Spondylarthrite axiale : douleurs persistantes malgré une IRM sans inflammation active, quels témoignages ?

Bonjour a toutes et a tous !Voilà je suis nouvelle ici, je me lance pour faire ma présentation car je suis fatiguée désespérer et je me sens seul dans ma maladie mon quotidien mes épreuves mes douleurs ... J'aimerais tellement partager échanger avec une femme fille qui partage la même choses que moi ... Alors voilà, j'ai 34 ans mariée et 2 enfants en bas âge.J'ai été opéré d'une scoliose dorsale a l'âge de 12 ans... Mais je tjrs réussis a vivre avec. Mais depuis l'année dernière c'est a dire Août 2025 j'ai eu ds douleurs atroces insupportable insurmontable qui a commencé de Août 2025 a décembre 2025 ... J'ai fais pleins d'aller retour au urgence tout les 15 jours ... Comme une énorme sciatique fesse droite avec irradiation parfois jambe et bas du dos atroce et en en plus de sa ds douleurs au pubis droit surtout ... On me donner ds anti inflammatoire comme ketum ... Je buvais 5 jours sa calmer direct après et au bout de 1 semaine voir une semaine et demie rebelote ma misère ... Douleur atroce je ne peux plus marcher plus massoir plus m'allonger ... Plus m'occuper de mes enfants ... Aux urgence on a tout remis sur mon dos le scoliose opérer (pr laquel j'étais suivie a paris tout le 2 ans). Onz dis il faut aller voir un spécialiste peux être une grosse sciatique avc un problème de disque ... C'est ce qu'on m'a dis au urgence parce que il m'avais fais ds radios ...Du coup j'étais attache a sa la sciatique un problème de disque etc etc .. J'ai envoyer une demande par mail pr retourner a paris le voir ... En atte FANT je souffrais toujours j'enchaîner mes boîtes de médicaments mais cette fois ci sans arrêt....J'ai vu un neurochirurgien ds ma petite ville qui lui ma mis sur une autre piste directementa affirmer que ce n'étais pas un problème de disque que tout aller bien pas de sciatique a proprement parler pas de problème de disque et de nerf ... Et qu'il voyais comme une grosse inflammation ds ma synphyse pubuenne et ls Sacro Iliaque notamment plus le droit ( ahhhhh ceci pourrait expliquer ms douleurs atroce a la fesse droite ) il me dis que sa donne des symptômes comme ls sciatique mais c'est pas sa... Je vais vous donner des tas d'examens a faire et ensuite je vous conseille vivement de voir un rhumatologue....Ila passer une scintigraphie osseuse a faire, une Irm et une radios du bassin a faire, et une infiltration Sacro Iliaque droite a faire. J'ai tout fais, et l'infiltration Sacro Iliaque c'est avère positif je n'avais plus mal durant 1 mois très court mais miraculeux car cetais la première fois que je n'avais plus rien ... J'ai été voir un rhumatologue a Amiens d'abord elle m'a dis vraiment votre dossier très difficile je pense a une spondylarthrite axiale mais honnêtement vous avez une grave scoliose opérer du coup difficile z poser comme diagnostic... Ellea rappeler et me dis quell ne retenais pas ce diagnostic quelle me conseille d'aller voir un centre anti douleur et Salut ...Moi je souffrais le martyra vie cetais arrêter .. je pleurer de douleur je faisais plus rien ... J'ai pas lâcher et j'ai été pris en charge par un grand hôpital Paris (je ne sais pas si je peux mettre le nom )ils mon fais une Hospitalisation de Jour... Tout repris mon dossier avc la scintigraphie osseuse quipntre bien ds inflammation Sacro Iliaque et synphyse pubienne... On m'a rapler suite a sa et ma dis qu'il retenais le diagnostic de Spondylarthrite Axiale avec un début de traitement de Biothérapie Hulio 40mg ce coup de fil je ls eu début mars ... J'ai commencé du coup la biothérapie début avril tout les 15 jours ....de cette année et depuis je suis toujours douloureuse soufrnzte avec des grosses crise a la fesse toujours pareille... La actuellement je sort d'une crise intense de 1 mois donc début août sa a cmeencer j'ai repris contact avec cet hôpital fe paris qui cet fois ci ma hospitalisé 1 semaine... Suite a sa il mon re fait radios et IRM pris de sang ... Suite a sa avant am.sortis on m'annonce que il nya plus d'inflammation actif sur mon IRM actuellement (et on appuier bien sur le "actuellement"), on m'a dis dû coup on ne peux pas vous remettre une autre Biothérapie on vas arrêter ... J'ai du du coup je comprend pas j'ai encore mal.. et la on m'a fais un discour de tout et n'importe quoi que cetais pas possible d'avoir mal sachant que l'inflammation actif setais endormis sur' l'IRM .. que voilà je devais être suivis ailleurs par un rhumatologue que eux cetais un hôpital qui prenais ls cas urgent pr aider les personnes a sortir d'une situation compliquée... Que je devais être suivis par un centre anti.douleur... et que je devais faire une prise de sang ds 2 mois j'ai dis pourquoi elles mon dos votre CRP est a 10... J'ai dis comment vous l'expliquer on m'a dis que cetais possible que cetais rien... Ensuite on m'a dis voilà il est possible que l'inflammation se réactif très rapidement d'où le suivis par un rhumatologue... Que je n'ai tjrs pas trouver j'habite dans Loise... Je me tâte a retourner a Amiens c le plus proche de chez moi mais j'ai peur de la rhumatologue qui n'avais pas retenu ce diagnostic... Qu'en pensez-vous ? Et depuis certes sa c'est calme un peu .. mais la je souffre au pubis droit j'ai du mal a marcher et j'ai besoin de prendre encore tramadol et Ketum (et d'ailleurs son ma dis vous devais les diminuer) mais ils sont marrant j'aimerais bien mais j'arrive pas je souffre encore... On m'a dis que j'avais ds douleurs mécanique ds douleurs suite a la maladie Spa quelle étais bien là qu'elle avais fait des séquelles et que cetais dû a sa ls douleurs et que cetais possible que sa soit mon système nerveux qui provoque ses douelurs .... Vous vous imaginez ? Du coup voilà je suis relâcher comme sa sans aucun suivis c'est a moi de prendre les rdv et j'ai tjrs mal et je jongle entre le tramadol et le.ketum.en fonction des jours et ds douleurs ... Dun côté je suis contente je me suis dis sayer ya plus d'inflammation actif sa vas forcément ce calme petit a petit et il me parle de douleur séquelles douleur mécanique et douleur système nerveux parce que il ne savent pas vraiment .. je me dis sayer ... Mais de l'autre coter je suis perdu je suis désespérée pr mes enfants je le suis tjrs pas capable a vivre passer une journée normal sans médicaments.. j'ai encore mal si c pas la fesse droite c la synphyse pubienne ou le pubis droit... Je comprend plus rien ... Pouvez vous m'aidez c'est nouveau pour moi tout ceci j'avais tellement despor a me dire sayer la Biothérapie sa sera deriere moi .. ou encore me dire bah écouter madame on vas changer de Biothérapie.. ou attendre encore quelques mois ... Svp partagez moi votre ressentis vos conseils tout svp c'est très très dur pour moi ....j'essaie de chercher partout sur ce site où échanger avec vous mais je n'y parviens pas si quelqu'un peux me dire comment échanger avc une personne comme moi par écrit mail ou via le forum... Merci Je mapel Fatim...