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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


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Bonjour à tous,

Tout d'abord, je me présente, je m’appelle laetitia, j'ai 47 ans, et je suis maman de trois enfants que j'élève seule. Je suis un gendarme en retraite et j'ai repris mon ancien métier, préparatrice en pharmacie.

Je ne suis pas diagnostiquée SPA, mais je suis comme tout le monde, les progrès technologiques et internet nous permettent de peut être en savoir plus sur "ce que l'on a".

Si je me décide aujourd'hui à poster sur ce forum, c'est parce que j'ai besoin de parler, parler de ce que je vis depuis maintenant un mois et demi, mais que dis je.....depuis plusieurs années....20 ans voire même plus. Mais également, car je me reconnais dans pas mal de témoignages que j'ai lus.

Depuis aussi longtemps que je me souvienne, j'ai toujours été sujette à des douleurs....mal partout comme on dit....Mes douleurs ont toujours été concentrées au niveau du dos, du haut vers le bas, des cervicales jusques dans le bas de la colonne.....les hanches les genoux les chevilles, les poignets également....depuis aussi longtemps que je me souvienne, ma vie se résumait également beaucoup à de gros problèmes intestinaux et digestifs.....deux coloscopies en 5 ans.....en ce temps là on parlait de colopathie fonctionnelle anxieuse, aujourd'hui on dit syndrome de l'intestin irritable....A 15 ans, je me souviens j'étais pliée en deux dans le couloir de ma maison, j'ai vu ma mère passée au dessus de moi en me disant, arrête d'être jalouse parce que ta sœur est toujours malade. Je ne vous en dis pas plus, voilà l'étiquette qui m'a été collée sur mon front....tout était dans ma tête...."Façon, ya qu'au trou de balle que t'as pas mal, toi...."....euh si surtout quand je suis en crise avec mes intestins, mais c'est pas grave ça va passer....."Ca y est, qu est ce qu'elle a encore celle-la"....euh rien juste un peu coincée, mais ya rien de grave, le principale c'est que je sois là pour bosser!!.....IL m'arrivait souvent de me lever, avec le dos coincé, les genoux, les cervicales......les douleurs thoracique (ya des fois je me dis que je suis entrain de faire une crise cardiaque)...et j'en passe.....( trois mois d'arrêt en 1995 pour une sciatique......idem après la naissance de mon premier enfant....grosse sciatique).....et mes problèmes intestinaux récurrents.....constipation, diarrhée....même la nuit( une heure minimum dans les toilettes à attendre que ça passe).....mais tout est dans ma tête qu'ils ont dit.....alors d'accord.....j'ai fait ma vie avec ma copine....la douleur....

Il y a un mois et demi, je me suis levée avec le dos coincé....douleurs irradiant tout le bas de mon dos.....pas d'effort fait, je mets cela sur la fatigue du boulot et comme à mon habitude, je me dis que c'est dans ma tête ça va passer comme pour mes douleurs aux cervicales qui s'accentuent de jours en jours. Je suis allée bosser à la pharmacie une semaine, mais bon voyant que vraiment là, la douleur etait nettement plus importante que d'habitude, reveil ++++ la nuit, pleurs ect... je suis allée voir le docteur (nouveau médecin traitant).

Je ressors avec un arrêt d'une semaine, et  un diagnostic sur une belle lombalgie limite sciatique avec anti inflammatoire mais que je ne supporte pas donc je reste à l'ibuprofène 400....si je pouvais en prendre dix par jour je le ferai.....ça me soulage avec le doliprane, mais pas plus que ça...... Une semaine après douleur ++++ toujours présente, avec en prime, douleur diffuse dans tout le corps......aux endroits habituels, mais là tout est en même temps....la nuit est une galère, crampe dans les fesses (mais ça même quand je n'ai pas de gros mal, j'en ai souvent), lancement dans les articulations,.....re visite chez le doc, prise de sang et radio de mes pieds (le doc est resté axer sur mes pieds) , car hallux valgus très prononcés....vos douleurs c'est à cause de vos pieds.....pour les poignets et les doigts aussi????....

Prise de sang (habituelle): vs crp normal, présente d'anti corps anti nucléaire, et valeur alpha 2 globulines à la limite de la normale....radio des pieds montrant un hallux valgus modéré....pincement articulations....ect....

Le docteur me fait une lettre pour un rhumatologue, je dois le voir le 17/03....et un orthopédiste pour le 24 mars...

Aujourd'hui je suis encore en arrêt de travail, les douleurs sont constamment présentes. Je me réveille la nuit, j'ai mal, j'ai des crampes suivant la position que j'ai....douleur dans le dos, les fesses, pas toujours la même.....les cervicales aussi me font souffrir, tout dépend de la position que je prends. Cette nuit, c'est mes doigts de pieds qui m'ont réveillés, je ne les sentais plus.  J'ai l'impression que mes chevilles et mes genoux ne supportent plus mon corps (47 kg)...Tous les matins, c'est pareil, je me dis "aller cocotte, c'est dans ta tête quand tu seras déverrouillée tu te bouge"....euh beh non pas possible.....ça va plus ou moins bien dans la journée mais arrivé le soir, beh c'est pas bien.....je pleure....Je n'arrive pas à rester dans une position longtemps......conduire me faire mal.....à cause de mes épaules de mon dos, mes poignets, mes chevilles aussi....genoux( jai un kiste poplité droit c'est peut être ça).....

