa https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/frissons-et-spa-42835 2019-04-13 18:18:29
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/04/2019 à 10:05

@Lilila123 

Franchement n'importe quoi ces rhumathos . Ou alors tu as un problème en plus 🤔 je ne sais pas .mais c'est vrai que c'est une des premières questions qu'il m'avait posé le premier rhumatho et moi je croyais que j'étais trempée à cause du chauffage aussi....

Mais bon toi c'est pire 😅

D'ailleurs c'est bizarre ça avait commencé au lycée. Parce qu'à l'époque je disais que je prenais des douches le matin parce que quand j'en prenais le soir ça servait à rien je me reveillais en sueur  . Javais deja commence a avoir des problems d'intestin .pourtan elle s'est déclaréé que il y a trois quatre ans 


Frissons et spa https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/frissons-et-spa-42835 2019-04-14 10:05:48

avatar valyspondy

valyspondy

15/04/2019 à 19:26

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valyspondy

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j'en ai assez souvent et surtout quand je suis fatiguée ! 

 

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Valérie


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