Démoralisé

@Grillons merci beaucoup ça me rassure. Depuis hier je suis en crise et sous traitement, ça m’abruti Et j’ai du mal à m’occuper de ma fille de 5 ans, j’ai rdv le 13 novembre chez mon rhumato. 

@Lilila123 

J'ai rdv fin janvier dans un service d'algologie et début février avec un rhumato de l'hôpital... je ne lâche pas l'affaire mais mon généraliste qui n'était déjà pas convaincu avant la scinti, ne va plus l'être du tout maintenant ...

@Lilipuce44  et Bien tu en change aussi !!!!! Par 2 fois j ai claqué la porte de  généralistes et le 3 eme fut le bon ! Parce que pour moi il est à la base de tout !!! Il suit ma prise en charge êt ç est lui qui me dit vers qui me tourner par ex ... il est convaincu de ma spa , Que l'algologue a aussi diagnostiquer ( donc OUi à ton rdv algologue ! ) , êt m'explique à chaque fois que je le vois pleins de chose dessus, sur les mécanismes par ex , Ca aide d entendre certaines choses . Il m'aide grâce aux antidouleurs anti inflammatoires et cortisone , on jongle depuis des Mois , pr tenter de me soulager , lui ne peut malheureusement rien me prescrire d autre , mais il est avec moi pour obtenir enfin un traitements! Il renouvelle mes arrêts de travail depuis bientot 1 an , il est meme près à se battre contre la cpam si il faut ! Le généraliste ç est lui qui te monte les dossiers d ALD .... les prises en charges en VLC ... etc etc . Il doit être un partenaire ! Il est aussi celui qui me surveille de près , car conscient qu on peut avoir d autres soucis systémiques ( pbmes de reins , de coeur Ou Que sais je ), il veille au grain , il surveille .... je précise que je fais 1h30 de route aller puis 1h30 retour Pr aller le voir chaque Mois , ç est dire si je trouve celà important .

@Lilila123 

Je viens d'en changer avant l'été et c'est même lui quand je lui ai retracé mes antécédents qui m'a demandé si personne ne m'avait parlé de la spondylarthrite.... sauf qu'au vu des résultats négatifs de tous mes examens, il n'y croit plus....

J'ai rdv mercredi? Je verrai bien ce qu'il me dit... c'est sûr que c'est important de se sentir comprise et soutenue.

@Lilipuce44  il y a une différence , êt pas des moindres entre " ces examens n'ont pas parlé êt n'ont pas permis de mettre en évidence a ce jour une SPa " ÊT "examens négatifs je ne vous crois pas on arrête là n'en parlons plus "...  je croise les doigts pr ton rdv 🤞🏼 êt espère que l'algologue pourra t'apporter son expertise quand à l'origine de tes douleurs .

@Lilipuce44 lilila123 à raison. Mes examens ont été négatifs pendant des années. Les résultats de la SPA sur mes exams se sont vus au bout de 15 ans. J'ai passée toutes ces années à me faire balader.

Alors ne lâche rien. Continues de te battre pour te faire entendre et change de médecin, de rhumato... Trouve quelqu'un qui te prenne au sérieux. Surtout nous les femmes, on s'entend toujours dire que c'est dans notre tête, que c'est le surmenage... 

@Skartapuce  exactement . Mon dieu 15 ans ma pauvrette , j'ai tendance à zapper, tu le sais, Que t as galere des années avant de venir sur le forum .... ç est dingue . Mais ç est la réalité . Je disais que tu étais un cliché ambulant ! Là encore , Ca de confirme : 15 ans pour être diagnotiqué , pr Que Ca se voit . Bon apres tu as un profil de malade bien précis je trouve que tu ressembles bcp aux descriptions dans les bouquins , dans les articles 😅 Mon ptit cliché sur pattes 😅😅 ta maladie n'est pas récente êt elle a mis de longues années à se voir , apres une longue évolution latente ... elle était deja là depuis longtemps . Maintenant elle se voit . Paf la ptite 💉 Magique !  Et tout se calme . Je dis pas que tu vis comme avant ,comme si tu n'avais rien ,loin de la hein  je sais que ç est pas tous les jours les bisounours ......... mais les resultats sont là! Les promesses tenues ! Un vrai succès qui , je suis certaine va durer pr toi , comme ce qu ils disent dans les manuels ( ben OUi cliché ! ) Ca va carrément bloquer l'évolution , ralentir tout Ca , et j suis certaine que t auras une belle vie , en tout cas la plus belle qu un SPa peut avoir ! 

