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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonsoir,

j'ai bientot mon premier rdv , je ne suis pas encore diagnostiquée mais j'ai peu de doute ( douleurs nocturnes, déverrouillage matinal, uvéite et marqueur hla-b27 - je ne suis pas sure de l'ordre des lettres-) 

vu que c'est 6 mois d'attente pour un rdv, je ne voudrais pas manquer le coche et louper des trucs. À quoi dois-je donc penser? 

À part me prescrire des ains, que va faire le rhumato? 

Devrais-je, par exemple, lui faire remplir un certificat médical pour la MDPH? ( j'y ai déjà un dossier pour une autre maladie dégénerative) 

je ne sais pas trop car pour le moment je ne suis pas trop handicapée. J'ai juste mal la nuit et suis trés fatiguée. Mais l'an dernier je me suis retrouvée trés bloquée pendant 8 mois et jamais je n'ai été arrêtée.

Il me faudrait sans doute aussi des séances de kiné, non? Le médecin va t il me les prescrire direct ou seulement si je demande? 

Bref aidez moi à ne rien oublier pour ce rdv important .

Début de la discussion - 08/10/2019

Premier RDV rhumato
Membre Carenity
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Bonjour,

Déjà, prendre tous les examens réalisés pour découvrir la Spa.

Il va vous faire 1 examen clinique pour déterminer si vous avez vraiment la SPA. Ex: réveils nocturnes? Douleurs aux réveils ? Douleurs articulaires autres ? Il va vérifier votre souplesse, vous poser des questions dont les 100 questions utiles au diagnostique.

Ensuite, il pose le diagnostique et peut répondre à vos questions. Un conseil : notez les sur 1 feuille, au moins vous ne les oublierez pas.

Il va vous expliquer l'évolution de l maladie, les différents traitements possibles..... En général, on commence par des AINS. Pour être sûr du diag, il va vous demander de les arrêter 1 certains temps. Si les douleurs reviennent, alors il n'y a plus de doute.

Si la douleur est moindre mais non suffisante, il peut vous passer sous biothérapie. Pour cela, il y a pleins d'examens à passer dont 1 prise de sang avec dosage quantiferon et vérification pas de vih, radio des poumons, visite chez le dentiste pour soins obligatoires, rdv chez le gyneco avec moyen de contraception obligatoire.....

Les séances de kiné sont nécessaires en effet, mais elles peuvent être prescrites par le médecin généraliste. De plus, elles ne sont pas toujours prescrites, ça dépend des individus. Si vous êtes sportif, quelques étirements à la maison seront utiles, mais c'est tout. Si vous pensez que pour vous ce serait utile, alors vous pouvez lui demander. 

La mise en ALD (Affection Longue Durée) se fat chez votre généraliste. Il a besoin du compte rendu du rhumatologue pour le faire. C'est rapide. Ça se fait sur internet, directement par le médecin.

Ensuite, si vous travaillez, en effet, faites lui remplir l'attestation médicale de la MDPH. même si pour le moment vous pensez ne pas avoir beaucoup de douleurs, il vaut mieux prévoir et demander à la MDPH, la carte mobilité inclusion et surtout la RQTH (Reconnaissance des travailleurs handicapés). Vu le temps que met la MDPH, votre maladie aura évolué et au moins vous serez reconnu travailleur handicapé et votre employeur ne pourra plus faire n'importe quoi. Bref vous serez protégé.

Sachez quand même, que même votre généraliste peut remplir l'attestation médicale du DOSSIER MDPH. je me cite comme exemple : reconnue RQTH en mai 2019, ainsi que carte mobilité inclusion ( passage rapide aux caisses). Durée avant l'accord, 3 mois et demi..... Je viens d'en refaire 1 fin juillet, car ma maladie a évolué et désormais je marche avec une canne en permanence. J'ai donc demandé en plus la carte stationnement..... Attente encore de 4 mois pour avoir la réponse.....

Tu peux lui demander aussi à quel stade en est la maladie chez toi ? Par contre c'est pas sur qu'il te reponde....moi, il a fait comme si il n'avait pas entendu la question. Ils sont très vagues car chaque personne est différente.....

Voila...surtout n'oublie pas la moindre de tes questions doit être notée sur une feuille. Sinon, on oublie face au rhumato. A chaque rdv, j'ai une feuille avec mes questions qui évoluent suivant l'avancée de mes symptômes. Je note tout pour éviter d'en oublier. 

Premier RDV rhumato
Membre Carenity
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Merci pour cette réponse complète. 

