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Patients Spondylarthrite ankylosante

17 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à tous, 

Me voici en direct de ma 2 ème hospitalisation en 2 mois suite à une dégradation physique importante et une ankylose de la cage thoracique... 

Voilà, comme j avais dis mes symptômes ont commencé en juin dernier... J avais été envoyé en médecine Interne pour mes problemes digestifs Inflammatoires qui ont provoque durant la dernière crise la première de SPONDY. 

Depuis, suivi en hôpital de jour, imagerie négative, sero négative, mais une mère atteinte.. En octobre première grosse crise invalidante... Très visible en périphérie. Sortie d hôpital avec un soupçon de fibromyalgie vu que tout est négatif.... Pas de Ains... Trop d ulcères, réaction aux corticoides bof, donc antalgiques à fond avec augmentation des doses... Fêtes de fin d année et grosse rechute avec atteinte axiale, thoracique et psoriasis.. Mais toujours négative en sero et à l imagerie.

Après 5 jours d hospitalisation dans le même service que la première fois, visite du professeur et de l équipe soignante et mon interniste.. Il me manipule, je hurle de douleur... Raideur sacro, genoux, déformation des doigts, atteinte thoracique... Spondylarthrite naissante extrêmement aggressive. Et il me dit: la SPONDY on peut l avoir sans signe I inflamatoire et d imagerie, c est une maladie vicieuse... ANTI Tnf... Dans 4 mois vous irezieux vous êtes trop jeune pour être en béquille et en minerve. C est pas la politique de la maison

Ce message est un message d espoir... Il faut se battre et se faire entendre personne que vous ne connaît aussi bien son corps.. On a le droit de ne pas rentrer dans les cases à vrai dire on y est pour rien. Je suis suivi à St Antoine à Paris, actuellement à l Upumi et en médecine interne. 

C est une équipe à l écoute et très empathique pour la majorité... Si personne ne vous écoute... Allez y.. Ici l être humain et sa douleur sont pris au sérieux... Je n ai jamais autant avancé médicalement en 10 ans que ces 7 derniers mois.

Demain on fait tous les vaccins... Ensuite j ai ma première Injection anti Tnf... 2020 commence merveilleusement bien

Début de la discussion - 24/01/2020

Spondylarthrite sans crp ni imagerie
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Merci @pseudo-masqué‍ de véhiculer un message d'espoir à nos membres !

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

N'hésitez pas à partager votre réaction, vos émotions et ressentis, ainsi que votre expérience face à la maladie ! Vous pouvez préciser la manière dont vous avez été diagnostiqué ou encore le suivi médical que vous avez eu.

Bel échange et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

Spondylarthrite sans crp ni imagerie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour , merci pour ce témoignage et ce message d espoir pour tout ceux et celles qui sont toujours en errances médicales. Effectivement la Spondylarthrite est vicieuse car elle peut se manifester sans signe radiographique ou biologique. Ce fut le cas pour ma part,  jusqu'au jour où l imagerie parle  et que la maladie a bien évolué et a déjà fait des dégâts. Il faut tomber sur les bons médecins,  ceux qui vous prennent au sérieux, vous écoutent et cherchent à donner des réponses cohérentes avec nos symptômes. C'est souvent un long parcours mais il ne faut rien lâché,  c est notre santé et notre avenir qui en découle.

Plein de courage pour la suite et j espère que la bio thérapie pourra apporter du soulagement.🤞🤞🤞.

Spondylarthrite sans crp ni imagerie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍

Merci... On a que de l espoir 😃😃😃😃

Oui comme tu dis, il faut tomber sur le bon médecin qui est à l écoute... Chose rare à notre époque. 

Courage à toi aussi💪💪💪💪💪💪💪💪

Spondylarthrite sans crp ni imagerie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci beaucoup 👍🤞😉

Spondylarthrite sans crp ni imagerie
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Membre Carenity
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Bonsoir super pour toi moi je n ai jamais eu de vs et je peux te dire que l imagerie ne parle pas de suite, je me suis battue pour trouver une réponse le troisième professeur fut le bon ! Bien sur paris très très à l écoute je l ai vu en 2008 après 8 ans de errances . Je lui dois beaucoup et dès que j ai un souci il me répond. Je souffre de spondylartrite syndrome sec sévère scoliose. Bon courage il faut avancer 

Spondylarthrite sans crp ni imagerie
Membre Carenity
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Bonsoir à tous, mon parcours a commencer par des tendinites au deux épaules puis au fur et à mesure de mon arrêt de travail de repos les douleurs apparaissait de plus en plus.. la colonne une raideur a la nuque une genre de sciatique.. 6mois passé a faire des analyse des irm rachis colonne sacro cervical..  puis les médecins se prononce sur un diagnostique de la spondylartrite ankylosante... il mon explique que cela pouvais prendre des années avant de vraiment le diagnostiquer .. au résultat j'ai une raideur de la nuque avec les disque pincée œdèmes osseux sur la colonne... le matin c'est dur je peux pas me baisser et la conduite deviens de plus en plus désagréable... je voudrai savoir si vois avez essayer des traitements plus naturelle cryothérapie ? Caisson hyper bar ?? 

Merci d'avance. Je suis lancer juste avec le diagnostic mais je nest pas eu vraiment de réponse et explications sur la maladie 

Spondylarthrite sans crp ni imagerie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍

Hello, il faut savoir que SPONDY déteste par dessus tout le froid... Mais vraiment.. Elle devient très virulante. Comme avec l humidité. 

Si tu veux quelque chose de naturel, fais de la mesotherapie et renseigne toi sur le régime seignalet et kousmine. 

Que veux tu savoir à propos de la maladie ? Chez nous elle est génétique.

Bien à toi 👼 

Spondylarthrite sans crp ni imagerie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci de votre réponse. Bah enfaite on ma dit tu as ça puis jai pas eu d'explication sur les évolution traitement je suis sous antibio cortizone.. balnéothérapie kiné. 

Moi j'ai pas le gène par contre... régime signalet je le pratique ;)

Si niveau travail ça va ? Moi depuis jai perdue mon travail à cause des douleurs puisque je porter énormément de poids.. 

Spondylarthrite sans crp ni imagerie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué je suis actuellement en arrêt longue durée le temps de la biotherapie... Étant responsable de restaurant c est Incompatible de ce fait je pense me reconvertir et reprendre des etudes. 

C est une maladie qui détruit les articulations et qui solidifie les os en gros... 

Pour le traitement c est à voir... Mais si tu n es pas assez soulagé par la cortisone il serait bon de consulter enedecine interne