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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour, 

J'aimerais avoir vos ressentis sur vos douleurs, par exemple pour moi, faire le ménage me provoque d'affreuses douleurs juste après, quand je passe l'éponge, j'ai mes doigts qui se bloquent, certains geste me provoquent des douleurs au poignet. Rester debout trop longtemps me provoque douleur au dos et aux talons, le repassage et une épreuve, même quand j'écris mon roman, cela me provoque des douleurs au dos à rester assis... 

J'aimerais avoir vos témoignages si cela est de même pour vous et comment vous gérez ça. 

Début de la discussion - 22/07/2018

Effort et spondylarthrite
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour. Pour moi également les gestes du quotidien réveillent mes douleurs un peu en sourdine depuis que je suis sous humira.  Je ne parle pas pour passer l'aspirateur,  une galère pas possible.  La station debout un peu prolongée  m irradie le dos. Pareil quand je leve les bras pour pentre le linge dehors.

Je pense qu'il  faudrait s'écouter  un peu plus comme me le répète  la rhumato dun CHR. Mais plus facile à dire qu'à  faire

Nous sommes toutes et tous dans le même  bateau,  nous les spondy....☺

Effort et spondylarthrite
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Hélas c'est ce que mon entourage à à  mal à comprendre . En gros comme toi si je fais vaisselle et ménage , j'ai mal au dos , épaules , partout ...et je suis epuisee. Du coup parfois je ne fais pas à manger , je m'endors même parfois avant 😅 pire si je fais en plus les courses dans la même journée . 

Alors comme j'étudie en plus , bah souvent je repousse je repousse jusqu'à la fin . Mais comme souvent une journée de cours m'épuise déjà .. en sport j'ai un peu mal après mais c'est normal . C est les muscles qui travaillent.  Mais le ménage et tout , j'ai mal aux mains cou dos fesses ... 

Alors j'ai découvert un truc intéressant dernièrement : ça s'appelle la théorie des cuillères ( je vais essayer de retrouver le lien mais c'est génial ) une femme qui a un lupus qui essaye d expliquer à son entourage pourquoi parfois elle ne peut pas faire le ménage ect . Mais ça peut s'appliquer aux spondy :) c'est une manière pédagogique d'apprendre à l'entourage mais aussi à soi :) 

En gros par exemple les cuillères représente la barre d énergie . Dans une même journée , si tu prévois de faire course / ménage / vaisselle , bah tu ne vas peut être pas sortir le soir car tu seras trop fatiguée et qu'il faudra privilegier le repos .mais tu pourras sortir l'autre soir parce que tu auras fait des tâches ménagères et qu'en fonction de tes périodes de crise , tu auras peut être plus d'énergie pour cette sortie 😊 

En gros comme dis @pseudo-masqué il faut faire attention et s écouter :) j'ai remarque que quand j'en faisais trop ça me déclenchait des douleurs en plus 

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Membre Carenity
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Merci pour ton témoignage, oui, pas facile de s'écouter. 

Même au travail, je ne m'écoute pas, je ne veux pas que cela m'empêche de faire correctement mon job. 

J'ai rdv avec le médecin du travail suite à mon nouvel emploi, j'hésite à lui dire pour ma maladie de peur qu'il me dise que je ne peux pas le faire... 

Je pense à d'autres emplois que j'aimerais faire, mais le problème et toujours le même... 

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Membre Carenity
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Je ne sais pas comment vous faites pour pouvoir faire ménage course travailler où aller à l'école

moi pour l'instant je ne peux rien faire du tout

🤔😕enfin très peu de chose etendre une machine mettre la table vraiment très peu de choses  j'ai trop mal de partout et si je force c'est encore pire et la douleur devient ingérable voilà bon courage à tous...

🌸🌹🌺

Effort et spondylarthrite
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Membre Carenity
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Je pense que ma maladie n'est pas encore très développé... Je pense que la fatigue me tue encore plus que les douleurs, je souffre plus de mes douleurs à la main, le dos j'arrive plus ou moins à géré avec étirement, kiné, médecine douce et traitement du médecin. 

La main rien n'a faire douleur sans raison, où quand je fais certains gestes même parfois écrire me fait mal... Je crois que c'est ça qui me frustre le plus évidement c'est la main droite et je suis droitière sinon cela ne serait pas marrant. 

Effort et spondylarthrite
Membre Carenity
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@pseudo-masqué courage je n avais pas encore eu mal aux mains mais ca y est douleur aux doigts mais pas invalidente depuis quelQues jours pffff quelle galere courage 🌹🌸🌺

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Membre Carenity
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Merci. 