J'ai déjà une RQTH, donc je ne sais pas trop si ça sert à quelque chose d'en demander une pour chaque maladie. Quant à la carte stationnement ou prioritaire, j'aurais vraiment l'impression d'abuser à la demander car justement la marche m'est  salutaire; c'est ce qui me permet de me dérouiller le matin. Pour dire, quand, au plus mal j'avais des séances de kiné, je sortais de là completement coincée car il me laissait 30 min allongée sur le ventre pour les massages ( 30 secondes allongée suffisaient à ce que je reste coincée!) je devais faire le tour du quartier à pieds avant de revenir prendre ma voiture garée devant le cabinet du kiné car j'étais incapable de conduire tant que mon dos était bloqué.

je ne compte pas trop sur mon médecin traitant, il n'a pas entendu mes symptomes et n'a eu de cesse de me dire que c'était l'arthrose qui me bloquait comme ca. ( mes radios et irm ne montrent que de l'artrose , je n'ai aucune trace d'inflammation au bassin) Là encore sur le courrier fait pour le rhumato il a parlé de douleurs chroniques mécaniques comme s'il ne voulait pas toujours pas admettre l'éventualité que mes douleurs puissent être d'origine inflammatoires.

j'ai déjà fait toute seule le test avec des ains : il me restait une boite d'ibuprofene 400, j'en ai pris 2 par jour pendant 4 jours. Au bout de 2 nuits , zéro douleur. Elles sont revenues 2 nuits apres l'arret. Là je teste le curcuma. Je prends 2 gelules et au lieu de me réveiller vers 2h, je ne me réveille que vers 4h. Un jour je n'en ai pris qu'une et je me suis réveillée vers 3h. Mes questions porteront en partie sur les risques de prendre des ains sur le long terme. Je ne suis pas pro médoc et ca m'embete de devoir dépendre de médicaments...

oui je note bien mes questions , c'est justement pour préparer ma liste que je vous sollicite, de peur d'oublier de poser une question indispensable, à laquelle je ne pense pas .

dejà je ne savais meme pas que je pourrai etre mise en ALD. À quoi ca sert? Comme j'ai fait mon suivi à l'hopital depuis mon uvéite, je ne paie rien de toute facon ( ou alors ils ne m'ont pas encore envoyé les factures) Pour le kiné? La sécu prendrait toutes les séances en charge sans que j'ai besoin d'avancer l'argent? 

Premier RDV rhumato
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍,

Sais tu que tu es en droit de changer de médecin traitant si, il ne t'est pas satisfaisant ? 

Sinon, la déclaration en ALD te permet de ne rien payer lorsque c'est pour la SPA. Que tu ailles chez le médecin, chez le rhumato, faire des IRM,..... tu ne débourses absolument rien du moment que sur  la prescription, il soit noté en rapport avec l affection longue durée. Les ordonnances sont constitués de 2 parties : la première pour L'ALD et la deuxième pour aucun rapport avec L'ALD. Y compris le kiné ! 

Pour être en ALD, il faut que la maladie fasse partie des 100 répertoriées (enfin je ne saï splus le nombre) et la SPA en fait partie. 

Pour les cartes, j'étais comme toi, mais cette maladie ne se guérit pas, on peut ralentir les effets avec biothérapie et AINS, mais elle progresse. Ce qui fait qu'à un moment ou 1 autre, tu peux te retrouver pendant quelques jours ou semaine ou mois sur fauteuil ou comme moi en ce moment à marcher avec 1 canne. Comme la réponse de la MDPH est longue à avoir, il faut demander. (3 mois à 1 an suivant les régions). J'avais demandé les 2, mais mon handicap n'était pas assez fort, ils  ne m'avaient donné que celle pour le passage rapide aux caisses. la j'ai refait 1 demande appuyée par le medecin pour la carte stationnement car faire les courses pour moi ne se fait plus qu'en fauteuil. Il faut prévoir tout avec cette maladie.....on ne sait jamais ce qui peut vous arriver. Au début je me suis dit comme vous... Je n'en ai pas besoin. Je voulais juste la RQTH. ils m'ont donné en plus la carte prioritaire et la je suis super contente de l'avoir.....meme si le problème n'est pas résolu pour l'emplacement pour handicapé. J'attends avec impatience leur réponse. 

