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Patients Psoriasis

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

"Laisser le psoriasis altérer la qualité de vie de quelqu'un est incompréhensible de nos jours", déclare la dermatologue Françoise Guiot lors de la Journée mondiale du psoriasis le 29 octobre.

psoriasi

Pour Françoise Guiot, il est essentiel de souligner que les thérapies ont énormément évolué ces dernières années. "Contrairement à ce que beaucoup de gens croient, une peau sans lésions est désormais possible", martèle-t-elle.

3 à 5% de la population européenne est atteinte de psoriasis. Ce chiffre est en outre probablement sous-évalué, de nombreux patients ayant honte de révéler qu'ils souffrent de cette maladie chronique qui affecte la peau et les organes.

"La peau se renouvelle en trois jours"

"Il y a souvent une prédisposition génétique", explique le docteur Guiot. Des personnes de tout âge peuvent être concernées. "Ce n'est pas contagieux, mais ce n'est pas guérissable non plus. Concrètement, chez les patients atteints, la peau se renouvelle en trois jours au lieu de trois semaines normalement, ce qui fait apparaître des plaques rouges recouvertes de squames blanches", poursuit la dermatologue.

De plus, le psoriasis n'est souvent que "la partie visible de l'iceberg", ajoute-t-elle. Il est souvent associé à d'autres pathologies, à des problèmes métaboliques, cardio-vasculaires, gastriques et à des risques de cancer.

Mais les réponses thérapeutiques ont énormément évolué ces dernières années. "En moyenne, les patients suivent quatre traitements et voient trois médecins différents avant d'obtenir celui qui leur permettra d'obtenir une peau 'blanchie', sans lésion", explique le docteur Guiot. "60% des malades pensent que c'est impossible car ils sont découragés. Je les invite donc à retourner consulter un dermatologue. Le traitement peut rendre la maladie silencieuse, ce qui permet de reprendre une vie normale."

Présidente de l'association GIPSO, Antoinette Roméo est atteinte d'une forme sévère du psoriasis depuis 47 ans. Elle se rappelle des traitements très lourds qu'elle a subi pendant des années et qui, entre-temps, ont beaucoup évolué:  "Tous les matins il fallait mettre des crèmes très grasses. Quand j'ai commencé, c'était souvent avec du goudron. Depuis lors, les traitements d'un psorisis léger à sévère ont beaucoup évolué. Des crèmes, des gels se sont améliorés. La personne peut très bien faire son traitement le matin et puis aller travailler."

Toutefois, Antoinette Roméo déplore que si les traitements ont bien évolué, ce n'est pas le cas des mentalités. "On est encore beaucoup discriminés ou stigmatisés lorsqu'on sort encore avec ses plaques", confie-t-elle. 

Selon une étude menée récemment, 84% des personnes atteintes disent en effet ainsi avoir été discriminées ou humiliées à leur travail. Deux tiers d'entre elles ont développé des comportements visant à soulager leur calvaire, ce qui peut passer par de la méditation mais aussi par la consommation d'alcool ou de drogue.

"Aller à la piscine, à la plage, ou encore porter des vêtements sombres sont des choses très difficiles voire impossibles pour les malades", souligne le docteur Guiot. 

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Trois questions à Roberte Aubert, présidente de France Psoriasis

Pourquoi avoir sélectionné ce thème du "mieux vivre avec" ?

"C'est dans la ligne de ce que France Psoriasis essaie de faire depuis quelques années. Notre réflexion a évolué et l'année dernière, nous sommes passés à l'angle "psoriasis mal connu = psoriasis mal vécu". Car la compréhension de l'entourage, la qualité de la relation à l'autre et en tout cas le regard qu'il nous renvoie conditionnent notre qualité de vie. Notre pathologie est imprévisible avec les poussées, elle est difficile à saisir et les traitements sont variables. Il y a un inconfort psychologique et en face de nous, les gens ont des idées reçues en tête qui nous compliquent la vie. Parmi ces clichés, la première est que c'est contagieux, que c'est dans la tête, que c'est dû au stress…"

Comment le vivent les patients ?

