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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous... 

J'aimerai également avoir votre avis. Je souffre depuis des années de douleurs dans le bas du dos qui se diffuse dans les jambes et dans le cou qui se diffuse dans les bras pendant longtemps on m'a expliqué que c'était psychologique puis on m'a dit que c'était une fibromyalgie. Puis j'ai rencontré une rhumatologue qui m'a fait passé un Irm j'ai des zones inflammatoires sur les 2 sacro iliaque une sur un discopathie et une autre où il n'y a rien. J'ai 5 discopathies 3 lombaires et 2 cervicales, de l'arthrose, des osteophytoses marginales. J'ai été envoyé dans un hôpital avec une docteur franchement pas gentille qui m'a dit fibromyalgie alors que ma rhumato mes deux docteurs mrp me soutiennent que c'est une spondylarthrite ankylosante j'ai une perte de mobilité en période de crise des chaînes musculaires hyper douleureuses bref.... Je suis un peu perdue... Je dois refaire tous les examens en fin d'année pour être renvoyée devant cette médecin j'ai fait des tests avec des anti inflammatoires qui ont été concluant bien que je ne puisse pas les prendre plus de 3 jours sans souffrir de l'estomac. Puis je avoir vos avis s'il vous plaît ? 

Début de la discussion - 25/08/2019

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Membre Carenity
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Le seul conseillé que je puisse te donner est de ne rien lâcher... tu souffre,  tu as déjà des séquelles, l'atteinte osseuse est déjà visible à l'irm...tu réponds favorablement aux anti inflammatoires...les.zones algiques sont caractéristique... avec un tel bilan c'est évident qu'il ne s'agit pas de fibro... 

Mais c'est tellement plus simple pour les médecins de te mettre cette étiquette sur le dos et merci au revoir aller donc chez la psy...

Oui jai eu le même discours... on me prend pour une hystérique dépressive, on a voulu me mettre sous anti dépresseur... les médecins en médecine interne...spécialiste en immunologie... alors que qd je fais une crise ouvrir les volets me fait mal, monter l'escalier est une epreuve et la douche m'épuise... le statisme est difficile... rouillé au levé le matin l'impression que mes chevilles vont exploser a chaque pas... puis la mise en route en douceur décoince un peu tout ça... je perds en masse musculaire...jai de gros épisode de diarrhée avec perte de poids... -13kg en 2 ans et demi... je ne reprend pas le poids perdu... les corticoïdes me soulage...la colchicine aussi... me ketoprofene aussi...

Pas d'imagerie particulière et un bilan sang normal hormis des anticorps anti nucléaire positif à max....

J'ai vu un rhumato pour la première fois lundi dernier et il ma de suite parler spondylartrite axiale non radiographique qui est la première étape de la spondylartrite ankylosante.... je fais une colo le mois prochain et je démarre ensuite un ttt par méthotrexate en injectable... il ma aussi calculer un score qui donne accès au biothérapiessui Supérieur à 4/10 j'étais à 6,4/10....

Pendant ces deux an et demi jai du justifier mon état, mes symptômes en sentant bien qu'on ne me prenais pas au sérieux...la j'ai été prise en compte... le médecin était à l'écoute et ne minimise pas mes douleurs même si l'imagerie est bonne...

Donc continu de t'accrocher et change de médecin jusqu'à trouver le bon! Du courage,  ne perd pas espoir... toi tu sais ce qu'il se passe dans ton corps...les repercussions sur ton quotidien... ne te laisse pas déstabiliser par ces toubibs qui foutent tout le monde dans ma catégorie fibro juste parce qu'il ne savent pas ou chercher... 

Force et courage!!! 

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Membre Carenity
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Merci beaucoup oui je vais m'accrocher quitte à demander un autre docteur bon courage à vous je me rends bien compte que ce n'est pas facile pour personne avec ce système de santé grrrr 

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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour c est souvent que les spécialiste se mélange les pinceaux entre la spa et la bibro ,car les deux maladie ont des ressemblance sur plusieurs point .il y a une différence que seul le patient connait ce sont les point précis de la douleur qui sont différent a chaque maladie courage a toi