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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ?

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avatar AntoineRgt

AntoineRgt

28/06/2019 à 19:30

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AntoineRgt

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Bonsoir,

Pour ma part je suis en arrêt de travail (CDD) en tant que vendeur, quasiment tous les 6 mois je dois m'arrêter et dans le monde du travail c'est mal vu.

Et vous votre témoignage ?

Comment faites vous ?

Travaillez vous à temps complet ?

Bis.

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avatar AntoineRgt

AntoineRgt

30/06/2019 à 21:56

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@ainsival‍  Bonsoir,

Oui ce n'est pas du tout évident... Moi ça fait 6 jours que je suis bloqué... Donc je vais aller voir mon rhumatologue je pense... Et sous traitement j'ai aussi besoin de dormir pour être en forme, sinon je suis vite fatigué... (Dormir quand on peut également...)

La santé avant le travail ;) bises

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Bises, courage !!


Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/le-travail-et-la-sa-incompatible-comment-gerez-43207 2019-06-30 21:56:40

avatar ainsival

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30/06/2019 à 22:57

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@AntoineRgt pleins de courage à toi 👍😉😴

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ainsivalavie


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avatar AntoineRgt

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01/07/2019 à 09:31

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@ainsival‍  Merci beaucoup emoticon Ange

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avatar Lecadet

Lecadet

Édité le 01/07/2019 à 18:24

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@AntoineRgt , je recopie mon message de l autre poste car , ils se rejoignent :😉

C est un sujet vaste et compliqué car certains pourront continuer à travailler sur un poste même physique  car effets bénéfiques du traitement et d autres malgré tout les efforts pour réduire les douleurs ils devront s arrêter définitivement sur un même type de poste voir n importe lequel car la maladie sera plus forte. C est sûr que les metiers avec port de charge, station debout , voir trop assis,  horaires décalés etc.. voir combiné  ( comme pour moi par exemple 🙄), répétitifs,  déplacements  ...  sont pas dutout compatibles avec notre maladie mais quelques un s' en sortiront et d autre beaucoup moins.🤔😏 c est du cas par cas, faut se soigner au mieux, essayer et aviser ou sinon se tenir à l avis du medecin conseil de la cpam pour une invalidité ou inaptitude du medecin du travail. Ensuite, voir ce qu' il est possible d envisager en fonction de ses compétences  et /ou formations pour un post plus adapté. 

J en suis à me poser énormément de questions aussi mais je pense qu' il faut y aller etape par etape. 

Je suis operateur de fabrication bio carburant dans l industrie chimique depuis 29 ans, en horaires décalés postes en 5x8 avec travail du matin, apres midi et nuit le tout dans la même semaine à 1 ou 2 jours d intervale,  week-end et jours fériés suivant le roulement avec des semaines de 40 à 48 h . Je ne me vois pas continuer ainsi pendant environ 13 ou 14 ans avec cette maladie.😐

A voir dans les prochains mois.

 

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Yannick


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avatar Lilila123

Lilila123

02/07/2019 à 14:43

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Lilila123

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Bonjour ,

pour ma part je suis assistante maternelle agréée , j’accueillais 3 bébés chez moi une 50 ene d heures par semaine .   En arrêt de travail depuis 19 mois je suis en ALD et viens d avoir la reconnaissance travailleur  handicapée . Je viens de passer aux injections de methotrexate et cet automne s’y ajoutera une biothérapie anti tnf . 

Pour répondre à ta question, avis tout à fait personnel , non je ne pense pas de mon point de vue que travail et spa soient compatibles .  J’ai 34 ans, et ne suis malade que depuis 2 ans. Je vois les dégâts en si peu de temps. Je vois l’évolution. Je vois surtout l’instabilité de mon état au quotidien. Tenir de manière pérenne me paraît irréalisable . Mis bout à bout , entre les poussées de SPa , de Mici associée, de fatigue associée , des effets secondaires des traitements .. ça me semble bien compliqué d’être une salariée stable, performante , dynamique, concentrée...

