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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Notre vie avec BIBI ...

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avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Édité le 04/03/2015 à 15:45

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 25/06/2025 à 11:26

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Quelques mois sont passés ...

Au fil des jours je me rends compte que rares , sont ceux d'entre nous tous , qui se retrouvent à un même stade de la maladie . Que ce soit en terme , d'ancienneté , de douleur , de traitement , de quotidien ... et bien sûr d'acceptation .

Pour apprendre à se connaitre un peu plus , j'ai pensé et trouvé sympa pour parler de notre vie avec BIBI , de chercher les paroles d'une chanson , qui pourraient la résumer au mieux . Bien entendu , en les joignant dans leur intégralité et sans toucher au contenu !

D'Amour ou d'Amitié  by Corneille .

Elle pense à moi, je le vois, je le sens, je le sais
Et son sourire ne ment pas quand je vais la chercher
Elle aime bien me parler des choses qu´elle a vues
Du chemin qu´elle a fait et de tous ses projets

Je crois pourtant qu´elle est seule et qu´elle voit d´autres hommes
Je ne sais pas ce qu´ils veulent ni les choses qu´ils lui donnent
Je ne sais pas où je suis, quelque part dans sa vie
Si je compte aujourd´hui plus qu´un autre pour elle

{Refrain:}
Elle est si près de moi, pourtant je ne sais pas comment l´aimer
Elle seule peut décider qu´on se parle d´amour ou d´amitié
Moi je l´aime et je peux lui offrir ma vie
Même si elle ne veut pas de ma vie

Je rêve de ses bras, oui, mais je ne sais pas comment l´aimer
Elle a l´air d´hésiter entre une histoire d´amour ou d´amitié
Et je me sens comme une île en plein océan
On dirait que mon cœur est trop grand

Rien à lui dire, elle sait bien que j´ai tout à donner
Rien qu´un sourire à l´attendre, à vouloir la gagner
Mais qu´elles sont tristes les nuits, le temps me paraît long
Et je n´ai pas appris à me passer d´elle

Je te passe le bâton ... (pas pour me faire battre !)

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avatar alisson

alisson

12/08/2014 à 16:19

avatar alisson

alisson

Dernière activité le 15/04/2022 à 22:53

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J'ai pas les mots- Grand corps malade

Il est de ces événements qui sortent  tout le reste de nos pensées,

Certaines circonstances qui nous stoppent nette dans notre lancée ,

Il est de ces réalités qu'on n'était pas près à recevoir,

Et qui rendent toute tentative de bien-être illusoire.

 

J'ai pas les mots pour exprimer la puissance de la douleur,

J'ai lu au fond de tes yeux ce que signifiait le mot malheur,

C'est un souvenir glacial, comme ce soir de décembre,

Ou tes espoirs brulant ont laissé place à des cendres.

 

J'ai pas trouvé les mots pour expliquer l'inexplicable,

J'ai pas trouvé les mots pour consoler l'inconsolable,

Je n'ai trouvé que ma main pour poser sur ton épaule,

Attendant que les lendemains se dépêchent de jouer leur role.

 

J'ai pas les phrases miracles qui pourraient soulager ta peine,

Aucune formule magique parmi ces mots qui saignent,

Je n'ai trouvé que ma présence pour t'aider à souffrir,

Et constater dans ce silence que ta tristesse m'a fait grandir.

 

J'ai pas trouvé le remède pour réparer un coeur brisé,

Il faudra tellement de temps avant qu'il puisse cicatriser,

Avoir vécu avec elle et apprendre à survivre,

Elle avait écrit quelque part que tu verserais des larmes de sang.

 

Tu as su rester debout et je t'admire de ton courage,

Tu avances la tête haute et tu traverses cet orage,

A coté de ton épreuve, tout me semble dérisoire,

Tous comme ces mots qui pleuvent que j'écris sans espoir.

 

Pourtant les saisons s'enchaineront saluant ta patience,

En ta force et ton envie, j'ai une totale confiance,

Tu ne seras plus jamais la même mais dans le ciel dès demain,

Son étoile t 'éclairera pour te montrer le chemin.


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-08-12 16:19:57
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/08/2014 à 01:32

"Il suffirait de presque rien". Serge Lama. (aucun rapport avec BiBi... mais bon, je partage...)

