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Patients Spondylarthrite ankylosante
Effort et spondylarthrite
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Sissi2017
Bon conseiller
Bonjour à tous
Moi aussi les douleurs se déclenchaient lorsque je faisais le ménage, station debout etc.j ai du m adapté.
Cette année j ai fais ma deuxième cure thermale . Elle est très bénéfique . J arrive à ma troisième semaine et depuis 1 semaine je ne prend aucun médicament . Je suis super contente car je n en pouvais plus de toutes mes douleurs (dos. Fesse. Hanche. Talon .génou épaule , ventre et main droite )
Bon courage à vous tous
Lilila123
Bon conseiller
Ç est pr celà Que quant je lis " les douleurs sont activées par le repos et améliorées par l' activité ".... OUi, mais...
les activités du jour ont, pour ma part , des conséquences sur mon état .
ex d'aujourd'hui , 1h30 de piscine avec les enfants ( à barboter pas à nager), et ce soir la douleur aux sacros est +++.... comme activée par cet effort , enflammée , impossible de trouver une position , les pieds s'y mettent aussi, les Genoux ....
non parce que parfois je lis des articles qui font reference aux douleurs Que la nuit à une certaine heure , Que le matin le Temps de se réveiller 🤔 Soulagées par l'activité 🤔... bref À croire qu'à part le matin , le reste du Temps tout va bien ✨ 🦄
Disons que les choses sont un petit peu plus compliquées ..
@ainsival bon courage à toi ..
@Sissi2017 , je suis contente de lire tes dernières nouvelles , j'espère que l'effet cure durera un Max de Temps 🤞🏼
Damrey
Bon conseiller
Ça me rassure que je ne suis pas la seule où l'effort procure des douleurs, je lis partout que cela soulage alors ça m'inquiètais. Oui, pendant l'effort je n'ai pas souvent mal, c'est juste après celui-ci !
La douleur poignet et maintenant coude que je n'avais pas à avant, hier soir même porter mon verre à la bouche était compliquer à cause de la douleur, mais j'arrive encore à bouger la journée. Je ne sais pas comment vous faite pour géré ça ! Je n'ai que 24 ans et je me dis que ce n'est que le début et cela me fait peur, que mon entourage ne comprennent pas et aussi pour le milieu professionnel...
Merci pour vos témoignages ! Cela m'aide, je me sens moins seule.
ainsival
Bon conseiller
@Damrey Bonjour
alors la bonne nouvelle pour toi c'est que tu es jeune tu as 24 ans et plus la pathologie et découvert tôt et mieux elle sera freiné donc dans ton cas c'est plutôt pas mal
pour le moment il faut que tu garde espoir et moral c'est très important même si c'est très compliqué au quotidien de garder le moral je comprends c'est pas facile surtout quand on a mal qu'on est tout le temps fatigué qu'aucune pause ne nous fait du bien j'espère que tu es très entouré voilà et tu as raison ce site est super on peut venir parler avec d'autres personnes de nos maux de nos peurs on peut aussi parfois plaisanter en tout cas ça aide beaucoup moi personnellement ça m'aide beaucoup voilà je te souhaite bon courage à bientôt de te lire et garde la patate c'est très important même si c'est dur n'hésite pas à venir nous en parler
👍🌹🌸🌺
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ainsivalavie
Damrey
Bon conseiller
Merci beaucoup ! Cela fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent ce que je vis !
ainsival
Bon conseiller
@Damrey voila c est ca ici on est tous sur le meme bateau ...
🌹🌸🌺
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ainsivalavie
Sissi2017
Bon conseiller
Je croise les doigts aussi @Lilila123 . prends bien soin de toi.
Lilila123
Bon conseiller
Nouvel ex du jour pour illustrer le sujet spa / activité :
ce matin je me lève ni-kel, dans MON corps ( tres tres rare ) , apres plus de 24h à pleurer à cause d un pic , d une poussée. Je Me dit que l'anti inflamatoire d hier soir a fait des miracles !
je décide d en profiter pr passer l'aspirateur partout ( tjrs en profiter lorsqu on a une occasion qui se présente 👍🏼 ) . Chambre 1 ok - chambre 2 : Ca commence à me faire super mal à la plante des pieds/ aux chevilles- Chambre 3: les sacro s enflamment d un coup et cette douleur s accompagne de sensations bizarres dans les jambes ( faibles et lourdes )- salle de bain : bras lourds j arrive difficilement à faire le va et vient avec l'aspi , d'un coup j'me sens crevée , plus de forces , j'me sens essoufflée , signal Que je dois me poser illico.
resultat : le salon et les autres pièces attendront que ça me soit passé. Je suis obligée de me poser semi allongée pr soulager mes sacro et les chevilles/ pieds . Et surtout à cause de ce coup de pompe fulgurant .
voila je trouve que cet ex illustre parfaitement la problématique , les difficultés rencontrées au quotidien .
Bon courage à tous et toutes
Damrey
Bon conseiller
Quelle galère ! Repose toi bien !
Moi j'hésite à retourner voir mon médecin, hier journée horrible. Raideur au réveille, douleur poignet jusqu'au coude, dans la journée douleur dans le milieu du dos, épaule, j'ai eu un passage avec du mal à respirer sensation d'étouffement. J'ai eu aussi pendant plusieurs minute douleur dans la mâchoire. Et une fatigue immense toute la journée.
La je me réveille, raideur dans le dos,et légère douleur au poignet et coude, et déjà très fatigué. Dès le réveille être fatigué c'est super !
On est toute dans le même bateau, mais même si cela fait du bien d'entendre que je ne suis pas seule, je me sens comme ci c'était le cas quand même dans mon entourage. J'ai mon frère qui a la SPA également, mais je ne suis pas très proche de lui...
ainsival
Bon conseiller
Bonjour a tous je vois que je ne suis pas la seule à souffrir énormément sale journée hier pour moi aussi j'ai l'impression d'avoir le sacrum qui pousse tellement il me fait mal comme si on enfonçait des couteaux je vais être obligé de reprendre de la morphine aujourd'hui tellement que je souffre même cette nuit alors accrochez-vous je vous souhaite tout plein de courage à bientôt
🌹🌸🌺💋
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ainsivalavie
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Damrey
Bon conseiller
Bonjour,
J'aimerais avoir vos ressentis sur vos douleurs, par exemple pour moi, faire le ménage me provoque d'affreuses douleurs juste après, quand je passe l'éponge, j'ai mes doigts qui se bloquent, certains geste me provoquent des douleurs au poignet. Rester debout trop longtemps me provoque douleur au dos et aux talons, le repassage et une épreuve, même quand j'écris mon roman, cela me provoque des douleurs au dos à rester assis...
J'aimerais avoir vos témoignages si cela est de même pour vous et comment vous gérez ça.