Moi au contraire je suis l'anti cliché . Y a rien à la prise de sang , aucun signe d inflammation pourtant moi je la sens bien ç est dingue !  La maladie n était pas là depuis des années , depuis l'adolescence comme toi et bcp d autres dans notre tranche d'âge ( les 30tenaires 😊). Moi NOn, Ca à bascule d un coup êt en 1 an et demi à peine de maladie je me retrouve au même stade que certaines qui galèrent depuis des années 🤔 Niveau symptômes , difficultés au quotidien , j bosse plus depuis presque 1 an , j suis autant en galere que vous qui êtes malades depuis fort longtemps , Ou plus Bien plus âgées  😉 . L'année dernière on voit rien , 1 an plus tard y a une sacroillite , j'ai peur d avoir une forme tres agressive , car la sacroillite , je lis qu elle se crée en pas mal d'années , Ca comme pas avec mon tableau Moi elle est arrivee en 1 an de galères intensives ou tout est arrivé d un coup ... j'ai peur d être la seule consciente que y'a une réelle urgence en fait .. êt l'algôlogue allait dans ce sens là, en demandant la mise en place d un traitement de fond des maintenant Pr la SPa. Mais le Professeur , lui, attend encore un irm 🙄, pr l'instant lui il décrète rien , donc aucun accès aux traitements ... ç est rageant , tellement injuste , alors qu au fond de moi , ben voilà, je vois l'évolution en 18 Mois , comment tout s est accélèré , j'me retrouve pas dans les cliché , aussi, j ai peur de pas faire parti des chanceux comme toi chez qui les anti tnf  fonctionnent ..  ahahah je vais loin 😅😅  

@Lilila123 

J'ai qd même le sentiment qu'il y a des grandes diversité dans les prises en charge qd je te lis. Tu sais que je me suis entendu dire qu'il aurait ete preferable que je parle de mes douleurs avant qu'une sacroiilite soit visible aux cliches. Ainsi j'aurai eu plus de ''chance'' qu'un traitement fonctionne....

A part que lorsque j'évoquais ma fatigue, mes douleurs, cette intuition ''d'un truc qui disfonctionnait'' et tout le reste...... on me répondait.. .. bouger vous, dépression.. .. perte de poids.... stress, charge de travail.....

Que dire, que penser ???..... Ne serait ce pas un peu ''comme ça arrange'' ???

Je sais pas , mais en tout cas , ç est fort dommage ! Ma mère aussi , apres coup on lui a dit , une fois que sa maladie a été déclarée comme très sévère , que, si elle avait été pris en charge plus tôt , Ca lui aurait épargné une vie Bien difficile elle s en serait sans doute bien mieux tiré ....  mdr , elle a galéré  10 ans avant qu on la diagnostique... Ç est pr Ca que Ca me fait peur , pas du tout envie d avoir comme ma mère un truc super agressif mais qu on le reconaisse trop tard ..  

 Bonsoir a vous tous

Je suis diagnostiqué SPA axiale et périphérique depuis plus de 3 ans. C est grace à mon médecin généraliste  que j ai eu la chance d être rapidement diagnostiqué. Devant des douleurs dorso lombaire interminable il m a envoyé chez un rhumato. Ont alors commencé tous les examens radio possible et imaginable.

HLA B 27  négative et des radio pas 100% parlantes c est mon historique de douleurs et de réactions articulaires un peu spéciale à qu'il a tout de suite pensé à la SPA. MERCI a lui

Ne remetre pas en question et ne doutez pas de ce que vous ressentez. Des rhumato y en a pleins prenez plusieurs avis. J ai également été prise en charge en rhumato a l hôpital st Antoine a Paris. Ils sont top ainsi que les infrirmieres de l hôpital de jour.....

Il faut avoir confiance dans les médecins mais certains sont plus tenaces que d autres. Nous écoutent cherchent et finissent par trouver 😉

Courage