https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

11 réponses

82 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour 

Je viens vers vous car je souffre de douleur insupportable en bas du dos , avec des la sensation de raideur au niveau de ma colonne vertébrale et avoir la sensation de mal respire en crise simplement , le matin trop dur de me lever mal aux jambes , au talon que je dois déverrouiller mon corps avant de me lever cela depuis janvier 2016 , ma première crise en milieu de la nuit à 3h00 du matin , j'ai des troubles digestif (diarrhée mais pas tout le temps  je suis sous morphine depuis janvier et ketrofrene mais rien n'y fait le skenan me calme en pleine crise car je prends en plus du anti -skenan 

Le gros soucis que je rencontre c'est que j'ai déjà des problèmes de dos depuis longtemps hernie discales opéré à l'age de 16 ans , Syndrome de la queue de cheval opéré en 2002 donc mon médecin a pense que c’était un problème de dos , rendez vous chez mon neurochirurgien opération des cervicales plaques vis et une cage en juillet moelle epinière de pincée mais le problème autant de crise , fatigue rien à changer donc mon médecin me fait faire le test du HLA B 27 résultat 10 jours après positif donc la rendez vous chez mon rhumatologue qui connait déjà mes problèmes de dos

Elle ne me consulte même pas me dit non vous n'avez pas la spa c'est simplement votre dos et je repars 

J'ai des douleurs terrible , fatigue ,  je ne sais plus quoi faire , j'ai besoin de vous 

Début de la discussion - 12/10/2016

HLA B 27 positif besoin de vous

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

pouvez vous me donner des conseils

HLA B 27 positif besoin de vous

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

bonsoir quelles sont tes douleurs hormis le dos 

HLA B 27 positif besoin de vous

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir, 

Hormis mon mal de dos, trouble intestinal , le matin au réveil orteil gonflés , tendon d’Achille raid j'ai beaucoup de mal a marcher  au bout de 10 min la machine repart et quand je fais des crise j'ai impression que mon mets dans une machine et qu'on me tire de chaque côte surtout au niveau de mon bassin , hanche et  tous  le long de colonne vertébral , je suis oblige de me mettre par terre et prendre de la morphine , ça fait très mal et depuis quelques jours mes yeux me brûlent à l’intérieur, ça me pique, l'impression d'avoir un film sur les yeux ils ont tous rouge a l’intérieur 

HLA B 27 positif besoin de vous

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

les yeux si uvéites cela peux être grave ,un conseil et un seul ,change de toubib et va voir un vrai rhumatologue 

https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_inflammatoire_chronique_de_l%27intestin

https://fr.wikipedia.org/wiki/Uv%C3%A9ite

http://www.rhumatismes.net/index.php?id_bro=13&p=7&rub=les100q

Réagis ET BON COURAGE ,VA VOIR D AUTRES MÉDECINS POUR UN DIAGNOSTIC 

HLA B 27 positif besoin de vous

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Merci beaucoup  bloublounet1 

Par rapport à mes symptômes ça serait bien la SPA mon médecin traitant est sur et la moi aussi du coup 

il faut que trouve un super rhumatologue maintenant , mais par chez moi ça ne cours pas les rues

mon médecin m'a prescrit du kiné en balnéo , et cherche un rhumato en urgence 

HLA B 27 positif besoin de vous

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

mon chirurgien qui m'a opéré du syndrome de la queue de cheval et en juillet des cervicales,  m'avait prescrit deux infiltration de cortisone saccro illiaque car je ne peux pas rester trop longtemps assis , car j'ai de grosse douleurs aux fesses et bas du dos de plus j'ai eu un corset pendant 1 an mais rien à fait auparavant pour saccro illiaque

Est - ce que vous penses que j'ai la SPA    je suis perdue ,  surtout fatigue et souffrance terrible 

HLA B 27 positif besoin de vous

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

mon chirurgien qui m'a opéré du syndrome de la queue de cheval et en juillet des cervicales,  m'avait prescrit deux infiltration de cortisone saccro illiaque car je ne peux pas rester trop longtemps assis , car j'ai de grosse douleurs aux fesses et bas du dos de plus j'ai eu un corset pendant 1 an mais rien à fait auparavant pour saccro illiaque

Est - ce que vous penses que j'ai la SPA    je suis perdue ,  surtout fatigue et souffrance terrible 

HLA B 27 positif besoin de vous

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir Christelle,

J'ai une SPA depuis 2010, je ne suis pas toubib mais pour moi tu as cette m..... de maladie. Tiens nous au courant pour la suite. Tu habites ou? Peut etre qu'on peut te conseiller selon secteur,? Moi je suis dans le Var coté frontière des Bouches du Rhone...

Bon courage pour la suite, garde le moral.

Sabrina.

HLA B 27 positif besoin de vous

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir Christelle,

Tout d'abord, je te plain sincèrement, car en plus de la souffrance de cette maladie s'ajoute l'incompétence de ton pseudo rhumato.

Le gène HLA b27 étant la première et principale cause de la spondylarthrite, le diagnostique de ton toubib est nul.

Pour autant ne désespère pas, pour combattre ce gène, il existe des traitements appelés Anti-TNF Alpha qui sont très efficaces. J'ai moi même été traité avec, et je dois dire que sur moi, cela a été magique (après 17 ans de souffrance).

Bon courage à toi,

Serge.   

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 151 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie
ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre

C'est gratuit & anonyme