Je culpabilise de ne pas être au travail..... car je garde en moi ces paroles que j'ai toujours eu "c'est dans votre tête".....et je continue à me dire que c'est dans ma tête, mais pourtant toutes mes douleurs sont bien là.....ma fatigue physique et musculaire aussi.....ce matin mes yeux me font mal, je n'ai pas ouvert mes volets de cuisine, il neige, le blanc me fait mal.....j'ai même mal au niveau de ma mâchoire.....c'est des coups de couteau des coups d'électricité...ça fait presque une heure que j'écris ce message, car je n'arrive pas à restée assise, mon dos me fait mal....alors je me lève et je reprends ensuite...

Y a un mois et demi, j'avais des douleurs mais pas aussi fortes....ya un mois et demi je pouvais aller travailler, j'étais mal le soir comme tout le temps mais pas comme aujourd'hui....ya un mois et demi je pouvais passer l'aspirateur sans me poser de question.....descendre et monter les escalier sans devoir me tenir à la rampe.....

aujourd'hui je marche le dos rond, j'ai mal partout, me lever le matin est un supplice car je connais déjà le déroulé de ma journée.....mais j'espère toujours un mieu......la peur et l'angoisse me rongent, et la culpabilité de ne pas être au boulot aussi......J'attends aujourd'hui qu'on me dise ce que j'ai....

merci de m'avoir lu.

laetitia

Début de la discussion - 27/02/2020

La peur et l'angoisse me rongent... la culpabilité aussi !

Posté le

@floreva OUH vous êtes vraiment bourrée de douleurs d' inflammation dans tout votre coprs  ; quel courage il faut avec en plus 3 enfants !  j'espère que pour vous soulager, le rhumatologue va vous venir en aide ;

moi j'avoue que les anti-tnf m'ont retiré mes douleurs mais bien sûr avec son lot d'effets indésirables mais il faut voir risques/bénéfices.

Je vous souhaite du courage

Bien à vous

RODOTHY

s

La peur et l'angoisse me rongent... la culpabilité aussi !

Posté le

Courage. SEULE  avec 2 enfants, je suis aujourd'hui en dépression chronique et avec des idées noires.

Spa depuis 23 ans et en invalidité depuis 4 mois,je travaille à temps partiel et suis littéralement épuisée.

Il faut  avancer malgré tout. ..Je vous embrasse. 

La peur et l'angoisse me rongent... la culpabilité aussi !
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Bonjour

Je ne sais pas quelle région vous êtes mais je vous conseille de demander à votre médecin traitant de vous orienter en médecine interne en centre hospitalier, vous devriez avoir un premier Rdv pour exposer vos symptômes puis sûrement un rdv en hôpital de jour consistant à 1 journée pour passer divers examens et avancer sur le diagnostic de vos symptômes et ainsi aboutir à une réelle prise en charge. 

Sachez que le parcours peut etre long, peut-être 6 mois, mais il est essentiel d'avoir accès à ce service pour vraiment avoir une exploration pluridisciplinaire, et vous serez écoutée. 

A paris il y a l'hôpital St Antoine.

J'ai passé plusieurs années à avoir des douleurs, à faire divers examens à droite à gauche, à prendre des anti dépresseurs anxiolytique pendant 1 an, puis à arrêter et retourner voir mon médecin pour dire " je suis fatiguée et j'ai mal" je me sentais tellement "minable" d'aller au médecin en pensant avoir encore qqch qui etait dans ma tête, et non ma médecin m'a orienté vers le service de médecine interne, alors je recommande cette démarche à toute personne se sentant désemparé face aux douleurs ! 

Courage sincèrement, une fois un suivi digne de ce nom vous vous sentirez mieux psychologiquement 

La peur et l'angoisse me rongent... la culpabilité aussi !

Posté le
Merci à tous pour vos réponses.... Je suis sous cortisone depuis 15 jours maintenant mais sans grand effets....la douleur est en sommeil mais me rappelle régulièrement qu elle est là.... J'ai pris 20 mg les 7 premiers jours et jusqu'à demain je suis à 10mg....mais le mal est toujours là.... J'ai fait des prises de sang....presence anti corps anti nucleaire....adn natif +++....anémie.... Sur mes urines des 24h....protéinurie +++ La j'attends mon rendez-vous chez la rhumatologue le 17 mars.....on verra ce qu'elle va me proposer...et me dire.... Je suis toujours en arrêt....tous les matin en me levant je me dis que ça va aller....pffff...rien qu'en posant un pied je sais que ça va pas aller.... Tous les matins je me dis....aller cocotte c'est dans ta tête tout ça alors j'essaie de me bouger....de faire du ménage...les choses de la vie.....mais au final je le paie après car je souffre.....c'est le serpent qui se mord la queue.... Moi aussi je me sens minable et rabaissée.....alors je pleure.....d'autant plus que j'ai l'impression que personne ne me croit.... Courage à tous.... Une habitante des Ardennes....