apparition douleur jambe et SPA ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

apparition douleur jambe et SPA ?


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Bon conseiller

@Tinaveve, continue à jouer de la clarinette plus que jamais!!! 

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merci à vous pour votre soutien ! 

je n'ai pas l'intention d'arrêter la clarinette ou de faire ce que j'ai envie ! ce n'est pas le jour ou je ne pourrais plus faire ce que j'en envie qu'il faudra dire j'aurai su je l'aurai fait avant !

il y a trop de choses que je ne peux plus faire à cause de ma spa il est hors de question que la liste s'allonge.

je me suis adaptée tant bien que mal à cette maladie, s'il faut recommencer je le ferais. pas le choix

mais j'avoue que des fois j'ai envie de tout lâcher ! et puis entendre des phrases du genres" tes douleurs sont dans ta tête" comme me le dit régulièrement ma mère ! au bout d'un moment tu en as marre et tu gardes tous pour toi !

je sais que mon stress naturel n'arrange pas les choses pour la vision de ma vie mais quand les douleurs sont plus fortes je ne les invente pas ce n'est pas dans ma tête !

hier je suis allée marcher dans le bois à côté de chez moi pendant 40 min ( 20 aller 20 retour) à ma vitesse et avec  ma canne bien sûr, je ne suis pas allée bien loin mais je l'ai fait j'en avais envie ça m'a fait du bien à la tête ! malgré ma jambe je l'ai fait et j'en suis fière de toute façon même au repos la gêne est là ! 

et bien si j'en parle à ma famille ( ma mère en particulier) quand je les aurais au tel et bien je sais que je vais m'en prendre plein la tête car ils disent que j'en fait trop ! alors même quand je suis fière de moi je ne peux rien dire ! 

j'ai acheté récemment un kit de point de croix pour le mettre dans ma cuisine une fois fini et bien même avec gêne au poignet j'ai bien l'intention de le faire. de toute façon comme pour la jambe même sans rien faire de spéciale elle est là alors pourquoi me priver !

ces gênes multiples toutes nouvelles pour moi me tapent sur les nerfs vu que c'est presque du 24/24 mais ce n'est pas grave il va falloir apprendre à vivre avec comme pour les saccro illiaques ! 

en espérant ne pas encore prendre 50 kg supplémentaire à cause du stress et de la dépression ! non je plaisante je veux les perdre pas en reprendre d'autres !!

merci pour votre soutien, au moins avec vous je peux me lâcher pour repartir du bon pied, sans me dire que je m'écoute de trop ( le pire mon dr et la rhumato trouve que je ne m'écoute pas assez !) une chose est certaine me plier en 2 et le fauteuil c'est hors de question ! je me battrais jusqu'au bout pour une vie le plus normale possible !

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Bonjour tinaveve,

vous êtes d'une spontanéité que j'admire. continuez à vous faire plaisir, profitez de l'instant présent.

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profites de la vie ! Ne baisses pas les bras et prends comme ça vient...tu verras que y a des jours ou tu te surprendras toi même et c'est ces jours là qui te ferrons tenir le coup ! Ne lui laisse pas trop de place et si besoin de prendre 4 xprim par jour pour tenir et bah pas grave !! Courage à toi

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merci vous êtes tous si gentils !

ce qui me dérange le plus en ce moment c'est une grande fatigue! au moins quand j'ai mes coups de poignards au saccro illiaques il suffit que je me cale bien le dos et au bout d'un moment plus ou moins long ça soulage un peu;

Mais avec ma jambe et mes poignets rien de me soulage ! ça me tape sur les nerfs à la place !( ça ne fait que 2 mois contre 9 ans pour le dos ce n'est que le début il va y avoir un temps d'adaptation ! et le temps que les doigts vont bien c'est le principal !)

et j'ai remarqué que c'est soit les saccro illiaques soit jambe + poignets mais jamais les 2 ensembles. c'est normal ? 

bisous

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bonjour à tous,

j'ai eu un rendez vous chez la rhumato, mes doutes étaient fondé, jambe et poignet sont bien la progression de ma SPA.

de plus, elle est pour une opération de l'estomac (sleeve) pour une perte de poids min 40 kg (le dr traitant souhaiterai 55 kg)

quant à la prise en charge à 100%, elle veut me faire passer une IRM après la perte de poids car elle dit que je ne rentrerai pas dans l'appareil ( c'est gentil cette remarque !! merci !! j'ai adoré !!) et que les radiations envoyées pour me traverser seront plus fortes donc on ne fait rien avant de perdre du poids donc opération !!  ( cette réflexion là aussi j'ai adoré) 

je n'ai pas besoin qu'on me rappelle mon poids cela me rends assez malade psychologiquement tous les jours ( 1.70m pour 125 kg)

j'en faisait 76 avant ma dépression de 2006

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Bon conseiller

... déconcertant de sincérité et de spontanéité, chapeau Tinaveve!

Bonne continuation et santé meilleure.

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c rude de "cumuler" différents problèmes...courage à toi...

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Bonsoir tinaveve,

Pour info, la kinésithérapie me soulage énormément sur les douleurs périphériques mais je te comprends, tu les cumules

Courage 

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Je ne sais pas où tu en es Tinaveve. ..mais j'ai également depuis environ deux mois , des douleurs derrière les genoux.Elles se calment au repos .De la à savoir si c'est encore un sale coup de la conn....??

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