"Mal… C'est une maladie "affichante", qui est souvent impossible à cacher... Le malaise est réel puisque selon une enquête de perception de 2016, plus des trois-quarts des patients éprouvaient de la gêne et près d'un tiers ressentaient de la honte. On aimerait que l'on considère le psoriasis de la même façon que les autres pathologies chroniques, sans rejet, ou même que l'on soit indifférent. Et cela passe par de l'information, car il en manque énormément. Au point que l'Organisation Mondiale de la Santé a rédigé une résolution en 2014 pour spécifier que psoriasis est une maladie chronique, invalidante, non contagieuse, douloureuse, inesthétique."

Quel est le retentissement du psoriasis sur la vie quotidienne ?

"Socialement, il y a des phénomènes de rejet. Chez les ados, celui qui a un psoriasis, c'est celui que l'on n'embrasse pas… C'est d'une cruauté inoubliable. Plus tard, quand quelqu'un refuse de serrer la main, on le vit très mal. Avec en plus une épée de Damoclès puisque le psoriasis peut s'attaquer aux articulations chez 30% des patients. Ce rhumatisme psoriasique est invalidant, avec des douleurs nocturnes et un dérouillage matinal important.

Dans la vie professionnelle, c'est aussi un handicap, qui entraîne par fois des discriminations à l'embauche : on est perçu comme quelqu'un de stressé, risquant de mettre en péril l'équilibre de l'équipe. A cause des symptômes visibles, l'impact est particulier pour les métiers de bouche (hôtellerie, bouchers,…) et ceux de représentation. Nous avons une image très négative… Pourtant les gens qui ont du psoriasis s'investissent plus que les autres dans leur travail ; c'est une sorte de compensation par rapport aux difficultés qu'ils rencontrent.

Dans la vie personnelle, la construction de l'image de soi lorsque l'on est adolescent pose problème ; elle conditionne la vie sentimentale, au niveau de la séduction évidemment puis dans le couple. La vie sexuelle est forcément perturbée. Certaines personnes ne se montrent pas nues en pleine lumière : même quand on sait que l'autre accepte et aime, cela ne suffit pas... Quand le psoriasis apparaît "en cours de couple", soit ça renforce la relation (ils luttent à deux), soit c'est un motif de séparation. On se pose forcément la question de la descendance (du fait du risque de transmission) et cela mène très vite à la culpabilité… "

Source : France Info et RTBF

Début de la discussion - 12/11/2017

Psoriasis : obtenir une peau sans lésion est désormais possible
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

C'est vrai que la recherche avance et de nouveaux traitements arrivent. Ce n'est pas toujours facile de vivre avec le pso et/ou RP mais il faut faire avec. 

Ne baissons pas les bras !!! 

Psoriasis : obtenir une peau sans lésion est désormais possible
Membre Carenity
Posté le

est il possible de blanchir un pso pustuleux palmo-plantaire doublé d'un rhumatisme pso ? j'ai été 8 ans sous sorriatane mais trop d'effets indésirables j'arrêté . le rhumatho lui estime que je n'ai pas assez de poussées pour le methotrexate donc à part le ketoprofène pas de traitement à part quelques crèmes et du violet de gentiane .Il y a surement pire que moi mais un peu ras le bol quand même

Psoriasis : obtenir une peau sans lésion est désormais possible
Membre Carenity
Posté le

salut ROLLS VOILA MON TRAITEMENT NATUREL il faud jeuner  et prendre chaque jour de bon matin du jus de citron    prendre une douche et ce frotais la peau aves les moceaux de citron fair des infusion d ortie   et se douche avec la nuit massa la peau avec de l huile d olive

