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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous,

Depuis un an que j'essaie de me familiariser avec ma nouvelle coloc, je me rends compte avec les témoignages sur différents forums qu'on se trouve des points communs mais aussi des différences. Et si on essayait de comparer les "profils" de nos SPA pour mieux cerner la maladie? 

Je vous propose de résumer en quelques lignes la maladie telle que vous la vivez depuis votre diagnostic, en espérant que ça nous permette de découvrir des choses ou au moins de faire le point. Et de regrouper dans un même sujet un résumé des présentations de chacun! On est si nombreux et en même temps on se sent bien seul face à tout ça! Je commence :

Les premiers signes : 2005, une lombalgie et double sciatique venues de nulle part et que rien n'a réussi à calmer pendant des mois.

Ce qui a déclenché le diagnostic : le retour des douleurs puissance 10 en janvier 2012, un changement de médecin, le HLA B27 positif

Connaissance de la maladie : découverte avec le diagnostic, jamais entendu parler avant, pas de cas dans la famille.

Les zones touchées : douleurs essentiellement axiales (coccyx, sacro illiaques, cage thoracique) qui se sont étendues aux hanches, aux genoux et aux talons.

Signes radio d'inflammation : aucun

Signes sanguins d'inflammation : aucun

Pathologies associées : peut-être un début de psoriasis du cuir chevelu depuis un mois, sinon rien

Traitement : anti TNF + huiles essentielles en local après échec de 7 AINS différents

Profil de la SPA : n'a pas l'air de se comporter par poussées mais plutot de manière chronique, sans accalmie (sauf depuis l'Enbrel)

Suivi : médecin généraliste + rhumato hospitalier

Fatigue : oui (et lassitude!)

Voilà, à vous de jouer! et bonne année

Charlie

Début de la discussion - 03/01/2013

A chacun sa SPA


Posté le

Bonjour Charlie,

je me permet une petite intrusion dans ton sujet car j'ai une petite question. Comment a été posé ton diagnostic alors que tu n'as pas de signes radiologiques ni sanguins ? Ça m'intéresse beaucoup si cela ne t'ennuie pas. Merci d'avance.

A chacun sa SPA


Posté le
Bon conseiller

Super sujet et bonne initiative ...

Mais il va falloir que je fasse marcher mes méninges .

Donc je vais souper tranquillement et en profiter pour commencer à cogiter .

Chris , HLA B27 + et douleurs de type inflammatoires exquises et trés spécifiques = très forte probalité de SPA

A chacun sa SPA


Posté le

Salut le pote !

je suis HLAB27 + avec anticorps anti-nucléaires mouchetés et nucleolaires , sciatiques à bascule, douleurs sacro iliaques, dorsales et cervicales avec névralgies cervico brachiales, une tendinite de l'épaule, talalgies et j'en passe, pincement C6-C7 à la radio, mais j'ai aussi d'autres trucs spécifiques du lupus. Il paraît que je suis un peu atypique, j'en ai de la chance ! ;)

A chacun sa SPA


Posté le
Bon conseiller

Cricri ... accepterais tu de donner ton corps à la science ? 

A chacun sa SPA


Posté le

Coucou Chris!

Notre ami PH a très bien résumé mon cas! avec mes douleurs typiques (sciatiques bilatérales et à bascule, talalgies bilatérales et à bascule avec bursites bien gonflées, réveils nocturnes, enthésopathies des hanches et genoux,...) depuis plusieurs années et le HLA B27 positif, la rhumato a été très réactive...mais la vraie chance, c'est de tomber sur un bon rhumato....qui voit plus loin que les radios!!

A chacun sa SPA


Posté le

bonjour a tous

j'ai 30 ans depuis plusieurs années j'ai des douleurs ici et la , plus ou moins forte. des soucis aux yeux mais allant voir un medecin pour ca un autre pour mes yeux mon traitant quand j estimé que c etais pas tres grave... bref j ai tenu un  bon moment . En decembre 2011 les choses se sont compliquer avec une fatigue terrible des douleur aux hanche aux lombaires aux dos, impossible de dormir... je prend rendez vous chez un rhumato qui faute de resultat probant sur la prise de sang et les radios me diagonstique un fibromyalgie en me disant d allé voir un psychiatre pour etre sous anti depresseurs!!!! sauf que si j etais deprime c est a cause de ces douleurs et cette fatigue et non l inverse!!

par chance mon medecin traitant refuse se diagnostique reprend tout depuis le debut et m'envoye vers un rhumato a priori specialisé en SA ... depuis Juillet j ai tester 5 AINS differents . 1 a fait super effet mais super rejet.
Ma rhumato veut essayer un nouveau AINS avant un traitement de fond

J ai l impression qu elle a peur de me donner ce medoc ? je ne sais quoi en penser ? J ai 30 ans 2 enfants et ne pas pouvoir jouer avec eux me rend malade...

Voila alors je suis la si vous etes passer par la si vous avez des infos sur les traitements je crois que je suis prete a tout prendre !!

Merci a vous

A chacun sa SPA


Posté le

Salut Choupy,

Comme tu as pu voir dans les messages précédents, nous n'avons pas tous des radios et/ou des résultats sanguins indiquant une SA. Pour moi, on ne voit rien. J'ai "la chance" que mon père est la SA, ajouté avec tous les symptômes (sciatique à bascule, crises par poussée, talalgie, compression thoracique, douleurs au bassin, dévéroulliage difficile au réveil, douleurs nocturnes, douleurs des cervicales, aux genoux, aux orteils, aux mains, inflammation des yeux... tout ça dans le désordre et heureusement jamais tout en même temps).

Quel AINS ton médecin veut te prescrire ? Peut-être que nous pouvons te renseigner sur ce traitement. Après tout, certains d'entre nous avons pris un peu tout ce qui se fait, on connait peut-être.

A chacun sa SPA


Posté le

Non pote d'Heliott, c'est trop tard la science ne veut plus de moi !!! 

A chacun sa SPA


Posté le
Bon conseiller

à ce point là ?

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