Je sors de la piscine 1 heure de natation de dos crawlé sous le conseil de mes médecins. Cela vient de raviver mes douleurs aux hanches ! Super ! Cela vous est déjà arrivé ? 

Je viens d'acheter de l'ortie séchée pour infusion, je vais essayer, on verra bien, cela a de nombreux bienfaits dont anti inflammatoire, pour les rhumatismes, la fatigue.... 

Effort et spondylarthrite
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué oui 

J allais souvent a la.piscine j adore mais je ne nageais que sur le dos et qu avec mes jambe car trop mal.dos cervical et epaules je mettais des palmes puis.un jours obliger de tout arreter car tropmalaux saccro illiaque et fesses dons j esPere reprendre des que mabiotherapie aurascolmencer et mes douleurs calmees c est tres bon l eau c a fait du bien au corp et a la tete aussi je mettais un truc derriere la tete c etait bien ...

Il faut peu etre faireun break et puis reessayer 👍

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Membre Carenity
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Bonjour 🤗,

alors de mon côté , celà fait des Mois et des Mois Que j'ai levé le pied, et pas qu'à moitié. Je suis en arrêt depuis bientot 8 Mois.  Premièrement les matinées sont souvent tres tres difficiles. Je suis toute rouillée , mon corps pèse 10 tonnes comme faible lourd engourdit , algique. Ca peut durer 1h le Temps Que le tramadol agisse ou toute la matinée , Bien Que les médecins fassent des yeux bizarre qiand je dis Ca , mais OUi il m'arrive d être clouée au canapé 3-4-5h au lever. Heures durant lesquelles je vais plusieurs fois aux Wc , ( j ai semble t'il une forme de spa+mici). Autant dire que ces matins là je ne peux RIÉN faire. Je pilote ma famille du canapé. Je n arrive à aller à la douche qu en fin fin de matinee .  et si je suis obligée de sortir à un rdv, je traîne la patte , j y arrive, mais ça représente un effort et bcp de fatigue. Donc j ai appris à faire en fonction de mon corps : j'peux pas - j'fais pas. Pas le choix ç est comme ça Que je vie depuis 1 an. Pas de projets car tout se fait au dernier moment en fonction de comment je me porte . Parfois ce sont les poussées sur les mains / poignets ou pieds chevilles qui m'obligent à me poser , Ou aller dormir avec un antidouleurs Pr les jours les plus difficiles . Par contre, dans l'ensemble, j ai de bonnes apres midi . Ç est donc là Que je fais mon ménage , mes courses. Mais vraiment je dose encore et encore . Pr ne pas me retrouver sans batterie, car un rien me met HS . Je dois faire 20% de mes anciennes journées . Là où je suis le mieux ç est semi allongée sur mon canape dans les coussins. Assise reveille la douleur aux sacro. ( sacro illite côté gauche mais pourtant j ai Bien mal aux 2). Rester debout statique m'est impossible passé quelques minutes..voilà 2 ans Que je regarde le feu d artifice du 14 juillet assise sur le trottoir ! 

ensuite il y a des jours où les douleurs sont en fond , Bien là mais bon, on s y fait , mais Ou la fatigue prend le dessus des le lever : mode loque activée . Donc là, Ben je compte sur la ptite famille pr faire le plus de choses. 

Donc voilà pour moi, niveau activités , mes journées le sont autant que celles de ma grand mère ! J'ai 33 ans et des enfants donc c est pas simple à gérer ..mais voilà je m'en accomode , de toute façon, je n'ai pas le choix.

ce qui est dur à gérer , ç est Que le fait de se caler reveille souvent les douleurs , on s ankylose vite , on rouille sur place ... donc nécessité de bouger pr se deverouiller .... mais la fatigue et le niveau d énergie s en mèle et compliquent tout  🙂🙃🙂

je suis également devenue très fragile, je me fais mal pr un rien : poignet bloqué 2 jours pr juste avoir vissé au tourevis ... douleur dos réactivées en poussant un vase ou en portant du Poid . Là je reviens de la piscine , Ben le sautillement dans l eau = mal aux sacro ce soir !  

Puis y a aussi pas mal de jours où je boîte : parce qu en crise sur la cheville ou sur le dessus dû pied .. Ca limite aussi pas mal 

bref j ai pas encore trouvé la notice 🤣🤣 donc je me contente d écouter mon corps 

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