Des soignants pas toujours à l'écoute
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moi aussi je suis fan de bricolage, peinture, bougeage de meubles( ne vous en déplaise, je m'accorde le droit d'inventer des mots!! ) , et quand ça ne va pas, c'est là que je m'y mets (façon de faire un pied de nez à la maladie!), au grand dam de mon médecin traitant..cependant elle ne juge pas, elle ne fait aucun commentaire, il y a juste son sourire complice...à elle je l'avoue, aux autres je n'en souffle pas mot car, comme toi alyan, j'entends déjà leur jugement et la mise en garde qui va avec..je vois même le rictus pincé condescendant qui dit que je ne facilite pas la rentabilisation des traitements.
pour ce qui est des "faites attention, prenez soin de vous", ça rejoint le sujet sur l'annonce de la maladie à l'entourage. c'est exactement le genre de remarques que l'on entend quand on a annoncé la SPA aux mauvaises personnes, celles qui croient comprendre et qui sont largement à côté de la plaque...et c'est ça qui fait qu'on se sente diminué. on est plus des gosses et on est capable d'être raisonnable (ou pas si on veut!) et on se gère. pas besoin de me dire de me reposer, il n'y a rien de mieux pour me convaincre de retourner la maison, non mais
yes, et d'en avoir parlé, ça me démange....mon mari rentre tard et va encore tatonner ds le noir pour trouver le lit, hihi. il a peur qu'un jour la maison soit partie sans laisser d'adresse à force de tout déménager... quelle idée saugrenue 
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
C'est en lisant le post de Cissou que j'ai eu l'idée de cette discussion. Je sais que des rhumato lisent et suivent ce qui se dit sur nos forums. Donc, peut-être qu'à la lecture de nos propos, ils changeront d'attitude vis-à-vis de patients qu'on ballade le plus souvent faute de temps, de moyens, de traitement. Je pense biensûr à nos rhumato mais aussi aux centres anti-douleurs. Nous avons besoin d'être entendu et respecté. Nous avons besoin de comprendre pourquoi et comment.
Biensûr, il y a des règles à ce forum pas de nom (de doc ou d'établissement).
Mon premier rhumato m'a dit qu'il fallait m'envoyer en l'air pour avoir moins mal. Mon second, lorsque je lui disais "j'ai mal" me regardait avec l'air de dire mais t'as qu'à maigrir ma grosse. Le dernier en date, malgré un BASDAÏ au dessus de la moyenne, un VS et une PRC élévée et surtout malgré que je le lui dise, n'a pas lui non plus remis en cause mon traitement. Je l'ai remis en cause et je l'ai arrêté avec la bénédiction de mon médecin traitant. Certes, le pso est en train de me bouffer les doigts mais je vis mieux, je n'ai plus ce bruit de fond permanent (douleur, gêne, inconfort, je ne sais pas trop le décrire). Je suis au max d'anti-dépresseurs, d'anti-douleurs et avec ça je ne m'en sors pas trop mal pour l'instant. Mais quand je vais reprendre le travail, avec le stress, la fatigue comment je vais m'en sortir carles foyers inflammatoires sont là, justes cachés derrière des drogues inadaptées.
Pourquoi ne nous écoute-t-on pas ? Pourquoi ne sommes nous que des expérimentations, des statistiques ? Pourquoi face à notre pathologie n'y-a-t-il pas un package de base intégrant la connaissance, la compréhension, la prise d'autonomie dont ils parlent dans leurs ouvrages ?