Patients Spondylarthrite ankylosante
A chacun sa SPA
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Desolee pour le doublon..mauvaise manip..
Utilisateur désinscrit
pas de prob ça arrive
le pote d'Héliott
Bon conseiller
Fanny ... quand tu te lances , tu te lances et sur le coup tu as fait coup double , à moins que tu "nez" une soeur jumelle : Fanny31" . Si c'est le cas , je vous souhaite longue vue !
ps : c'est vrai que tu es atypique !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
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charlie
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Depuis un an que j'essaie de me familiariser avec ma nouvelle coloc, je me rends compte avec les témoignages sur différents forums qu'on se trouve des points communs mais aussi des différences. Et si on essayait de comparer les "profils" de nos SPA pour mieux cerner la maladie?
Je vous propose de résumer en quelques lignes la maladie telle que vous la vivez depuis votre diagnostic, en espérant que ça nous permette de découvrir des choses ou au moins de faire le point. Et de regrouper dans un même sujet un résumé des présentations de chacun! On est si nombreux et en même temps on se sent bien seul face à tout ça! Je commence :
Les premiers signes : 2005, une lombalgie et double sciatique venues de nulle part et que rien n'a réussi à calmer pendant des mois.
Ce qui a déclenché le diagnostic : le retour des douleurs puissance 10 en janvier 2012, un changement de médecin, le HLA B27 positif
Connaissance de la maladie : découverte avec le diagnostic, jamais entendu parler avant, pas de cas dans la famille.
Les zones touchées : douleurs essentiellement axiales (coccyx, sacro illiaques, cage thoracique) qui se sont étendues aux hanches, aux genoux et aux talons.
Signes radio d'inflammation : aucun
Signes sanguins d'inflammation : aucun
Pathologies associées : peut-être un début de psoriasis du cuir chevelu depuis un mois, sinon rien
Traitement : anti TNF + huiles essentielles en local après échec de 7 AINS différents
Profil de la SPA : n'a pas l'air de se comporter par poussées mais plutot de manière chronique, sans accalmie (sauf depuis l'Enbrel)
Suivi : médecin généraliste + rhumato hospitalier
Fatigue : oui (et lassitude!)
Voilà, à vous de jouer! et bonne année
Charlie