Des soignants pas toujours à l'écoute

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

C'est en lisant le post de Cissou que j'ai eu l'idée de cette discussion. Je sais que des rhumato lisent et suivent ce qui se dit sur nos forums. Donc, peut-être qu'à la lecture de nos propos, ils changeront d'attitude vis-à-vis de patients qu'on ballade le plus souvent faute de temps, de moyens, de traitement. Je pense biensûr à nos rhumato mais aussi aux centres anti-douleurs. Nous avons besoin d'être entendu et respecté. Nous avons besoin de comprendre pourquoi et comment.

Biensûr, il y a des règles à ce forum pas de nom (de doc ou d'établissement).

Mon premier rhumato m'a dit qu'il fallait m'envoyer en l'air pour avoir moins mal. Mon second, lorsque je lui disais "j'ai mal" me regardait avec l'air de dire mais t'as qu'à maigrir ma grosse. Le dernier en date, malgré un BASDAÏ au dessus de la moyenne, un VS et une PRC élévée et surtout malgré que je le lui dise, n'a pas lui non plus remis en cause mon traitement. Je l'ai remis en cause et je l'ai arrêté avec la bénédiction de mon médecin traitant. Certes, le pso est en train de me bouffer les doigts mais je vis mieux, je n'ai plus ce bruit de fond permanent (douleur, gêne, inconfort, je ne sais pas trop le décrire). Je suis au max d'anti-dépresseurs, d'anti-douleurs et avec ça je ne m'en sors pas trop mal pour l'instant. Mais quand je vais reprendre le travail, avec le stress, la fatigue comment je vais m'en sortir carles foyers inflammatoires sont là, justes cachés derrière des drogues inadaptées.

Pourquoi ne nous écoute-t-on pas ? Pourquoi ne sommes nous que des expérimentations, des statistiques ? Pourquoi face à notre pathologie n'y-a-t-il pas un package de base intégrant la connaissance, la compréhension, la prise d'autonomie dont ils parlent dans leurs ouvrages ?

Début de la discussion - 04/09/2012

Des soignants pas toujours à l'écoute


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 je te remercie Saphorocoeur , d'avoir pris soin de me lire . Il est vrai que quand je suis sortie de la consultation d'avec ce rumatho qui n 'a duré que 5 minutes et ce par deux fois , le premiere fois cela a duré 15 minutes , heureusement que mon mari m'accompagnait . Je crois bien que j'aurais éclaté en sanglots . J'ai quand même la chance d'être suivi par un médecin traitant trés à l'écoute , c'est d'ailleurs lui qui a pensé à la spondy . Maintenant , je ne sais pas si il va se contenter de l'avis un peu flou du rumatho me concernant :" il pourrait y avoir une spondylarthropatie de forme frustre car les AINS la soulagent " mais n'a pas formulé le souhait de me revoir ni dans 6 mois ni jamais . Aucunes explications sur cette spondylhatropatie si ce n'est que cela agissait par poussées: merci mais ça je m'en étais rendue compte . Si il ne sait pas me dire comment cela va évoluer car ce sont des maladies complexes , il peut quand même me le dire de vive voix , je peux le comprendre . Mais là rien du tout , il a même fallu que je lui demande si je devais prendre 2 celebrex par jour tout le temps , car là non plus rien ....j'ai pas fait médecine et suis encore moins extralucide pour lire dans son cerveau pour deviner ce qu'il devrait me dire au lieu de devoir lui extirper les informations concernant même la posologie des AINS .... se battre contre la maladie tout en gardant le moral pou soi mais aussi pour sa famille , les collègues du bureau et se retrouver face à des médecins qui sans remettre leurs compétences en causes manque cruellement de spychologie ........

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J'essaie de lire tous les posts car, si j'ai besoin de votre écoute, vous avez besoin de la mienne. J'ai le moral à -10 mais, je tiens à essayer de donner du positif aus autres fautes d'être capable de le garder. Mon premier rhumato m'a donné l'ouvrage du Pr Dougados, "la SPA en 100 questions", c'était déjà ça. J'ai l'impression que tu vas en milieu hospitalier et c'est vrai que tes possibilités de changer deviennent minces mais si tu peux fait-le. Tu ne dois rien à tes soignants. Ils doivent te rendre un service et s'il ne le font pas comme il faut, tu les jettes. Mon médecin traitant m'a dit "pour votre santé vous devez vous appuyer sur 2 personnes pas plus en qui vous avez confiance. Les autres sont interchangeables".

Prends le risque. Moi, j'ai écrit une lettre pathétique à mon dernier rhumato spécialiste de la SPA, auteur de bouquin, etc. Il m'a proposé un rendez-vous. Je l'ai vu 3 fois mais, je suis de moins en moins convaincue. Après lui c'est Dieu donc ça devient compliqué pour moi.

C'est ta santé, c'est ton corps, c'est ta vie, C'est à toi de décider. C'est un ordre.

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Cissou40, j'ai l'impression d'avoir été en même temps que toi au même rdv.

Il s'est passé exactement passé la même chose avec le mien, la différence c'est que j'étais seule et que du coup je me suis effondrée en larme dans ma voiture et tout le temps de trajet du retour....quels incompétents !!!! pas tous mais je peux lire que pas mal de malade sont dans le même cas que nous !