Il suffirait de presque rien
Peut-être dix années de moins
Pour que je te dise "Je t'aime"
Que je te prenne par la main
Pour t'emmener à Saint-Germain
T'offrir un autre café-crème.

Mais pourquoi faire du cinéma
Fillette allons regarde-moi
Et vois les rides qui nous séparent
A quoi bon jouer la comédie
Du vieil amant qui rajeunit
Toi même ferais semblant d'y croire

Vraiment de quoi aurions-nous l'air
J'entends déjà les commentaires
"Elle est jolie, comment peut-il encore lui plaire
Elle au printemps, lui en hiver"

Il suffirait de presque rien
Pourtant personne tu le sais bien
Ne repasse par sa jeunesse
Ne sois pas stupide et comprends
Si j'avais comme toi vingt ans
Je te couvrirais de promesses

Allons bon voilà ton sourire
Qui tourne à l'eau et qui chavire
Je ne veux pas que tu sois triste
Imagine ta vie demain
Tout à côté d'un clown en train
De faire son dernier tour de piste

Vraiment de quoi aurais-tu l'air
J'entends déjà les commentaires
"Elle est jolie, comment peut-il encore lui plaire
Elle au printemps, lui en hiver"

C'est un autre que moi demain
Qui t'emmènera à St-Germain
Prendre le premier café crème
Il suffisait de presque rien
Peut-être dix années de moins
Pour que je te dise "Je t'aime"

 


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-08-16 01:30:54
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Utilisateur désinscrit

Édité le 23/08/2014 à 00:00

N'En Vouloir A Personne:

Quand la vie nous envoie, dans les yeux la poussière
Dans la peau la peur, dans les mains la sueur
Rester debout

Quand la vie nous envoie, dans la tête la colére
Dans le coeur de la peine, dans le corps la douleur
Rester debout

Et malgré tout
N'en vouloir a personne, et jusqu'au bout être encore qui nous sommes
Prendre des coups et accepter la somme
Tout ce qui fait qu'on touche le fond et qu'on pardonne
N'en vouloir a personne

Quand la vie nous envoie, dans les mains de l'or
Dans les yeux le rêve, dans l'âme de la peine
Etre a genoux

Quand la vie nous envoie, dans le coeur l'amour
Dans la peau l'envie, dans le corps la vie
Etre a genoux

Par dessus tout
N'en vouloir a personne et être heureux de ce que la vie nous donne
Et jusqu'au bout être encore qui nous sommes
Tout ce qui fait qu'on fond de nous un coeur résonne
N'en vouloir à personne

Et malgré tout
N'en vouloir à personne, et jusqu'au bout être encore qui nous sommes
Prendre des coups et accepter la somme
Tout ce qui fait qu'on touche le fond et qu'on pardonne

Et malgé tout
N'en vouloir a personne et être heureux de ce que la vie nous donne
Et jusqu'au bout, être encore qui nous sommes
Tout ce qui fait qu'au fond de nous un coeur résonne.

Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-08-22 23:41:11
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Utilisateur désinscrit

08/09/2014 à 11:53

Un spécial langues de vipères. .et je reste polie ..

 

Qui peut prétendre me connaître

Sans se contenter du paraître

Image toute faite ou projection

C' qu'on vous prête est à confusion

Qui peut prétendre me comprendre

Quand il faut de tout se défendre

Passé les on-dit, cassé la glace

Et gratté le vernis en surface

Quand soit même on cherche et se perd

Pour toute une vie qu'on veut bien faire

 

{Refrain:}

Je suis comme je suis

J'aime comme j'aime

Même si j'en paie le prix

Je suis comme je suis

Je suis mes envies

Comme suivent ceux qui m'aiment

Je rêve comme je rêve

Plutôt mal que bien

Parfois même à rien

Je suis comme je suis

En tout cas je n'ai

La prétention de rien

 

Qui peut prétendre avoir la clé

De mon enfance et ses ratés

Ranger tous vos clichés qui rassurent

Des blessures à vivre sous l'armure

Mais qui peut prétendre encore prétendre

Avoir un jugement à rendre

Et pouvoir s' regarder en face

Qu'est-ce qu'il aurait fait à ma place

Quand moi même je cherche et m'y perd

Pour tout un cirque qu'il faut bien faire

 

Je suis comme je suis

J'aime comme j'aime

Même si j en paie le prix

Je suis mes envies

Comme suivent ceux qui m'aiment

Je rêve comme je rêve

Plutôt mal que bien

Parfois même a rien

Je suis comme je suis

En tout cas je n ai

La prétention de rien

 

 


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-09-08 11:53:14
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Utilisateur désinscrit

18/09/2014 à 22:53

Talk to me

Something just changed in your soul
Tell me baby what’s wrong
What’s going on
Have you been crying

Something just flaked in your eyes
There’s a crack in your gaze
Like those broken days
Am i seeing things...