Au fil des mois en arrêt j ai réussi à trouver mon rythme et je me sens mieux. Mon quotidien, je l’organise comme bon me semble en fonction de mon état Du moment,  à mon rythme . Si je ne peux rien faire je ne fais rien tant pis . Si je me sens d aller marcher à 6h du mat’ j y vais , si je sens que je m’ankylose et rouille alors je fais une séance de yoga qui dessuite me fait du bien , ou une ptite sieste peu importe l’heure . Je ne stresse plus des nuits blanches ou entre coupées , car je sais que si besoin je peux me recoucher. En crise de mici, je peux également me coucher bouillotte sur le ventre et toilettes à proximité . 

Mais l’arret Prendra bientôt fin . A 34 ans je pense que je n’aurais guère le choix que de reprendre,  ç est là que se pose une multitudes de questions dont j évite à tout prix de penser .. c est là que me vient en tête la chanson «aaah si j’étais riche « 😉😉


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avatar AntoineRgt

AntoineRgt

Édité le 02/07/2019 à 17:54

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@Lilila123‍  Bonsoir,

Votre témoignage est très intéressant, je verrais ce que je fais en septembre, personnellement depuis la période de canicule rien ne va pour moi... Douleurs à répétition.

J'ai 20 ans donc je ne sais pas quel avenir je vais avoir et si j'en ai un même... (je parle d'avenir pro.)

Je vais réessayer en septembre et croiser tous les doigts possibles...

Bonne soirée emoticon Calin droit

 

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Couetecouette83

04/07/2019 à 21:59

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Couetecouette83

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Bonsoir,

Me revoilà....aujourd'hui jai eu lordonnance pour simpomi, et heureusement, a 46 ans, en arrêt quasiment tous les 2 mois, 

Mon travail me convenait jusqu'à il y a 3 semaines, ou comme d'habitude, jai marché plus de 20km en 2 jours....en rentrant du travail le 2eme jour, javais tellement mal aux hanches et genoux que le toubib ma mis 3 semaines d'arrêt. 

Suite à mon rdv aujourd'hui,  re 3 semaines d'arrêt,  pour être sûr que le traitement fonctionne.  Le toubib ma garanti que je pourrais reprendre le travail comme avant...mais jai des doutes lorsque je vous lis. Il me reste encore 16 ans à travailler et ça m'embêterait de ne pas tenir...j'espère que je pourrai reprendre. Du coup, je nai pas encore prévenu le médecin du travail, alors que je lui ai dit que je l'appellerai.  Bref, je ne sais plus quoi faire et qui écouter....cest dur de s'y retrouver...

Bonne chance à vous et bon courage


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avatar Lecadet

Lecadet

04/07/2019 à 22:58

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@Couetecouette83  Bonsoir, 

C est important que le medecin du travail soit au courant, pour le  cas echeant , qu il ne soit pas pris au dépourvu si un aménagement ou autre devait intervenir un jour. Lors de reunions organisées par la cpam ( assistante sociale de la secu)  pour les personnes à  risques comme moi d etre mis en invalidité , auxquelles j ai participé,  il nous ont bien précisé qu il est imperatif de mettre notre medecin du travail dans le circuit de prise en charge,  nous avons eu la medecine du travail comme intervenant tout comme cap Emploi.  L employeur ne sera pas mis au courant de notre pathologie sauf si on veut qu il le soit.

Bon courage et bonne continuation 

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Yannick


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avatar natachou

natachou

05/07/2019 à 01:06

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Cc oui c'est pas évident. ..

Surtout que parfo il s les TT marchent et on reprend un rythme a la con au lieu de s'écouter pk d'un coup on oublie on est bien et patattra ça  repars pour des nouvelles inflammations des e hqppement de TT..

