Patients Spondylarthrite ankylosante
Echec des anti-TNF
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Pucedelatribu
Bonjour,
Je suis dans le même cas, j'ai testé embrel, humira et je suis sous simponi depuis 2014 mais obligée d'associer à des anti-inflammatoires, de la morphine... de plus on m'a diagnostiqué une fibromyalgie qui soit disant va souvent de paire avec la spondylarthrite
milepertuis
bonjour,
mon premier anti tnf a été le Simponi, je l'ai eu 1 an puis plus d'efficacité, j'ai été mise sous Humira qui a été pour moi au début très efficace, voici 2 ans que je me piques tous les 15 j avec de l'humira mais malgré les anti inflammatoire indocid et chrono indicid que je prends tous les jours en plus, l'humira ne fait plus effet, mon rhumato a donc essayer de mettre en plus du methotrexate que je n'ai pas du tout supporté, actuellement je souffre beaucoup d'une talagie résistante avec fissure du tendon d'Achille, enthesopatie plantaire , douleur costale et sternales, douleur des mains je ne peux rien serer, douleur dorsales basse et haute (entre les omoplates), douleur du bassin; je n'ai qu'une journée ou je suis a peu près bien c'est le jour même de l'injection de l'humira puis l'effet s'estompe très rapidement. l'humira est dosé pour des personnes jusqu'à 100kg. je m'adresse aux personnes pour qui l'humira n'a pas ou n'a plus été efficace et je souhaiterais avoir si ces personnes s'approchaient ou non de ce poids maximal ce qui est le cas pour ma part je souhaiterais savoir si à ces personnes ont leur avait données la possibilité de se piquer plus que 2 fois par mois.
TOTOR54
Bonjour,
Il n'y a pas que les filles qui ont de la spondylarthrite. On me l'a diagnostiquée à l'âge de 46 ans maintenant j'en ai 53. Je n'ai jamais eu l'occasion d'essayer les anti-tnf car pour commencer on m'a donné un anti-inflammatoire "Voltarène" qui au bout de 5 ans a endommagé le foi. Les médecins m'ont prescrit un corticoïde cela à été une catastrophe " perte des dents, des cheveux, poussé d’acnés etc ..". Au moment de passer sous Umira j'ai eu une Vascularite de la polyarthrite rhumatoïde. Conséquence: apparition de plaies énormes donc pas question d'Anti-TNF cela fait maintenant 4 ans que l'ont me soigne pour ces plaies qui commencent à cicatriser après une opération de la jambe t de la cheville dans lesquelles le chirurgien m'a retiré 50 Cl de pu qui était encapsulé depuis plusieurs mois d'après lui. Alors je me demande si l'on me donne des Anti-TNF mon corps pourrit-il combattre cette infection si elle récidive car le problème et aussi que je ne chauffe pas "ils m'ont dit que j'étais un cas d'école". Ne veut-il pas mieux continuer à souffrir et ne pas risquer de perdre un membre? "les médecins on quand même faillit m’amputer de la jambe droite et du pied gauche". J'ai rendez-vous en rhumatologie le 25 pour en discuter Que choisir?
Merci
marval
Jabamiah, je suis exactement comme toi, j'ai spondy et fibro
j'avais réussi à m'en sortir avec Seignalet, pendant 2 ans et j'ai craqué pendant 3 semaines vers Noël dernier..
j'en suis revenue au point de départ.. Mes souffrances sont énormes en ce moment..
plus jamais je n'arrêterai Seignalet, et là j'attends car ça avait mis 6/7 mois avant de faire effet... Je m'en veux a un point...
ma spondy est stationnaire sans prendre de médocs.. J'ai eu des problèmes avec le methotrexate surtout, et je ne veux passer aux injections... Il y a trop d'effets indésirables avec l'allotherapie... Heureusement ma rhumatologue est a l'écoute, et ne sest pas moquée de moi lorsque je lui ai dit ce que je faisais...
pour moi, Seignalet est le remède... Et je persévère en attendant, j'ai l'espoir puisque je sais que ça fonctionne donc j'essaie de garder le moral.
bon courage a toutes et tous, car il en faut..
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Marval
Hannah76
Bon conseiller
Réponse au premier message de TOTORS54
J'ai eu 3 injections d'Humira et comme toi des plaies (des espèces de cloques) sur tout le corps. Moi aussi ils m'ont dit "vous êtes un cas d'école"... Mes plaies cicatrices bien mais terminé pour moi les anti TNF.
Avez vous eu une autre traitement ?
Merci de votre réponse
échanger
Bon conseiller
Bonjour!perfusions infleximab le 16 juin..suis deja en souffrance ? C est infleximab qui agit plus??? Quelqu un peux me repondre? Merci
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fabienne
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Utilisateur désinscrit
Après essai des anti TNF pendant 1 an (Simponi remplacé par Humira),on s'assure lors d'une hospitalisation que cet échec n'est pas dû à une erreur de diagnostic, puis on me dit que pour 30 à 40% des malades, les anti TNF ne soulageront pas...Je ne vois personne en parler, pourquoi? Y a-t-il ici d'autres personnes que moi dans ce cas?