Psoriasis : obtenir une peau sans lésion est désormais possible
Membre Carenity
Posté le

merci agrofroid pour ta réponse peut tu me dire quelle forme de pso tu as ? car pour les frictions au citron sur la chair à vif quand les pustules se vident et sont à vif je ne suis pas sûre que cela soit très indiqué ni indolore .Merci

Psoriasis : obtenir une peau sans lésion est désormais possible
Membre Carenity
Posté le

Bonjour! Je suis Toupou, J'ai un psoriasis des extrémités des doigts (comme des coupures qui saignent et s'ouvrent surtout pouce et index, c'est douloureux...J'ai été traité au Sorriatane qui fut efficace mais j'ai dû arrêter,  trop d'effets secondaires et pertes massives de cheveux. Les pieds sont touchés également, sur le visage et le cuir chevelu c'est modéré (je n'ai pas à m'en plaindre). Le plus ennuyeux et douloureux sont les doigts. Le citron pigue bcp, je suis soulagée par une crème à l'allantoïne qui cicatrise brièvement et adoucit ces extrémités douloureuses mais il faut constamment appliquer. je porte des gants pour cuisiner, laver etc...Pas pratique du tout et les objets m'échappent car la peau à cette endroit n'accomplit plus son rôle de "ventouse adhérente" pour retenir les objets. La peau à ces endroits devient chaude, comme une brûlure et démange sans crème la peau est abîmée (petites peau, coupures style ouverture comme avec des lames de rasoir. Je ressens le sang battre douloureusement, serrer un objet même un stylo fait mal mais je m'habitue. Ce qui m'ennuie ce sont les saignements parfois car j'ai une HVC,je dois donc protéger peur de contaminer, c'est un gros soucis. Je suis traitée depuis 1 mois par Epclusa après délibération d'une commission, je supporte mais cela m'entraine de forts maux de tête, j'ai des nausées, maux d'estomac (hernie hiatale aussi) que je ne peux traiter pour ne pas empêcher le traitement d'agir, tout ceci est fatigant mais j'ai tellement espoir de guérir en 1er lieu de l'HVC que je supporte avec patience... Je bois des jus de citron ou du Pulco citron si trop mal même pour presser! J'ai encore d'autres pathologies mais je ne veux vous ennuyer car le propos est le psoriasis. J'ai parlé de l'HVC car c'est un gros problème avec les saignements des doigts, je me protège pour mon entourage familiale et amis, je ne dis rien!  Rolls qu'est-ce que le violet de gentiane? En ce moment, j'essaie de ne pas y penser mais le bout de mes doigts sont brulants...Je suis prête à essayer tout conseil, je vous en remercie... Non courage à TOUS. A+. Toupou 

Psoriasis : obtenir une peau sans lésion est désormais possible
Membre Carenity
Posté le

bonjour a toutes et a tous,actuellement je fais des injections de STERALA tous les 3 mois,elles coutent 2488,00 euros chaque injection,mais comme je suis a 100%,je ne paye rien et ma peau est redevenue comme avant sans lesion quand au rhumatisme je n ai plus mal aux ni ailleurs.

Psoriasis : obtenir une peau sans lésion est désormais possible
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,depuis peu,je me gratte fort derriére la tête au niveau des oreilles, avant j'avais pas ça a la tête,énormement de pelicules,les coudes blancs avec callosité même en dessous des pieds,je prends encore 2 cuilléres a café d'huile de Nigelle et derniérement gelules detox & zen de Pso Natura, ça me fait pas grand chose,je masse ma tête avec de l'huile de nigelle,idem, que faire ?? je sors de chimio,cancer oesophage, je desespére avec ça,merci de m'aider,cordialement

Psoriasis : obtenir une peau sans lésion est désormais possible
Membre Carenity
Posté le

@Toupou  Bonjour Toupou le violet de gentiane est une préparation que ma dermato m'a prescrite et qui est préparée en pharmacie . bon courage

Psoriasis : obtenir une peau sans lésion est désormais possible
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué pour les sensations de brûlure si tu connais quelqu'un qui touche les brûlure ça soulage bien

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