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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour à toutes et tous je viens vers vous car la semaine dernière le rhumato m’a annoncer une spa avec sacro iliite visible à gauche+ talalgie+arthrite des coudes mains poignets et colonne, et hier à l’Irm sacro iliaque le médecin du service m’a dit que tout était normal. Je revois le rhumato le 13 novembre mais j’ai peur qu’il revienne sur son diagnostic et devoir tout recommencer à zéro. Quelqu’un a vécu une situation Semblable ?

Début de la discussion - 11/10/2018

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@Tinou95420 

Pas de panique. Le plus important est l'avis du rhumatho :) si le rhumatho a annoncé voir tout ça il ne reviendra pas sur le diagnostic . Le rhumatho est celui qui connait ta maladie ;)

La spa c'est compliqué :)

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@AmyRed merci de ton retour c’est gentil de me rassurer 

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@Tinou95420 

Plein de personnes ont eu le même problème .même moi j'y comprend rien. On me croit pas , on me dit qu'il y a rien , le radiologue de l'IRM qui me dit que c'est parce que je me tiens mal . C'est ma faute ect 

Et le rhumatho a vu un tout petit truc et avec mes symptômes il en a conclu à la spa. Alors oui c'est un grand professeur de la spondy mais si oui à vu tout ça quand moi il y'avait quasi rien , alors je pense que tu n'as pas à t'inquiéter :) 

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@AmyRed merci c’est gentil. J’ai cru que j’allais vraiment pleurer quand il m’a dit qu’il n’a rien vu à l’irm Le radiologue. Je me suis senti bête, surtout avec les douleurs et le psoriasis que j’ai franchement je ne me voyais pas tout recommencer sachant que cela fait dix ans que je me bat pour tomber sur un médecin qui me prenne au sérieux 

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@Tinou95420 

C'est un radiologue ,il n'a pas d'aptitude à évaluer la spa surtout que celle ci est difficile à détecter ( saloperie ) après je dis ça mais je suis la première à pleurer quand on me déclare ça , ou que j'ai des analyses normales ou me généraliste qui me sort spa non évolutive l'air de dire presque qu'il n'y a rien bref je comprend 

J espère que ton Rhumatho va te rassurer . Moi j'espère trouver quelqu'un à l'écoute et qui me croit ...car même quand on est diagnostiquée par quelqun on est parfois toujours pas cru ....je me sens un peu seule .heuresement il y'a le groupe :)

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@AmyRed tu as tout dit ! ☺️😘 

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@AmyRed Cela fait malheureusement partie du difficile parcours mais je confirme que selon les rhumato 80 % du diagnostic est posé par l''examen clinique. La présence de psoriasis est aussi un élément diagnostic important.

De plus je confirme aussi que ce n'est pas parce que le radiologue dit qu'il n'y a rien que le rhumato ne pas voir des signes significatifs pour lui

Bon courage, ne vous laissez pas abattre.

Murielle

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@Grillons  bonjour ,

je suis , on ne peux plus d'accord pour l'histoire des "80%" du diagnostique devrait être posé à l'examen clinique ( approfondis ), et selon le tableau clinique ( les symptômes ) évoqués par le patient car je les trouve tres évocateurs . On se ressemble bcp ici dans nos plaintes et nos quotidiens .... 

mais dans la réalité ( enfin dans la mienne ) , quand je vois mon parcours pour être diagnostiquer , tous les médecins font le contraire ils ont besoin de 80% de preuves et les 20% là tableau êt examen clinique du patient pour venir renforcer le diagnostique . 

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@Lilila123 

Idem pour moi

Aucun signes objectifs de SA et du coup le rhumato qui m'envoie un courrier me disant qu'on peut "être rassuré" et d'aller faire le point avec mon médecin généraliste.. 😣. Lui il est peut être rassuré mais moi j'ai mal et je m'inquiète de plus en plus sur ma prise en charge (ou plutôt ma non prise en charge... 😔)

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