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Patients Spondylarthrite ankylosante

5 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je m'appelle Aurélie et j'ai 21 ans. 
J'aurais besoin de vos témoignages sur le diagnostic de votre SA. 
J'ai récemment effectuée des radios et un bilan sanguin pour un mal au bas du dos qui se déplacer dans tous le corps… Les résultats sont tombés: au. niveau sanguin tous est bon, les CRP sont a 1, 1, cependant les radios montre que ma colonne n'est pas en bon état: Scoliose, canal lombaire étroit, discopathies L5-S1 et au niveau du bassins pincement sacro-illiaque, ostéosclérose … des termes que je ne saurai définir… de plus je fais également du psoriasis et ma mère a la SA.. J'ai effectué un bilan biologique dont je n'ai pas encore les résultats. Avez vous dans votre diagnostic des résultats similaires? Merci d'avance pour vos témoignage, bonne journée 

Début de la discussion - 15/04/2019

Spondylarthite ou pas ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir 🙂

Diagnostiqué depuis mai 2018 sur scintigraphie la. Spa met du temps à être visible il ne faut pas hésiter à changer de rhumato ou docteur et suivant vos douleurs consulter car hélas c'est un peu le parcours du combattant 😲 mais peu être que vous n'avez pas de spa quels sont vos symptômes quel traitement avez vous eu ? En tout cas beaucoup de courage à vous et n'hésitez pas à venir échanger 👍😉 bonne soirée 

Spondylarthite ou pas ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonsoir, 

C est  certain que vous êtes sur un terrain génétique favorable pour ce type de pathologies mais ce serait bien , de nous préciser comme l a dit @pseudo-masqué‍ vos symptômes  plus précisément, on pourrait se faire une idée par rapport à nous car on est pas médecins. L imagerie est importante mais pas indispensable car cela peut prendre de nombreuses années avant d être évocatrices.

Pour la part, je suis diagnostiqué depuis décembre 2018 avec une année d errance avec des douleurs multi articulaires, fatigue chronique, de dos , de sacros etc... et un épisode similaire en 2013 avec suspicion de Spondyloartropatie par scintigraphie qui fut le même examen pour le diagnostic. CRP et VS normales, hla B27 négatif  mais antécédents familiaux de Sa, psoriasis et maladie de Crohn ( oncle , tante et cousine ).

Continuer à échanger, c est bon pour vous et enrichissant aussi pour tous.

Bonne continuation 

Spondylarthite ou pas ?
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ Merci pour vos réponses, 

Actuellement, je traite avec un anti-inflammatoire  et je bouge (dès que je bouge pendant deux, trois jours je ne ressent plus ou peu  de douleurs), pas de traitements spécifique car c'est assez ressent. 

Au niveau des symptômes, une forte douleur au bas du dos, sacro-illiaque et je n'arrive pas à m'étirer comme si il était bloqué, en général ces douleurs s'accompagnent de crise de psoriasis et durent , elles se propagent assez aléatoirement (fesse, bras, cheville, poignet) et  je ressent une grande fatigue comme si j'avais fait un marathon. 

Ces crises ses sont amplifiées ces temps ci, mais depuis mes 12 ans environs j'ai commencé a faire des crises de psoriasis accompagné plus ou moins de douleurs, 

Les résultats du bilan biologique sont négatifs (HLA-B27 non testé car ma mère n'est pas porteuse).

Je sais que c'est une maladie assez difficile à diagnostiquer, merci beaucoup de partager votre vécu, 

Bonne journée :) 

Spondylarthite ou pas ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 😉 de rien c'est normal 👍 tes symptômes en effets font penser à une spa psoriasis même si hlb27 négatif il faudrait que  tu ailles voir un bon rhumato avec le plus de retour d'examens que tu as passé et ton médecin traitant peu te prescrire des examens style irm saccros iliaque pour chercher une saccro illeiite mais le mieux serait une scintigraphie osseuse comme ça il trouve tout les points de fixation 🤞👍 j'espère que tu vas vite sortir de ce tunnel 😉 en tout cas donne nous des nouvelles et n'hésite pas à venir partager si tu n'est pas bien car ici aucun jugement ont se sert les coudes et s'entraide entre patient et c'a fait beaucoup de bien 😉 à très bientôt bonne journée 🌺

Spondylarthite ou pas ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour, 

C est fait pour ça ces forums. Comme le dit @pseudo-masqué‍ ça fait penser à une Spa psoriasis mais pour ça des examens complémentaires seraient une bonne chose. Il  ne faut pas laisser trop traîner car la maladie gagne du terrain et ensuite les bienfaits des traitements se réduisent. 

On est  là  au besoin,  n hésites pas.

Bonne continuation