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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/11/2013 à 15:02

Bonjour,

Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.

J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.

Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.

Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.

Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet  aide considérablement à aller mieux.

Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.

Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/10/2012 à 18:31

Oh non, ce n'est pas à cause du Lundi, les douleurs sont bien là, et aujourd'hui aussi, du coup le moral flanche...ça ne donne franchement pas une bonne impression au boulot. Je suis en CDD, et à cause de cette p... de maladie c'est mort pour un CDI. Autant j'ai pu dissimulé les 6 premiers mois, autant maintenant...

Tout aussi formidable, j'ai découvert que le doigt qui ne se ferme plus "penche", on dirait bien une petite déformation...

La tortue, c'est pas la peine, si elle se retourne, je serais bien incapable de la remettre sur ses pattes. lol

Encore un truc auquel je pense : on est environ 300 000 spondyleux sur 60 millions de français.  Ca nous fait 1 spondyleux sur 2000 français.

J'ai passé toute mon enfance et adolescence avec un super copain qui un jour, déclare la maladie. 1 ou 2 ans après, c'est mon tour. Je ne crois pas au hasard. Je pense qu'il y a eu transmission non pas biologique, mais par les énergies échangées, cultivées, durant toutes ces années de camaraderies.


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/10/2012 à 19:55

comme quoi, les douleurs précèdent parfois (ou souvent, ou toujours, selon les malades) la baisse de moral! 

Je ne pensais pas qu'on était aussi nombreux, comment ça se fait qu'on soit que 700 spondyleux sur Carenity? Clin d'œil

Pour ton petit doigt, c'est sans doute la spa,mais il vaut mieux vérifier auprès de ton médecin. 

Pour ton dernier paragraphe, tu n'es pas sérieux, c'est une blague?!


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/10/2012 à 20:01

oui je suis sérieux !

La prédisposition HLA B 27 ok, mais de la à réussir à déclencher les symptômes  ensemble... oui j'y crois.


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Utilisateur désinscrit

16/10/2012 à 20:08

Est-ce que tu aurais été attentif à ces symptômes si ton pote ne les avaient pas eus avant? Je te pose cette question car il y a 7 ans, j'étais chez une amie qui a une polyarthrite rhumatoîde, et au moment de me lever de mon fauteuil je fais la grimace, et elle a trouvé ça bizarre, elle m'a demandé si j'avais souvent ces douleurs ou des soucis pour bouger, et elle m'a poussée à consulter très vite en m'expliquant que ce n'était pas normal. J'ai suivi son conseil, et on m'a diagnostiqué la spa quelques mois plus tard, j'en ai déduit que sans elle, j'aurais attendu beaucoup plus longtemps, pas qu'elle m'avait refilé des énergies négatives ou autres! Qu'en penses-tu?


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16/10/2012 à 21:37

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le pote d'Héliott

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Alyan 

 Un ptit Héliott par exemple ,  ça ne vous branche pas ?  (il est mimi tout plein)

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Utilisateur désinscrit

16/10/2012 à 21:40

ben si, et je trouve ça très bien de vouvoyer les gens, nous n'élevons pas les cochons ensemble, que diable!


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16/10/2012 à 21:52

Je suis très désolée pour ton boulot. Mais peut-être peux-tu rattraper le coup en expliquant que tu as effectivement une SPA qui jusqu'à présent ne t'avait pas empêché de faire ton travail. Mais qu'au regard de tes radios, ton médecin t'a prescrit un protocole de soin qui demande un temps d'adaptation. Puisque tu as l'ordonnance pour le prouver ça pourrait peut-être passer. Je ne sais pas si tu as la reconnaissance travailleur handicapé mais c'est peut-être un argument supplémentaire. Cette reconnaissance permet de lui fait gagner de l'argent sans compter qu'il peut se servir de toi pour avoir des subventions pour certains travaux ou aménagements.

Quant à la transmission de la maladie, la contamination n'est pas possible par contre que ton organisme fonctionne par mimétisme ça peut être possible mais alors tu es un tantinet maso.

Pour ce qui est du nombre de spondylleux en France, je trouve que ça fait beaucoup et surtout beaucoup trop pour que notre maladie soit restée aussi confidentielle qu'elle l'est aujourd'hui.


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16/10/2012 à 21:57

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C'est pour cela que je vous vouvoi(e)s ma chère !!

Enfin , que diable !!  Revenons à nos cochons .

Un traitement ne se prend pas à la légère et demande dans certains cas , une grande réflexion .

Je peux en parler en connaissance de cause .

VOILI , VOILOU   " le ptit voyou d'héliott "

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16/10/2012 à 22:18

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Jean françois

Tu as fumé quoi ce soir pour dire de telles conneries en ce qui concerne ton copain !

Donc , avis aux patients sur les autres forums de carenity si J'ARRIVE .

ça me fait penser à la personne qui a eu une maladie de peau à Foix parce qu'elle avait un ami qui avait eu une maladie de foie à Pau !

Il faut aller à Lourdes !

 

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16/10/2012 à 22:37

Si je peux un peu défendre JF pour une fois. Pour que la SPA se déclenche il faut un évènement particulier comme par exemple une sévère infection. Alors pourquoi pas un choc émotionnel ?


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