Talk to me
Talk to me
Baby talk it’s me
Talk to me

Something got hold of your soul
You’re like never before
Is there something more
Have i missed anything.

Seems like the sun is shining
On everyone but me
Won’t you talk to me
This is getting scary

Baby talk to me
Please talk to me
Baby talk it’s me
Talk to me

Something just changed in my world
And it's killing me


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-09-18 22:53:30

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alisson

20/09/2014 à 20:45

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alisson

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J'appuie sur la gachette

 

Seul dans la pénombre, avec mon passé,

cherchant à me remémorer les joies et les raisons

pour lesquelles j'encaisse la monotonie de cette vie.

Plus désarmé qu'au premier jour,

les années blanches de ma jeunesse

se sont laissées posséder.

Quant au futur! Le futur j'ose même pas y penser.

Vide est ma vie et pourtant je n'ai pas choisi

tant le présent n'est que néant......

 

Tout a commencé sûrement le jour ou je suis né,

le jour ou je n'ai pas croisé la bonne fée

qui aurait fait de moi ce que je ne suis pas.

Ceux qu'il m'arrive d'envier parfois,

ceux que la vie à doté d'une chance,

mais moi malheureusement voilà, je n'en suis pas là,

et privé de ça, pourquoi devrais-je mener un combat?

de toutes façons pas la peine,

je connais la rengaine mais je n'ai pas la force.

Mon amour pour la vie s'est soldé par un divorce,

moi aussi j'ai rêvé de connaître l'idéale idylle,

Au lieu de ça, ma vie file, se faufile et défile

sans domicile fixe.

J'ai toujours relevé la tête, même à genoux.

Mais ce soir, je suis fatigué de lutter

et pense sérieusement à tout déconnecter.

L'hiver a posé son manteau,

comme si la mort était déjà là, tout près de moi.

Le froid me lacère la peau,

comme cette vie, dont je n'ai plus envie.

Egaré dans ces pensées, ou tous ne cessent de m'apitoyer.

Voilà, ce soir je vais craquer, ne pouvant échapper à mon destin.

 

L'âme stressée, le cerveau compressé,

comme usé par la guerre des nerfs

à laquelle je dois me livrer.

Subir sans pitié, sans répit, voilà ma vie.

Gris semble l'avenir et noir est la couleur de mon esprit.

Je n'essaye plus de comprendre, ni de faire entendre,

je suis le troupeau avec un numéro collé dans le dos.

Mon ultime évasion se trouve dans le flot de ces mots.

Quarante ans de déboires passés à la lumière du désespoir.

Tu peux me croire ça laisse des traces dans le miroir.

J'ai les neurones affectés et le coeur infecté,

fatigué de lutter, de devoir supporter la fatalité

et le poids d'une vie de raté.

Voilà pourquoi je m'isole, pourquoi je reste seul.

Seul dans une tête libre, libre d'être

un esclave en fait battant en retraite,

fuyant ce monde.


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-09-20 20:45:48

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alisson

16/10/2014 à 18:05

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<<Mental>>

S'il y a bien une idée qui rassemble, une pensée qu'est pas toute neuve

C'est que quel que soit ton parcours, tu rencontres de belles épreuves

La vie c'est mister hyde, pas seulement docteur jekyll

J'ai vu le film depuis longtemps, la vie n'est pas un long fleuve tranquille

T'as qu'à voir les réactions d'un nouveau né à l'hopital

S'il chiale si fort c'est qu'il comprend que souvent la vie va lui faire mal

Y'a des rires, y'a des pleurs, y'a des bas, y'a des hauts

Y'a des soleils et des orages et je te parle pas que de météo

On vit dans un labyrinthe et il y a des pièges à chaque virage

A nous de les esquiver et de pas calculer les mirages

Mais le destin est un farceur, on peut tomber à chaque instant

Pour l'affronter, il faut du coeur,et, un mental de résistant.

