SpA non radiographique suspectée depuis 10 ans, diagnostic renvoyé à l'arthrose et la fibromyalgie : qui a vécu ce parcours ?

J’ai 35 ans, un peu plus de 10 ans de douleurs, et une grande sœur atteinte de SpA.

Je sors de plus de deux mois de douleurs quotidiennes au niveau lombaire. Concernant mon dossier, entre autres, j’ai une IRM de 2023 concluant à une petite sacro-iliite bilatérale, une IRM du gros orteil montrant une arthrite, des douleurs récurrentes sous les talons, un épisode récent d’annulaire rouge, gonflé et douloureux, des douleurs axiales améliorées par le mouvement, et des IRM sacro-iliaques plus récentes non suffisamment contributives pour retenir une sacro-iliite inflammatoire.

Bref, un dossier suffisamment complexe pour mériter qu’on se pose quelques questions. Hier, j’ai consulté un énième rhumatologue et le verdict est tombé : arthrose + fibromyalgie.

Bon… L’arthrose, je l’ai effectivement : l’IRM lombaire montre une arthrose interapophysaire L4-S1. Aucun problème avec ça. Mais quand j’ai demandé ce qu’on faisait du reste du tableau, j’ai eu droit à : « Vous savez, il vaut mieux avoir de l’arthrose qu’un cancer, non ? »

Ah. Très bien.

Puis : « Vous préférez qu’on mette en place un traitement pour la fibromyalgie, ou reprendre le sport ? »

Clap de fin. J’ai consulté un champion du monde 🎬

J’ai donc apparemment le choix entre le traitement ou le sport. Quelle chance d’avoir attendu plus de dix ans pour arriver à ce magnifique QCM !

Je précise : je ne prétends pas avoir une SpA. Je sais très bien que mes IRM récentes ne permettent pas de l’affirmer. Je sais aussi qu’il existe des SpA non radiographiques et que le diagnostic peut prendre du temps. D’ailleurs, en 2023, une rhumatologue m’avait confié qu’il y aurait probablement un retard de diagnostic. Cela étant dit… « Les examens ne sont pas assez significatifs », je peux l’entendre. « Tout s’explique par l’arthrose et la fibromyalgie », beaucoup moins. Mon médecin traitant pense qu’une SpA doit être sérieusement envisagée et m’a dit de me battre et de ne rien lâcher.

Alors j’aimerais chercher un autre avis. Pas quelqu’un qui me dira forcément « oui, c’est une SpA », mais un vrai spécialiste des spondylarthrites capable de reprendre le dossier dans son ensemble.

Est-ce que certains ici ont connu ce parcours, ou un similaire ? SpA non radiographique ? Diagnostic après des années ? Passage par la case fibromyalgie ? Et surtout : connaissez-vous un excellent rhumatologue spécialisé SpA autour, ou à quelques heures de la Dordogne ? Malgré mon corps, qui visiblement plaide pour une retraite anticipée, je préfère faire plusieurs heures de route plutôt que revoir un médecin qui apparemment n’entend pas tout. À ce stade, je ne cherche plus quelqu’un pour me rassurer, je cherche quelqu’un qui regarde réellement mon dossier.

Merci aux personnes qui répondront, et qui auront tout lu.