Cest vrai que c'est une vrai galere de fou. ...et faut supporter les alleas physique et spychique pk la spa ne nous eppargne pas sans compter que si on est isolee ou pas compris par le milieu professionnel ça peu vite etre le bordel...

Cela fait 25 ans que je suis dans la meme boite en horraires découpé,  il n'y a que 5 ans que je marle vraiment serieusement de ma maladie et des TT, suite a un mitemps therapeutique a 50% il m'a permis de passer un dip,ome et d'assurer mon poste et je me suis inscrite a la mdph cela s'est bien passé j'ai mis qd meme 20 a accepter tout ça. .

Puis javais repris a te.ps pleins contre l'avis de la secu a l'epoque et l'annee derniere j'ai denluveau ete oblkge de me remettre en mitemps thérapeutique ducoup la secu ma vitedit heo madame l'a c,est plus possible pour vous donc je suis passe par la medecine du travail qui m'a mis apte sur mon poste a condition d'etre a mi temps donc je suis en invalidite a 50% c'est unevrai bouffee d'oxygene je regrtte de n'avoir pas pu le faire plutôt cela m'aurais certainement eviter de faire un deuxieme échappement  de TT..aujourd'hui j'en suis a la 4 eme therapie perfusion hospi c'est plus compliqué  a gerer , apres pour le mi temps toutes ses annees et mes chouette collegues me montrent que je suis une collegue qui a des compétences et i, me valorise et me soutiennent bcp, j'ai eu aussi la chance d'avoir une hierarchie compréhensive qui met les qualites de ses employés en avant...

Cela a ete possible grace a l'honneté que j'ai pu avoir aussi et surtout au soutient d'une psychologue qui m'a aider a prendre confiance et a me positionner en temps. que salarié et plus comme victime de la spa et me dédouaner de mon handicape, pk oui c'est pas juste c'est degeulasse on a rien demandé. ....

Apres ses etapes et celle de la vie, les amies de qui décèdent trop jeune et enfant qui chope des cancerts, avoir ete mal traite ds l'enfance, vecu la rue etc....je me dis que oui je mérite d'être accomplie davoir le choix d'être moi avec ce que je suis, bancale douloureuse mais l'esprit vif,, pk je ne suis pas qu'une maladie, je ne sais pas si je pourrais continuer ,longtemps comme ça alors c est au jour le jour. ......

Biensure j'aurais bien voulu ....ben c autrement, et autrement c possible d'etre bien vivant dans le présent et qd je peux je fais et ceux qui comprennent pas tampis. ...c déjà tellement compliqué de vivre les TT que je ne vais pas m'en faire pour ceux qui vivent  avec la santé. .....

Bises a tous et courage, douleur dos hanche cervicqle et boulala mes orteils 😁

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Couetecouette83

05/07/2019 à 12:09

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Couetecouette83

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@Lecadet‍ :

L'interne ma dit que ce netait pas la peine de le prévenir.ir que dans 3 semaines je serais complètement d'attaque.  Cest pour ça que je ne sais plus quoi faire. Le médecin du travail m'avait dit que je ne m'arrêtais pas assez et elle avait raison je pense.....jai du trop  tirer sur la corde comme le medecin de la médecine fonctionnelle m'avait dit.....je pense que je nai toujours pas encaissé le fait que je sois malade, me si parfois je me dis que je mérite cette pause....

@natachou‍ : oui je comprends ce que vous dites. Votre parcours est impressionnant. Si ce nest pas indiscret, le mi temps thérapeutique vous a été accordé, mais au niveau physique ou en êtes vous? Je  croyais que pour être considérée en invalidité 2, on ne devait quasiment plus marcher. Est-ce vrai? Et au bout de combien de temps d'arrêt est on amener à rencontrer la cpam. Mois je me suis arretee 1 fois pendant 3 mois et la cpam ne ma jamais convoqué.  Je suppose donc que l'arrêt doit dépasser 6 mois.....ça je ne pourrais pas....


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