J'ai des cicatrices plein la peau, et quelques unes dans mes souvenirs

Y'a des rescapés partout, j'suis un exemple, ça va sans dire

Ca doit se sentir, faut pas se mentir, la vie c'est aussi la guérison

Après la foudre, prends toi en main et redessine ton horizon

Y'a des tempêtes sans visage ou on doit se battre contre le pire

Personne n'y échappe, c'est pas toi qui va me contredire

C'est l'ultime épreuve ou tu affrontes la pire souffrance morale

Quand la peine rejoint l'impuissance pour la plus triste des chorales

J'ai vu des drames à coeur ouvert, j'ai vu des gens qui s'accrochent

Ce qui est bien avec le drame, c'est que tu le partages avec tes proches

Pour les miens il est peut-être l'heure de m'arrêter un court instant

Pour les remercier d'avoir du coeur et un mental de résistant.

La vie est aussi perverse, ce que tu désires elle l'a caché

Elle te le donnera pas tout cuit, il va falloir aller le chercher

Du coup ce qu'on a, on le mérite, au hasard on a rien piqué

Et si t'as pas compris, va voir mes potes ils vont t'expliquer

Tu m'a dit que l'ascenseur social était bloqué

Sans craquer, sans rémission, t'as affronté de vraies missions

Tu m'a montré qu'avoir du mental, c'est aussi avoir de l'ambition

Y'a pas de chemin facile, t'as rien demandé à personne

T'as tout construit de tes mains et y'a pas que moi que tu impressionnes

Toi sami t'es notre moteur parce que tu sais depuis longtemps

Que pour que ça marche il faut un coeur et un mental de résistant

Je crois qu'on a tous une bonne étoile sauf que des fois elle est bien planquée

Certaines même plus que d'autres, il faut aller les débusquer

Parfois ça prend du temps quand tu fais trois le tour du ciel

Mais si tu cherches c'est que tu avances, à mon avis c'est l'essentiel

Je fais partie de ceux qui pensent qu'y a pas de barrière infranchissable

Il faut y croire un peu, y'a bien des fleurs qui poussent dans le sable

Et c'est quand tu te bats qu'il y a de belles victoires que tu peux arracher

Comme se relever avec un corps en papier mâché

Je n'apprends rien à personne, tu es vivant, tu sais ce que c'est.

Vivre c'est accepter la douleur, les échecs

Mais c'est aussi plein de bonheur, on va le trouver en insistant.

Et pour ça, faut du coeur et un mental de résistant...

 


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-10-16 18:05:10
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Utilisateur désinscrit

30/12/2014 à 00:53

J'ai Perdu Un Ami

(refrain)  J'ai perdu un ami
C'est un demi chagrin
Du moins c'est ce qu'on dit
C'est ce qu'on croit du moins
Qui va pleurer sur toi
Quand tu perds un copain?
Qui va pleurer sur toi
Quand tu perds un copain?

Pas perdu les baisers les amours les serments
Pas pleuré pas gueulé pas appelé maman
La surprise d'abord et puis le coeur tout froid
Pourquoi tu ne veux plus
Jouer avec moi?
Pourquoi tu ne veux plus
Jouer avec moi?

refrain

Pas perdu les grands mots mais les petites joies
Pas connu les sanglots pourtant on est à plat
C'est la mauvaise grippe on a la gueule de bois
Pourquoi tu ne veux plus
Jouer avec moi?
Pourquoi tu ne veux plus
Jouer avec moi?

refrain

Because pas l'téléphone because grande passion
Because trop de travail divergences d'opinions
Because n'importe quoi on s'est perdu de vue
Quand on perd un ami
C'est parfois beaucoup plus...
Quand on perd un ami
C'est parfois beaucoup plus...


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-12-30 00:53:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/12/2014 à 01:01

bonsoir sidonie

je suis d'accord avec toi ,il y  a des amis qui nous manque ici 

elle est belle ta chanson crois tu qu ils vont l entendre ? 

il ne nous reste que bibi !!


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-12-30 01:01:23
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/12/2014 à 01:16

je ne sais s'il l'entendront..mais j'avais besoin de le dire...il ne manque pas qu'ici.. 

douce nuit à toi


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2014-12-30 01:16:33
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