Premier RDV rhumato
Membre Carenity
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Me voilà de retour apres le rdv. Le rhumato ne s'est pas positionné par rapport à la spondo, il a preferé me faire refaire analyses et irm car pas de signes cliniques d' inflammations. Pas de kiné, car ce serait contre indiqué en cas de poussée si c'est une spa .

ce matin, résultats prise de sang, pas trace d'inflammation (VdeS et proteine c réactive normales)  donc j'imagine qu'on va me dire que ce n'est donc pas une spa. Bon ok d'un côté je préfère (sauf si  j'ai encore pire?  ) mais du coup me revoilà dans l'errance....

pourquoi les ains me soulagent ( plus que ne le fait le doliprane) si ce n'est pas des douleurs d'origine inflammatoires? 

Premier RDV rhumato
Membre Carenity
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Tu dois etre au début de la SPA....elle fait des poussées.... Un jour tu fais une poussée, le lendemain, tout va bien.....la pds vous donne les résultats a un instant t..... Ce qui fait que lorsque tu as fait ta pds, la poussée devait etre finie. Je suppose que l'irm prescrite concerne les sacrro iliaque. Je vous conseille donc d'attendre les résultats de l'irm, et de prendre les AINS, lorsque tu as des douleurs. 

La kiné, même en cas de poussée est utile.... En effet, lorsque j'ai mes poussées inflammatoires, je fais de s massages et de l'électricité.... Lorsque les douleurs ont diminué, je fais des exercices d'étirement et de renforcement musculaire. 

Premier RDV rhumato
Membre Carenity
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J'ai ressorti mes résultats d'analyses de l'an dernier, faits alors que j'étais coincée jours et nuits et en fait mon taux de prot.c réactives était dans les normes aussi à ce moment là. 

Mon médecin traitant a sans doute raison: c'est "juste" l'arthrose qui me fait mal et me bloque comme ça. 

Ce qui est bizarre c'est qu'actuellement je n'ai mal QUE la nuit. Et bouger me fait du bien. 

Premier RDV rhumato
Membre Carenity
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Mon interne m'a carrément dit que la protéine c réactive ne veut rien dire lorsqu'on est obèse comme moi.... Elle peut être dans les normes et ce n'est pas pour autant que la SPA soit absente. Pour l'instant elle ne se voit pas assez..... Courage... Moi elle a mis plus de 30 ans avant qu'elle ne se voit....

Il faut être tenace et avoir 1 moral d'acier..... 

Premier RDV rhumato
Membre Carenity
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Mes premieres douleurs datent d'il y a 25/30 ans aussi. Perso je ne suis pas en surpoids. 

De toute façon, rien qu'entre mon uveite et la présence du gene hla-b27, si je n'ai pas encore ouvertement la maladie, elle est sous-jaccente. L'idéale serait qu'elle reste suffisamment longtemps à couver sans trop m'incommoder.

En tout cas, cette nuit je n'ai pas eu mal donc l'ibuprofene est mon allié. Bon je me réveille quand même  plusieurs fois.

le rhumato devait me donner un nouveau rdv dans 2 mois; au final c'est dans 4 mois! 

Premier RDV rhumato
Membre Carenity
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Je n'ai eu quasi aucune douleur depuis mon dernier message, même  à l'arrêt de l'ibuprofène. Au bout de 15j. j'ai même  arrêté de me réveiller la nuit. Trop bien! 

Bon je sens que ça revient, j'avais un peu mal en fin de nuit et le lever a été un peu difficile ce matin. 

J'ai refait une radio, RAS . Je refais une irm à la fin du mois. J'imagine qu'ils ne vont rien trouver non plus. 

Je trouverai ça dommage de devoir attendre que ça se voit pour avoir un diagnostic. Moi en attendant je le ressens et avoir un diagnostic ça permet de se sentir reconnu, compris par les autres. 

Je serai tentée de voir mon medecin traitant ( oui je sais que je peux en changer si je ne suis pas satisfaite mais c'est mission impossible de réussir à obtenir un rdv chez un medecin si on ne fait pas déjà partie de sa patientèle, aucun ne prend de nouveau patient; donc un peu forcée de rester chez le même) afin qu'il me prescrive de la kiné mais au final je lui dis quoi ? Que le rhumato n'est pas sûr du diagnostic et n'a pas voulu me prescrire de kiné avant de savoir exactement ce que j'avais mais que moi je voudrais bien des séances de kiné pour apprendre les mouvements qui soulagent. Si le rhumato ne s'est pas mouillé, je pense que mon médecin ne se mouillera pas non plus. 

Et moi j'ai pas envie d'attendre le prochain rdv rhumato dans 3 mois sans rien faire. Meme si je suis loin de souffrir le martyr. Justement je me dis qu'il faut que je profite de cette période de mieux etre pour prendre le taureau par les cornes et l'empêcher de revenir m'embêter!!