Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ?

Bonjour à tous,

Comment gérez vous les multiples rdv médicaux dont on ne choisi pas souvent l'heure, et votre travail?

Car je me retrouve a poser très souvent des demi-journée sans solde...
Avec une ALD30, a-t-on le droit à quelque chose?

de même, je suis en essai thérapeutique (cimzia), les effets secondaires sont nombreux et pas toujours compatibles avec mon travail, les journées complètes sont impossibles à suivre pour moi... comment faites vous pour allier travail et maladie/traitement?

Je travaille à mi temps. Cela me permets de tenir le coup.

Bonsoir ,depuis mon diagnostic de spa,en déc 2020,je suis ss biotherapie erelzi ( etanercept) depuis juin2022, 1injection/ semaine( ,auparavant cimzia. 1 injection ts les 14j). .je pensais que suite à cette biotherapie tout serait miraculeux ,malheureusement tt n est pas ,tt gai tt rose..alterne arret maladie et tps thérapeutique, je vais être mis en invalidite catégorie 1 en juin 2023,je pourrais encore travailler à mi tps ,si j y arrive encore..la maladie prend le dessus,achaque nouvelles poussées !!je suis soignante, depuis 23 ans et mes arrêts sont mal vus ..je ne supporte par ailleurs plus mes collègues,qui ne comprennent pas ma maladie ,sans parler de l employeur..alors je suis en pleine remise en question de mon devenir!! Les douleurs articulaires,au dos ,les talons,la fatigue ,la perte d autonomie. Je me renferme sur moi même et depuis agressive. C est une maladie compliquée à vivre..moi ma spa est associée à des troubles intestinaux, gyneco,les dents.. .j ai un suivi psy ,car je n accepté pas tous ces rdvs médicaux. J aspire à être mieux. .le professeur qui me suit m à dit de vivre au jour le jour ..et de profiter de chaque moment ,je vis seule depuis 3 ans ,j ai encore 2 enfants mineurs de 17 et 13 ans. C est pas simple pour eux ..alors je me bats,mais je sens que je perds en autonomie d ou mon lit médicalisé..je ne pensais pas vivre comme ça à 45 ans,alors là réforme des retraites ,ceux malades ,vont ils en avoir une?GARDONS espoirs

Bonne continuation dans ce combat

J’ai 52 ans, je suis institutrice, j’ai une SPA diagnostiquée il y a 25 ans. Sous humira depuis septembre 2022 après 1 an d’embrel. Mais depuis la ménopause, les poussées sont plus intenses et plus fréquentes. J’ai travaillé à temps plein en élevant mes 4 enfants jusqu’à février 2022 où je me suis effondrée…

je suis maintenant en mi-temps thérapeutique, ma direction ne veut rien savoir de ma maladie et mes collègues pensent que je carotte. Je me sens très isolée et dévalorisée et je le vis très mal . Je suis belge un et je vis en Belgique, aucune reconnaissance possible sauf l’invalidité qui diviserait mon salaire actuel par 3. Je paie encore ma maison et j’ai encore un enfant aux études donc je mords sur ma chique