Je suis quand même retournée à un 2ème rdv qu'il m'avait fixé et rebelotte....je fais une allergie à la Salazopirine, il n'écoute pas ma détresse, mes douleurs et persiste pour que je continue letraitement....je suis sortie de son bureau en lui ayant dit que je n'arrivais pas à dialoguer avec lui qu'il n'était pas dans l'écoute et qu'il me glacé....du coup j'ai changé de rhumato, mon rdv est début nov.12 je vais avoir + de trajet en voiture mais tant pis !!! cette fois-ci j'ai pris une femme, je vais voir...il parait qu'elle est dans le dialogue, l'écoute, l'échange (tout ce qu'il me faut !) Pour le moment c'est mon médecin traitant qui m'accompagne dans la maladie.

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là pour ma part je fais un break , c'est la rentrée scolaire et je dois m occuper de mes enfants (15 et 11 ans) Je reprendrai RDV avec mon médecin traitant pour faire un point avec lui . Je suis soulagée par les AINS ....même si ce n'est pas super super , je peux avancer ........pour l'instant m^me si on est que mercredi et que je suis déjà HS d'autant + que je suis à nouveau en crise me semble t il vu mes douleurs la nuit qui ont repris du services

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Bonjour Laulotte,

Moi, je me suis payée un radar fixe en agglo ...

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Bonjour à tous !

C'est malheureux à dire, mais c'est notre lot de tous les jours, devoir se justifier encore et encore, auprès même du personnel soignant. Le pire, c'est qu'on peut lire dans leur yeux (si si regardez-bien !), ce qu'ils pensent : "elle exagère là sa douleur", "moi aussi je suis fatiguée et ça m'empêche pas d'aller bosser, ou d'être aimable". Vous voyez ! on a eu les mêmes visiblement !

Le médecin traitant ? il connaît le nom de la maladie, mais bien souvent, il en ignore les symptômes. Comment voulez-vous trouver auprès de ce professionnel de santé un soutien, une écoute ? (Pour moi, je pense qu'il n'y comprend rien...) Le rhumato ? il est formé pour donner un traitement, pas pour écouter son patient, je veux dire, à part écouter ses symptômes, il n'écoutera pas le reste (le désespoir, les doutes, les questions, etc..), ou alors, vous en avez trouvé un très très bon, alors gardez-le !!

Quand j'ai été prise en charge par le pôle anti-douleur de l'hôpital avant mon opération, j'ai réussi à trouver une écoute auprès du médecin prescripteur (et oui, il écoute la souffrance  et le reste aussi !) et bien évidemment de la psy qui m'a prise en charge. A  côté de ça, le bougre de médecin du service de médecine interne m'a traité d'anorexique et me disait que je devrais être sous anti-dépresseur (je mangeais comme 10 et continuais à perdre des grammes par centaine, je n'avais plus de forces, j'étais HS...)

Alors quand nos politiciens sont fiers de détailler nos services de santé et de médecine française, je dis STOP, il faut changer les choses ! Avant toute chose, il faut de l'information, que les médecins connaissent cette pathologie afin qu'ils puissent agir et entourer au mieux leurs patients.

Moi, je veux bien virer tous mes médecins sur le champs, si j'ai la garantie d'en trouver des mieux après. Pour le moment, malheureusement, je fais comme vous, je me contente de ce que j'ai et tatonne à côté pour trouver mieux, au détour d'un RDV.

Alors, Saphorocoeur a eu la bonne idée de cette conversation, de nous donner la parole sur ce sujet TRÈS SENSIBLE ET ÉNERVANT, saisissons cette opportunité pour nous faire entendre !

A vos claviers les amis ! et Merci Sapho !

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J'espère que nos très chers soignants liront ces posts et surtout qu'ils oseront se remettre en cause et reconnaître qu'ils se sont grave plantés

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coucou tout le monde, 

Alors là, ca a un air de déjà vu tout ça... lorsque mon médecin préféré est parti en retraite, il a été remplacé par un médecin qui m'a dit que j'étais en surcharge pondérale et que ça n'arrangeait pas les choses, qu'il ne fallait pas tout mettre sur le compte de la maladie, et, le pompon, qu'il fallait faire des efforts. Je vous passe le chapitre sur les kinés qui ne servent à rien. En bref, si on souffre , c'est qu'on le cherche quelque part. Heureusement, il existe d'autres médecins compétents, car il s'agit de compétence et pas seulement d'écoute! J'en ai trouvé un autre, et tout se passe à peu près bien, mais je reste circonspecte et prete à changer à nouveau: d'ailleurs je précise toujours aux médecins que ce qui me gene le plus c'est la raideur et le fait d'avoir du mal à me bouger, et que je refuse quasi-systématiquement les arrets de travail, je veux juste qu'on m'aide à tenir debout... et je passe pour l'enquiquineuse de service! Je ne parle vraiment des douleurs qu'avec la kiné car pour elle c'est une indication précieuse pour savoir quoi travailler et comment au jour le jour.Quant à ma rhumato, elle considère qu'on n'a pas à souffrir, et qu'il faut etre soulagée, elle comprend à demi-mot, pas besoin de s'étaler: je la garde !!!

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Bonsoir Alyan,

Si tu dois revoir ton ancien doc (celui qui n'aime pas les gros), dis lui de ma part, "qu'une chose est sûre ; il n'aura jamais mal aux cervicales parce qu'il n'y a malheureusement pas grand chose dans son crâne".

Je suis plus qu'en surcharge, je peux, quand même, te confirmer, pour avoir perdu et repris 12 kg en 1 an, que plus légère la vie est plus facile, mais que ça fait du bien de se faire plaisir quand on est pas bien, en mangeant un truc un peu trop calorique.

Il n'en reste pas moins vrai que ce comportement est inaceptable. Je l'ai subis moi aussi ; j'ai même entendu un "mis à par le coté psychologique, vous devriez vous faire opérer (sous entendu "mutiler mon système digestif"). Le problème c'est que c'est 80% psy.

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