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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je me présente, je suis Emeline, j'ai 22 ans dans quelques mois, en arrêt maladie depuis Avril 2018, en stand Bye de formation d'infirmière ! Enfin bref la misère ! 

Je raconte un peu mon histoire avant de poser mes questions.

Il y a 4 ans, donc octobre 2014, j'ai déclenché de fortes douleurs dans le pied gauche inexpliqué par plus de 6 médecins et spécialistes. Près de 6 mois après le début de ces douleurs, un orthopédiste me diagnostic un bec calcanéen trop long (maladie de sever) qui touche généralement les enfant entre 6 et 8 ans, j'en avais 18. Il m'oriente donc vers une orthopédiste pédiatrique pour couper ce bout d'os trop long. Malheureusement opération ratée, douleurs neuropathiques importantes depuis l'opération.

Au mois de mars 2018 je me suis orientée vers une neurologue par rapport à ces douleurs invalidantes et insupportables qui m'a fait passer un IRM lombaire pour vérifier qu'il n'y ai pas de problème à ce niveau là.

Rien au niveau lombaire pour l'atteinte du nerf, mais hypersignaux au niveau de la sacro-iliaque gauche. Le radiologue m'oriente donc vers une rhumatologue.

Au jours d'aujourd'hui, la rhumatologue est gênée par le diagnostic de SPA. HLAB27 negatif, IRM du bassin qui n'a rien donné car sous antiinflammatoire, Et prise de sang légèrement augmentée pour la CRP et les leucocytes mais doublé pour la VS.

Depuis le mois de Mars je suis en stand-by avec cette maladie, je ne peux pas travailler car trop de douleurs (je suis aide-soignante), comme j'étais en étude jusqu'en décembre, je ne perçois pas d'indemnités journalières pendant mon arrêt car je n'ai pas travaillé assez. Pourtant les examens médicaux et traitements coûte cher...

Je me tourne donc vers vous afin que vous puissiez m'éclairer un minimum.

J'ai passé une scintigraphie osseuse, préscrite par mon médecin traitant, qui était très concluante pour la SPA. Et hier, un pet scan, prescrit par ma rhumatologue, qui lui n'a rien donné. Est ce que vous avez déjà réalisé un pet scan qui n'a rien donné malgré la présence de la maladie ? Pensez vous que ma rhumatologue, qui nage un peu depuis le début, va préféré le pet scan à la scinti ?

Et dernière question, l'atteinte de mon nerf sciatique suite à mon opération aurait-elle pu déclencher la maladie ? Est ce que c'est le cas pour l'un ou l'une d'entre vous ?

Merci de prendre le temps de me lire et me répondre. N'hésitez pas à me poser des questions pour plus de précisions.

Merci

Début de la discussion - 13/08/2018

Cause et diagnostic de la SPA
Membre Carenity
Posté le

Bonjour pour faire court lors d'un diagnostics ta rhumatologue va prendre un état général des atteintes et de tes examens elle te confirmera aussi par rapport à ton état de fatigue et si t'es douleurs son tournante  ou non pour mon compte ma maladie c est déclenché lors d un état de fatigue prononcé  bonne journée 

Cause et diagnostic de la SPA
Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

A ma connaissance , les causes sont encore assez mal connu ce qui est certain c'est qu'il y a des facteurs génétiques et environnementaux qui sont impliqués dans le déclenchement de la maladie mais  d' autres comme des événements marquants et/ou traumatisants , sur ce que j ai pu apprendre sur la SPA.

Et pour le diagnostic ça peut être assez long si tous les critères ne sont pas réunis tout de suite. En moyenne 7 ans d après les études je crois.

J ai pour ma part tous les symptômes mais pas encore de diagnostic.

Il y a 5 ans j avais une sacroilite mais pas de recherche vers une Spa et maintenant qu' il y a suspicion manque la sacroilite.🤔🤔🤔

Bon courage 

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