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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonsoir,

Pour ma part je suis en arrêt de travail (CDD) en tant que vendeur, quasiment tous les 6 mois je dois m'arrêter et dans le monde du travail c'est mal vu.

Et vous votre témoignage ?

Comment faites vous ?

Travaillez vous à temps complet ?

Bis.

Début de la discussion - 29/06/2019

Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ?
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Membre Carenity
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bonjour, j ai arrété de travaillé depuis avril,trop de douleur et grosse fatigue .j attend mon nouveaux traitement pour pouvoir rechercher un nouveaux travail.je faisais des déplacements en tant que mécanicien industriel donc boulot physique .

Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ?
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Membre Carenity
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Bonjour,

je suis en poste pour l’été. J’ai fais une réorientation pro dans les ressources et l’entreprise qui m’a accueillie en stages, m’accueille pour l’été et pour mon contrat de professionnalisation juste après. 

Pour le moment, je n’ai pas raté un jour et j’essaie « d’éduquer » les responsables sur les handicaps invisibles et leurs conséquences. 

Pour le moment je me bats pour travailler car je pense que dans un futur, le plus éloigné possible, je n’en serai plus capable.

Il est important de trouver le bon poste et la bonne entreprise.

Courage à tous.

Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ?
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Membre Carenity
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Bonjour, je dirais que je gère comme je peux.... le fait d'avoir un etat très fluctuant rend mes performances très aléatoires... sans parler des effets secondaires (fatigue, nausees, infections....). En conséquence, j'ai le sentiment de devenir une collègue peut fiable aux yeux des autres.... Faire passer le message que cela n'est pas ''juste'' du à la volonté mais lié a mes capacités physiques du moment... effectivement,  notre handicap est invisible... enfin jusqu'à un certain stade.... qd je souffre que je suis en manque de sommeil... j'ai une mine pas possible.... j'entends ''il faudrait penser a te coucher plus tot !!!''..... ahahah.... ''comme si jetais C... au point de ne pas avoir tenter''....

Je ressens beaucoup d'incompréhension et plus les mois passent plus je prends conscience que j'aurai du mal à tenir les 6 annees qui me séparent de la retraite... j'ai repris à mi temps (De fait, je passe a côté de pas mal d'infos) apres 1 an d'arrêt qui ont permis de mettre en place la biotherapie qui ne résout pas tout.... a suivre...

Courage... 

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Membre Carenity
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Bonsoir, pour ma part en arret de travail depuis fin aout 2018, j ai une reconnaissance de travailleur handicapé  mais pour l instant  il n est pas d actualité que je reprenne tant que mon nouveau traitement ne sera pas efficace. ( 1er anti tnf , débuté il y a 10 jours ). Au mieux ce sera dans un premier à mi temps thérapeutique  mais je doute encore beaucoup que mon poste puisse etre adapté  par la suite car je suis en horaires postés 5x8,  et non compatible avec ce type de pathologies mais comme beaucoup de métiers d ailleur. 

A suivre...😏🙄

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir je trouve que tu es courageuse car il est souvent difficile de travailler avec une spa,si en plus tu dois supporter le regard de t es collégue qui te juge sans savoir ou comprendre cela et encore plus dure.

a titre d information en Belgique dés que la spa est découverte sur un patient il est mis d office en invaliditée interdit de travailler ,il perçois 80pourcent de son salaire jusqu a la retraite

Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Et bien ce n'est pas du tout le cas en France !!!... C'est meme tres compliqué et désespérant. 

Je suis infirmiere et je dépend de l'education nationale ... je n'ai accès à aucune aide même avec une RQTH.... juste un temps partiel de droit (que mon ne peut pas me refuser) mais sans compensation de salaire mais qui occasionnerait une baisse de mes cotisations retraite (au prorata de mon temps partiel). Par consequent, je vais devoir tenir le plus longtemps possible. Je suis à 6ans 1/2 de la retraite et je crains que cela soit bien difficile....

Double voire triple peine.... comme si nous demandions à tomber malade.... 😡

Quant au regard de mes collègues... je men moque.... enfin j'essaie.... cela me permet d'observer sur qui je peux compter....

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué la spa est invisible est ces cela qui nous fait defaut ,on ma refusé l'aah puis la pension d invaliditée.par contre mon voisin qui est alcolic a une pension d invalidite de 2 eme categorie

nous n avons pas demander a avoir la spa par contre lui il c est crée sa maladie

perso ce n est pas de la jalousie mais je trouve cela injuste,j ai 3 maladie et j ai le droit a rien

pauvre système

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Invisible... au 1er abord....mais lorsquon se penche sur nos examens, la maladie est bien la... 😨😣

Tu sais.... l'addiction à l'alcool est une veritable maladie.... qui n'est pas seulement une question de volonté... ce serait bien plus simple à soigner....

Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ?
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Membre Carenity
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Oui, travailler c'est compliqué avec la Spondy mais aussi de travailler avec les traitements. Les anti-TNF qui pour ma part me crèvent complètement avec les opiacés qui me shootent... puis on accepte quelques fois de ne pas prendre d'antalgiques par peur d'avoir des problèmes de foie ou de reins, donc conséquences sur les douleurs. Puis on a des problèmes gastriques d'urgence à cause des anti-inflammatoires... bref... C'est plus simple si on est positif mais il ne faut surtout pas avoir d'autres problèmes qui s'accumulent comme moi sinon on part en cacahouète. Je suis bêtement élève mais j'ai loupé tellement d'heures cette année que je me demande encore comment j'ai pu tout rattraper et avoir la meilleure moyenne de la classe. Ça prouve que la volonté y est pour beaucoup mais j'ai trouvé ma limite psychologique dans ce combat... Après comme je le dis, l'accumulation de problèmes y est pour beaucoup. La maladie est gérable seule mais si on rajoute sur la cuisson d'autres problèmes comme d'autres problèmes de santé tels que gastrites aiguës, problème de foie non expliqués, oesophagite grade C, bizarre grossissement des ganglions lymphatiques (on pense tout de suite lymphome alors en plus pas rassurée)... ou d'autres événements comme des dueils, une agression ayant créé un stress post-traumatique avec crises d'angoisse et tout le tralala - sans oublier la préparation aux examens importants pour l'avenir... Je suis au bout du rouleau et heureusement que les vacances sont là pour me faire respirer quelque peu. 

Allez, courage à tous