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Spondylarthrite : quand le diagnostic laisse place au doute
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Candice.S
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Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 23/10/2025 à 17:55
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Bonjour @Omnado,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @GIGI @spondyman @sokath56 @timojean09 @chris050413 @genevieve1212 @PHOTSYL @elec77 @candice @78surmont @dali94 @ylianou @friols @jl5api @gisou26 @bonheur1 @Lefelibre @pierrot1 @verocosa @Ninie.21 @lucien3131 @Jsmt77580 @gerard87 @Stefy74 @jadounette47 @dam's25 @VAVA31 @campagne21 @Jeanmarcain @Kiki93 @Abi971 @Luisa5 @luciana @Steph3481 @Mart28 @Optimi @Lalie31 @floo06 @Marie-Anne23 @CorineS @Loumartin @Laurenc @Noueloui @LOULOU80 @Loulou44 @Alales @Maryline31 @Catherinette @Nanou25 @khero1971 @Famous @Marynalva28 @verseau0000 @Angefros @orchidee451 @Vanyon @Rosiers @Fleurdoranger63 @Janekar @Marypapillon @Guile28 @Trinyty @ESPERANCE47 @Jessie76* @Caro56250 @Sofpink @Estebane @KarateTarbes65 @mandy1967 @Laure7770 @Jusy59 @Fanny29 @Murielle14 @KRIS2025 @Mam-tiane @Morganeleroy @Rany24 @Mamiplume @Natcha @Lada53 @christian93 @Chanel5936012000 @CarolineB. @Soulsista @Multicolaure @Catrox @Mika36 @celine738 @Christo @Sigrid @Vanessalaverneuillette @Castraise @Omnado @Luc3010 @Expertise @Padeliste @Federico @Ericacastro @SECURYS.Ma @Marseb
Une membre de la communauté a récemment reçu un diagnostic de spondylarthrite, mais reste perdue face à ses symptômes : douleurs diffuses (dos, jambes, bras, cervicales…), migraines constantes, et un ressenti parfois différent de ce qu’elle lit sur la maladie, notamment l’absence de raideur matinale prolongée.
Elle se demande si tout cela peut vraiment être lié à la spondylarthrite ou si autre chose pourrait expliquer ses douleurs.
Et vous ?
- Comment avez-vous réagi à votre diagnostic de spondylarthrite ?
- Vos symptômes correspondent-ils à ceux décrits habituellement ?
- Avez-vous eu, vous aussi, des doutes ou un parcours d’errance médicale avant d’obtenir une confirmation ?
💬 Vos témoignages peuvent vraiment aider à y voir plus clair et à rassurer ceux qui se posent encore beaucoup de questions.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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ESPERANCE47
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ESPERANCE47
Dernière activité le 22/10/2025 à 11:14
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@Candice.S Sauf à lire des articles spécialisés sur la SPA ne lisez pas les articles non référencés par des professionnels. Après, nous sommes tous différents, nous n'avons pas et ne ressentons pas, heureusement, toutes les douleurs répertoriées pour cette pathologie, par exemples la rhumato, la kiné sont toujours très surpris par ma souplesse ... IL faut que vous fassiez et ayez confiance en votre soignant, autrement, changez-en. De tout coeur avec vous.
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Esperance
Estebane
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Estebane
Dernière activité le 23/10/2025 à 17:50
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@Candice.S Bonjour les SPA! C'est une maladie malicieuse . On parle d'errance médicale , et pour moi , la SPA , c'est une errance de la douleur , des douleurs ! Elle a un arsenal redoutablement diversifié ! Ce qui me fait dire , à chacun sa SPA personnelle ! Et ce qui est déroutant , c'est que pas de solution radicale , définitive ! Ce qui fonctionne pour certains , et pas pour les autres , ou qui agit un moment , puis plus! Il faut batailler sans cesse , pour trouver des petites solutions , des astuces , pour continuer à avancer ! Puis , accepter de ralentir , de ne plus pouvoir faire ceci et cela ! Mais ceci est un message d'espoir ! J'ai 81 ans , j'ai réussi à travailler jusqu-a ma retraite . Et ensuite , 15 ans de bénévolat ! Bien entendu , avec des baisses de moral ! On n'est pas tous des héros ! Alors , conclusion , du courage , de la volonté , un peu de dérision , il y a de pires maladies , et on avance , plus doucement , mais vaillamment ! Alors ,,,,, bon courage !!!
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Estebane
genevieve1212
Membre AmbassadeurBon conseiller
genevieve1212
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 23/10/2025 à 16:17
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@Candice.S bonjour, je suis contente de savoir ce que j'ai car pendant des années j'ai souffert sans savoir avec l'incompréhension de la famille, médecin etc qui me croyait pas, par contre ces vrai que les douleurs sont différentes pour chaque personnes ainsi que les symptômes qui sont pénible courage à vous tous
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genevieve
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CorineS
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CorineS
Dernière activité le 23/10/2025 à 09:34
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Bonjour les douleurs nuit et la raideur au matin n’apparaissent pas forcément de suite pour ma part ça a commencé par douleur journée entre omoplates et de lombalgie revenant sans arrêt. La raideur est apparu plus tard . Mais douleur à la marche aussi des hanches et talons. Donc si IRM trouve ce résultat il y a de fortes probabilités que ce soit la SPA. Bon courage
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CS
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Omnado
Omnado
Dernière activité le 23/10/2025 à 13:58
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Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2025
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour ☺️
J’aimerais beaucoup que vous m’éclairiez, suite à des douleurs depuis un an comme une sciatique je me suis décidée de consulter j’ai 29 ans 2 enfants en bas âge et au scanner ils ont vu « Ostéosclérose des berges des articulations sacro-iliaques, prédominant à gauche, présence dequelques microgéodes de des berges articulaires. » et m’ont orienté vers un irm car suspicion de sacro ilite. L’irm a donné « RésultatAnomalies de signal sacro-iliaques gauches fibreuses en hyposignal T1 et STIR avec irrégularité des lames osseuses sous-chondrales sacro-iliaques gauches.Géode sous-chondrale de la berge sacrée gauche avec oedème osseux autour en hypersignalSTIR. » j’ai pas fait le hla car directement le premier rhumato que j’ai vu m’a dit c’est la spondylarthrite rien d’autre possible. Sauf que je sais pas trop je me pose plein de questions car mes douleurs sont effectivement la mais tout de même différentes car je n’ai pas de raideur matinale de 30mn et car c’est quotidiennement effectivement plus fort le soir dans mon lit mais en journée c’est douloureux quand je marche ça craque le sport me fait mal pas seulement le repos et j’ai mal dans les jambes h24 au cervicales au bras poignets aux pieds et des grosses migraines h24… vous pensez que tout cela peut être lié ?
merci pour votre aide et bon courage à tous !