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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Après essai des anti TNF pendant 1 an (Simponi remplacé par Humira),on s'assure lors d'une hospitalisation que cet échec n'est pas dû à une erreur de diagnostic, puis on me dit que pour 30 à 40% des malades, les anti TNF ne soulageront pas...Je ne vois personne en parler, pourquoi? Y a-t-il ici d'autres personnes que moi dans ce cas?

Début de la discussion - 06/03/2016

Echec des anti-TNF


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Bonjour Gallie

je ne pense pas qu'on puisse réellement parler d'échec des anti-TNF. Il faut surtout trouver le bon. J'ai tout d'abord eu de l'Enbrel, puis Humira qui a marché pendant un temps.

finalement on m'a mis sous Metoject et Cortancyl, tres bien pendant un an puis retour de poussée. On a augmenté le Metoject mais pas d'amélioration. Donc rajout de perfusion de Remicade toutes les 4 semaines depuis maintenant 2 ans. C'est plutot pas mal ca me soulage bien, même si ce n'est pas parfait.

le Remicade ne marchera peut être pas toujours mais mon médecin interniste m'a dit qu'il existait d'autres produits, et donc de ne pas être inquiéte.

ceci dit, je rencontre régulièrement des personnes en hôpital de jour, et je constate qu'il n'y a pas de traitement miracle puisque tous ont des douleurs qui persistent malgré les traitements... Mais on sait bien qu'on ne guérit pas la SPA

garde le moral et courage

Echec des anti-TNF


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Bon conseiller

bonjour Gallie,

Je fais partie des personnes pour qui les THF sont un échec. Je suis en attente d'un nouveau qui va sortir. Et je l'attends avec impatience; car, je les ai tous essayé. Je garde Enbrel pour l'instant, avec methhtrexate et perfusion d'aredia. malgré tout cela, je déguste tous les jours;

Mais le principal est d'avoir le moral et d'avancer, et de se battre et de dire que la maladie ne gagnera pas; Bon je sais il y a des moments ou même cela ce n'est pas possible. Alors courage et sache que tu n'es pas seul

Ancilla

Echec des anti-TNF


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bonjour les filles je suis sous remikade depuis avril 2015 je soufre toujours ,les douleur de temps en temps supportable et des jour s'est lourd,je voudrait savoure si l'une de vous a eut une capsulite ,je ne peut plus bougée mon bras gauche et je commence a avoir très mal  au droit Mercie de me répondre .jimmyli. 

Echec des anti-TNF


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je suis dans le même cas traitements ains inactif, tnf simponi au bout de deux mois mon état à empirer articulations gonflés de partout , douleurs aussi intense qu'au début .

j'ai commencer embrel ce lundi on verra , je mise beaucoup sur l'efficacité de ce traitement sinon ce serais encore une déception ;

enfin des personnes comme moi , je croyais que j'étais la seule.

merci 

Echec des anti-TNF


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Bon conseiller

Bonjour pour ma part j'étais bien soulagé par la cortisone a forte dose mais on me la arrêter (car j'ai que 23 ans). J'ai testé cimizia qui n'a pas fonctionner. Je suis actuellement sous enbrel depuis janvier et c'est la même chose et je ne supporte pas les injections (rougeur et demangeaison au site d'injection). J'ai appelé mon rhumatologue qui prévoit une hospitalisation pour revoir le traitement. En tout cas bon courage car il faut toujours se battre. ☺

Echec des anti-TNF


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Bonjour a tous courage les filles après des années de douleurs je suis sous Humira 40mg tout les 15 jours et cela fonctionne depuis 2008 ce n'est pas parfait loin delà mais je suis bien

Bises a tous 

Echec des anti-TNF


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Bonjour, j'ai commencé les traitements par Salazopyrine, que j'ai dû arrêter car j'ai finis par ne plus le supporter, ensuite ma rhumato m'a rescrit Novatrex qui n'a pas suffit seul, à quoi a été rajouté Humira (+ anti-inflammatoire et anti-douleur quand nécessaire) en 2012. J'ai eu de très bons résultats jusqu'en 2014 où là j'ai fait une pneumopathie due à Novatrex: hospitalisation et arrêt complet de tous les traitements. Depuis août 2014, je ne prends plus rien. Avant qu'on me diagnostique une spondylarthrite, j'avais également un traitement pour une fibromyalgie. Je vais aussi vous préciser que suite à une prise de poids très importante dans cette période, j'ai consulté une micro nutritionniste dans le but de perdre du poids. Dès la première consultation, elle a suspecté des intolérances alimentaires qui se sont avérées exactes suites à des tests. J'ai donc suivi ce régime sans gluten et protéines de lait de vache à la lettre pendant environ 8/9 mois et j'ai arrêté. Je l'ai repris strictement depuis 2,5 ans et en parallèle j'ai arrêté tous les traitements pour la fibromyalgie, et mon état de santé s'est très nettement amélioré, visible y compris sur les prises de sang. Alors je ne vous dit pas que c'est miraculeux, mais je suis intimement persuadée que l'alimentation joue un rôle prépondérant sur notre état de santé. J'ai encore parfois des douleurs, des raideurs, de la fatigue, mais malgré tout je mène une vie normale. Tout ça pour vous dire aussi que les anti-TNF ont quand même eu de bons résultats en stabilisant la spondylarthrite. Voilà, j'espère avoir apporté un peu d'espoir. Je vous souhaite une belle journée !

Echec des anti-TNF


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Bonjour à tous, 

Je suis comme vous en effet thérapeutique comme dis mon rhumatologue. J'ai commencé en février 2014 avec du Simponi (2 injections car trop d'effets secondaires). En avril 2014, j'ai été mise sous Enbrel pendant 7 mois. Au mois de novembre 2014, l'Enbrel a été remplacé par de l'Humira et ce jusqu'en novembre 2015 soit 1 an. J'ai été hospitalisé en novembre 2015 pour AEG (altération de l'état général) et amaigrissement. Lors de cette hospitalisation, j'ai fait une scintigraphie de contrôle qui a montré que la maladie continuait à évoluer malgré le traitement. Sous Anti-TNF, seules mes douleurs allaient mieux car il était associé à de nombreux autres médicaments comme antalgiques, AINS, Lyrica...

A ce jour, je n'ai pour traitement que les morphiniques (antalgiques) et les AINS à la demande. 

Bonne journée à tous. 

Echec des anti-TNF


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Bonjour. Il n'y a pas que les filles, il y aussi des garçons comme moi pour qui, hélas les anti. Tnf ne fonctionnent pas. J'ai un Rhumatisme inflammatoire chronique depuis 2011. Le professeur à l'hôpital à tout essayé en traitement de fond et rien ne marche : méthotrexate, salazospirine, arava, cimzia,an brel, kineret, et depuis deux mois Orencia. Si les crises restaient assez espacées depuis 4 mois elles sont permanentes et les inflammations migrent en permanence .Elles durent entre 10h et 3jours. Un coup c'est l'épaule , le lendemain un genou aujourd'hui le poignet gauche etc... Seule la cortisone à haute dose par flash me soulage mais je crois qu'il faut pas en abuser et en plusellenefait pas bon ménage avec la diverticulite dont je suis atteint également ! Ça devient lourd et un peu désespérant cette souffrance en permanence sans voir d'issue. Je vois que je suis pas tout seul mais quand même ! Apparemment la liste des anti tnf est longue et peut être y en aurat'il un pour moi! Merci à tous 

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