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Spondylarthrite sans crp ni imagerie

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avatar Angel1406

Angel1406

21/01/2020 à 14:47

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Angel1406

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Bonjour à tous, 

 

Me voici en direct de ma 2 ème hospitalisation en 2 mois suite à une dégradation physique importante et une ankylose de la cage thoracique... 

Voilà, comme j avais dis mes symptômes ont commencé en juin dernier... J avais été envoyé en médecine Interne pour mes problemes digestifs Inflammatoires qui ont provoque durant la dernière crise la première de SPONDY. 

Depuis, suivi en hôpital de jour, imagerie négative, sero négative, mais une mère atteinte.. En octobre première grosse crise invalidante... Très visible en périphérie. Sortie d hôpital avec un soupçon de fibromyalgie vu que tout est négatif.... Pas de Ains... Trop d ulcères, réaction aux corticoides bof, donc antalgiques à fond avec augmentation des doses... Fêtes de fin d année et grosse rechute avec atteinte axiale, thoracique et psoriasis.. Mais toujours négative en sero et à l imagerie.

Après 5 jours d hospitalisation dans le même service que la première fois, visite du professeur et de l équipe soignante et mon interniste.. Il me manipule, je hurle de douleur... Raideur sacro, genoux, déformation des doigts, atteinte thoracique... Spondylarthrite naissante extrêmement aggressive. Et il me dit: la SPONDY on peut l avoir sans signe I inflamatoire et d imagerie, c est une maladie vicieuse... ANTI Tnf... Dans 4 mois vous irezieux vous êtes trop jeune pour être en béquille et en minerve. C est pas la politique de la maison

Ce message est un message d espoir... Il faut se battre et se faire entendre personne que vous ne connaît aussi bien son corps.. On a le droit de ne pas rentrer dans les cases à vrai dire on y est pour rien. Je suis suivi à St Antoine à Paris, actuellement à l Upumi et en médecine interne. 

C est une équipe à l écoute et très empathique pour la majorité... Si personne ne vous écoute... Allez y.. Ici l être humain et sa douleur sont pris au sérieux... Je n ai jamais autant avancé médicalement en 10 ans que ces 7 derniers mois.

Demain on fait tous les vaccins... Ensuite j ai ma première Injection anti Tnf... 2020 commence merveilleusement bien

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avatar Angel1406

Angel1406

28/01/2020 à 09:57

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Angel1406

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@Begleger mes petites saucisses knackis 😂😂😂😂😂😂

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Angel1406


Spondylarthrite sans crp ni imagerie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-sans-crp-ni-imagerie-44261 2020-01-28 09:57:35

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Angel1406

12/02/2020 à 09:44

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Hello hello

Petite update depuis mon hospitalisation

2 injections de Remicad depuis: nette amélioration....

Un regain d énergie avec un moral à bloc ( j ai tout le temps envie de faire quelque chose comme bricoler, cuisiner, jouer avec mon fils)

J ai refais du vélo et de la natation. J arrive à tenir une marche 2h sans béquilles, les trajets en voiture sont moins douloureux, je dors beaucoup mieux et j ai dégonflé (pas entièrement mais ça se voit)

J ai encore 3gr de tramadol et de doliprane par jour... On a baissé de 1gr avec les médecins et supprimé la prise de midi. Et j ai l impression  que mon corps s adapté... Je sens le soir que ça tire par contre.. On est limite mais ce n est pas insupportable.

A ma dernière hospitalisation, je ne pouvais plus marcher, lever les bras et tourner la tête... Donc en terme d amélioration c est assez fou. 

Point négatif : grosse perte d appétit et gros problème gastrique... Beaucoup de diarrhée après l injection et ensuite constipation... Grosse gastrique... Et perte d appetence... Pas grave j ai du gras à perdre 😂😂😂

Quels sont vos effets secondaires suite à la biothérapie ? 

Voilà voila

Big up a vous tous on continue le combat... Ensemble💪💪💪💪

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Angel1406


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Marielan

17/02/2020 à 11:49

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@ramses 2 bonjour 

Merci pour tous vos messages d'espoir 

Diagnostiquée il y a peu mais douleurs depuis des années, hernie discale et canal lombaire étroit opéré...depuis 30 ans et toujours des douleurs récurrentes 

Maman et d'autres ds la famille sont atteints et traités depuis longtemps pour SPA 

Je voudrais savoir où vous êtes traitée par quel médecin ? Car je galère avec mon médecin pour trouver un rhumato qui me prendrait en charge ( suis en île de france - 94 ) et prête à me déplacer 

Merci beaucoup pour vos retours et bkn courage a vous 

Mch 

 

 


Spondylarthrite sans crp ni imagerie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-sans-crp-ni-imagerie-44261 2020-02-17 11:49:49

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ramses 2

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ramses 2

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Je vais sûr Ambroise-Paré le pr Breban au top. Avez vous la spa ou pas 

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ramses2


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Marielan

17/02/2020 à 13:58

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@ramses 2 oui 

SpA , Diagnostic médecin traitant, IRM positive , HLA positif , douleurs sacro iliaques +++!, douleurs le matin tôt , bref bcp de symptômes et de douleurs 

Mais mon med traitant veut un avis pour traitement ou protocole par rhumato surtout si un jour on doit passer par les anti tnf  aujourd'hui suis avec anti inflammatoires et antalgiques 

Merci bcp pour votre réponse 

Bon courage 

Mch 


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17/02/2020 à 14:19

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C est à Boulogne Billancourt pour un premier rdv y a un peu d attente mais vraiment super j y vais depuis plus de 10 ans si ça peut être utile bon courage à toi 

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ramses2


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Marielan

17/02/2020 à 14:34

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Merci bcp je vais en parler avec mon médecin 

Bon courage aussi

Mch 


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