Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

@jeanbernard salut !

c pas mal c ateliers, s'ils peuvent t'apporter des conseils et des réponses, tant mieux 😉

@jeanbernard ok . 😊 il s'appelle comment par hasard ? C'est dans quel hôpital ? Ça a l'air intéressant 😮!!! 

Je vois mon rhumatho dans presque 1 semaine . Pas de chance je suis en période de rémission ( enfin je veux dire j'espère qu'il va me croire niveau douleur ) 

Je verrai quoi faire en fonction de ce qu'il va me donner . Je suis encore perdue avec tout ça , spondy et fibro éct 😅 

Moi dans l'idéal si un jour je devais être suivi en hôpital ça serait à Bordeaux ou paris . Paris étant la ville d'origine   . Ici niveau santé c'est désert . Ou presque 😅

Ces ateliers ont l'air bien  .  L'atelier kiné va être important après pour toi 

Ce qui m'angoisse un peu j'avoue c'est mes douleurs au cou et aux poignets mains , même si c'est pas tout le temps ... je suis étudiante en art mes mains c'est tout 😣

J ai encore les mains qui tremblent 😨

@AmyRed j'ai appelé l'ACS, c répondeur sur les 2 numéros. Je verrai pour envoyer un mail 

@JennyF ah je crois qu'ils sont peut être en réunion . Ils en avaient une ce matin ils m'ont dit . ( désolé je viens de l'apprendre .) Oui essayes par mail :)

@AmyRed‍  C'est a saint Etienne ,   le professeur c'est madame Pallot-Prades , elle est pas mal

Salut les spondycopines comment allez vous aujourd'hui? aujourd'hui je me suis motivé à faire des crêpes pour le 4 h et du lapin 😋😋😋 pour ce soir un régal malgré que j'étais une loque 😴😴😴😴 on m'a même dit tu tes chouté ou quoi lol une grosse fatigue terrible j'avais dû mal à faire surface .

J'avais dû mal à parler  tellement fatiguee en plus javais du monde à la maison suivre les conversations dans ces cas là c'est très tres dure 😣😣

Franchement c'est bizarre car j'ai pas de douleurs alors je ne comprends pas cette fatigue c'est terrible 😴😴😴.

J'hésite d'en parler à mon médecin samedi car elle va pas me prendre au sérieux elle s'en fout 😣

@Skartapuce 

moi aussi, j'ai  essayé des semelles pendant quelques temps pour une jambe plus courte que l'autre (ça ne se voit pas à l'oeil nu) ce qui soit disant provoquait mes douleurs dos/hanches.

C'est mon ostéo qui m'avait envoyé chez une podologue soit disant forte en semelles !

Ca m'a couté 140 € X2 non remboursés, plus les consultations non prises en charges ni sécu ni mutuelle.

En fait comme toi, mon corps s'était adapté au petit décalage et les semelles ont tout redécalé. J'ai souffert le marthyr pendant 3 mois

A l'époque on ne m'avait pas encore diagnostiqué ma SPA alors on essayait des trucs pour me soulager.

J'ai jeté mes semelles et changé d'ostéo !

@Domi974 😅

Elle ont fini a la poubelle les miennes aussi...

Et l'huile de CBD ? 

@Domi974 j'ai une  hanche décalé mais c'est pas visible . Malheureusement pareil mon corps s'est habitué au décalage.  Au départ on m'avait fait des semelles chez un podologue parce qu'on croyait que mes becs de perroquet causaient la douleur 

Je ne rapais plus le sol mais 3 mois après j'avais toujours d'horribles douleurs . C'était un supplice de mettre ces semelles . Je les ai les enlevés plusieurs mois plus tard sans son avis. Ça allait mieux déjà. Mais les douleurs étaient encore intenses et là j'ai commencé à trouver ça bizarre .

J'ai eu à nouveau des semelles l'année dernière mais elles étaient bizarres , bosselée , j'avais du mal à marcher avec .et le type c'était de l'escroquerie . Une consultation.  C'est bon . Vous n'avez plus besoin de moi . 😰 et puis " ah bon vous avez une spondylarthrite ?  C'est bizarre normalement c'est surtout des douleurs de bas du dos " et avec une voix mystique " il n'y a rien qui puisse étre guéri " et puis du style arrêtez de voir votre médecin et votre traitement 😅

Bref douleurs intenses avec ... donc non merci les semelles . Dommage.  😧

La semaine dernière j'ai eu quelques belles journées. Meilleur sommeil, a peine un petit dérouillage le matin, peu de douleurs à part des petits pics par ci par là. Je me sentais en forme et pleine d'entrain.

Je pense que c'est le Cosentyx qui commence à faire effet au bout de presque 3 mois, plus l'huile de CBD.

Depuis quelques jours quelques douleurs reviennent mais en moins fortes et pas le matin.

Par contre une énorme fatigue qui me prend par moments, très souvent, si c'est dans la rue ou dans un magasin je dois chercher un endroit pour m'asseoir. Si c'est à la maison, je m'allonge.

Quand ça me prend j'ai l'impression que mon corps devient une sorte de gelée sans forme ni force, une limace. Je n'ai plus la moindre énergie, je pleure facilement.

Je vois ma rhumato la semaine prochaine. Peut être qu'elle saura me dire si c'est l'effet du traitement, du CBD, de la SPA elle même ? Peut être des chutes de tension ?

Peut être que les poussées de SPA se manifestent par la fatigue et plus par la douleur avec le Cosentyx ?

Est-ce que vous ressentez ça aussi ?

A suivre